Silkes kamp mod kræft

Silke Ovesen Mikkelsen fik som femårig konstateret en kræftsvulst i hjernen. Hun er nu otte år og er kommet ud på den anden side af sygdommen.

For et år siden fortalte NORDJYSKE Plus historien om Silke Ovesen Mikkelsen og hendes mor Sissi Ovesen, der har været igennem en to år lang kamp mod kræft. Lægerne fandt en kræftsvulst i femårige Silkes hjerne i juli 2014. Hun blev opereret og fik efterfølgende behandlinger i udlandet og kemobehandling i Aalborg.
I denne fortælling kan du læse historien om kampen mod kræften, samt en opfølgning på, hvordan familien har det i dag.
Silkes mor Sissi Ovesen ser tilbage på forløbet med både sorg og glæde. Hun har måttet tvinge sin datter til ubehagelige ting som at tage medicin, blive stukket og lagt i narkose. Men samtidig har modgangen forstærket forholdet mellem mor og datter.

- Vi har stået sammen, og det har gjort os stærke.

Sissi Ovesen, mor til Silke.

Sissi Ovesen og hendes datter Silke har opbygget et stærkt bånd som mor og datter.

Silke er i dag færdigbehandlet, og hun udvikler sig stille og roligt. Men hun lever med eftervirkningerne efter sygdommen og behandlingerne, der fortsat sætter sine spor på hverdagen i Aalborg.

Livet efter sygdommen

Kræftsygdommen har taget fire år af Silke Ovesen Mikkelsens barndom. Hun kæmper i dag med en hjerneskade efter behandlingen og går derfor i specialklasse. Skolen og kommunen vil gerne sluse Silke over i den almene del af skolen, men hendes mor kæmper for at give sin datter lov til at udvikle sig i sit eget tempo.

Silke Ovesen Mikkelsen er ikke i snakkehumør i dag. Hun sidder med ansigtet vendt ind mod muren ude på gangen, der adskiller specialklassens område fra den ”almene” del af Vester Mariendal skole i Aalborg Vest. Hendes mor forsøger forgæves at få hende med ind i klassen, hvor de andre børn sidder. Der går en halv time, før den otteårige pige stikker hovedet ud fra rækkerne af bokse, hvor børnene hænger deres tøj og sko. Inde i klassen sætter hun sig på en sofa i hjørnet og spiller Minecraft på sin iPad.

Et af de andre børn i DUS'en kommer over til Silke.

- Man kan godt være lidt genert, siger otteårige Cecilie M. Larsen.

- Jeg er ikke genert, siger Silke.

- Men hvad var det så? vil veninden vide.

Silke kommer ikke med nogen forklaring på, hvorfor hun ikke ville med ind i klassen her til morgen.

- Jeg vil gerne passe på dig, siger Cecilie.

Fire år bagud

I starten var det meningen, at Silke kun skulle gå i specialklasse i et par år. Men det har vist sig, at Silke ikke kan overkomme at gå i en almindelig klasse. Lærerne mærker Silkes hjerneskade i løbet af skoledagen, ved at hun det ene øjeblik kan være klar og fokuseret, og det næste øjeblik er ude af stand til at besvare lærerens spørgsmål.

Silkes mor Sissi Ovesen nævner også en anden årsag til, at det er bedst for Silke at være inden for specialklassens rammer.

- Det er svært at sætte Silke ind sammen med 27 børn, der ikke kan sidde stille, siger Sissi Ovesen.

Ifølge Silkes mor skal både lærere og de andre elever være tålmodige, fordi Silke snakker langsomt og ikke altid kan finde ordene. Sissi Ovesen fortæller, at lægerne har vurderet, at Silke er fire år bagud i sin udvikling.

- Hun er ikke som en almindelig otteårig, for hun har mistet de år, hun var i behandling, forklarer Sissi Ovesen.

Silke har en hjerneskade efter behandlingen af den ondartede kræfttumor, der for tre år siden sad i hendes hjerne, og derfor skal tingene ske i Silkes tempo, mener Sissi Ovesen.

- Det er begrænset, hvad hun kan holde til i hverdagen, siger hun.

Langsom udvikling

Silke har udviklet sig meget siden operationen for tre år siden, hvor hun fik fjernet en tumor fra sin lillehjerne på størrelse med en golfbold. Efterfølgende kunne hun hverken tale eller gå.

Ved deres sidste lægebesøg viste Silke en lille positiv udvikling. Hun var vokset med én centimeter på et halvt år, og hun havde taget to kilo på. Men hendes udvikling må tage den tid, det tager. Sissi Ovesen fortæller, at den børnelæge, familien er tilknyttet på Aalborg Universitetshospital Nord, anbefaler dem at tage den med ro.

- Han (overlæge Steen Rosthøj, red.) sagde allerede ved første netværksmøde, at hun i hvert fald ville have bivirkninger de første to-tre år, siger Sissi Ovesen.

I hverdagen oplever Silkes mor ofte, at hendes datter kommer udmattet hjem efter skole. Hun kan virke frisk i de timer, hun er i skolen, men hvis hun bliver presset for meget, giver det bagslag, når hun kommer hjem. For et par uger siden havde Silke en periode, hvor hun var meget træt. En dag, da hun kom hjem efter skole, talte Sissi Ovesen, at hun faldt ti gange.

Silke skal starte i 2. klasse efter sommerferien. Hvis hun ikke havde haft sin hjerneskade, var hun startet i 3. klasse. Sissi Ovesen har ikke de store forhåbninger om, at hendes datter kommer ud af specialklassen.

- For mig er det vigtigste, at Silke trives og har det godt. Ikke at hun skal gå ovre i den almene del, siger Sissi Ovesen.

Det vigtigste for Sissi Ovesen er, at Silke er glad i hverdagen.

Sommetider ville hun ønske, at tingene var som de var engang.

- Men jeg har accepteret, at det er sådan, det er nu. Det vigtigste er, at hun trives, siger Sissi Ovesen.

Silke går i skole tre timer mandag, tirsdag og fredag, og om onsdagen har hun en ekstra lang skoledag, fordi hun går i DUS et par timer efter skole. Kun om torsdagen holder hun fri. Hun er glad for at gå i skole, og endnu gladere for at gå i DUS.

”Det bedste ved DUS er, at så kan man lave alt det, man vil. Og så laver vi perler,” siger Silke.

Kamp til netværksmøder

Undervejs i Silkes andet skoleår har Sissi Ovesen måttet overbevise systemet om, at datteren ikke kunne klare de fire timer om dagen, hun i perioder har haft i 0. og 1. klasse. Sissi Ovesen har fastholdt, at datteren skal holde sig til de tre skoletimer. At Silke er glad for sin skole og DUS gør det imidlertid sværere for hendes mor at overbevise kontaktpersonerne fra skolen og kommunen om, at Silke fortsat mærker eftervirkningerne af sin kræftsygdom.

- I netværksgruppen ville de gerne have, at Silke skulle gå yderligere op i timer. Så det havde vi nogle diskussioner om, siger Sissi Ovesen.

Sissi Ovesen har måttet kæmpe for sin datter.

Ved netværksmøder har hun flere gange måttet overbevise kontaktpersoner fra blandt andet kommunen, skolen og sundhedsvæsnet om, at udviklingen af hendes datters skolegang ikke skal forhastes.
Dilemmaet for Sissi Ovesen er, at Silke udstråler, at hun kan klare hverdagen i skolen, men samtidig oplever hun, at Silke bliver udmattet, hvis hverdagen er for lang.

Sissi Ovesen ser et andet billede af sin datter, end skolen gør.

På den måde kommer hun til at betale i den anden ende, fordi Silke for eksempel ikke vil stå op om morgenen. Sissi Ovesen har desuden lægernes ord på, at udviklingen sker langsomt.

- Lægerne siger, at hendes udvikling har stået stille det sidste år. Det eneste, der er i bedring, er hendes gang, siger Silkes mor, der fortæller, at Silkes gang og balance ændrer sig alt efter, om hun er frisk eller træt.

Samarbejdet mellem skole, kommunen og familien har imidlertid også fungeret.

Datterens hukommelse er også påvirket. Sissi Ovesen oplever somme tider, at Silke kalder på hende for at sige noget, men når hun kommer, har Silke glemt, hvad hun ville sige.

Fremtiden

Hverdagen indeholder stadig lægebesøg og kontroller for at holde øje med, om Silkes kræftbehandling har virket. Hvert halve år skal Sissi Ovesen med sin datter til MR-scanning på Aalborg Universitetshospital Nord. Desuden er de jævnligt ved lægen for at undersøge Silkes syn og hørelse. Fremtiden tegner lys for Silkes genoptræning. Hun er lige blevet bevilget et seks ugers ophold på Hammel Neurocenter, hvor hun skal til genoptræning. Det giver samtidig Sissi Ovesen mulighed for at blive klogere på sin datters hjerneskade, så hun kan sætte sig ind i, hvordan hun bedst kan hjælpe sin datter.

Læs historien om Silke og Sissis kamp mod kræften i kapitlerne herunder.

Kapitel 1
Diagnosen - Silke har kræft

Silke Ovesen fik som femårig konstateret en kræftsvulst i hjernen. Hun har gjort som lægerne og hendes mor har sagt og bekæmpet krigerne i sin hjerne. Foto: Martin Damgård

Sommer 2016: Silke klamrer sig til sin mor. Der er et blåligt lys i rummet på nederste etage i Aalborg Universitetshospital Nord. To glitrende tårer løsner sig fra syvårige Silkes øjenkroge og glider ned ad kinderne. På hendes øreflippersidder to blomster-øreringe. Narkosesygeplejersken har besluttet sig. Øreringene skal ud inden MR-scanningen.

- Det er bare plastik, siger Sissi Ovesen, Silkes mor.

Men narkosesygeplejersken insisterer. Silke har skreget og kæmpet imod at blive stukket af narkoselægen hele morgenen, men det er nu, tårerne bryder frem. Hendes mor foreslår, at de i det mindste kan vente med at tage øreringene ud, til Silke er faldet i søvn. Så vil hun vågne om et par timer med øreringene i, som om intet var hændt.

Silke er til kontrol for at sikre, at hun ikke har flere kræftceller i kroppen. Foto: Martin Damgård

Silke er til kontrol for at sikre, at hun ikke har flere kræftceller i kroppen. Foto: Martin Damgård

Silke er til sin tredje kontrol, siden hun afsluttede sit kræftforløb. Da narkosesygeplejersken er gået, bliver personalet enige om at lade øreringene sidde. Men da er Silke allerede faldet i dyb narkosesøvn.

Farlige krigere

Efter kemobehandlingerne mistede Silke sit lange, lyse hår.


Silke før hun blev syg. Billedet er fra Sissis facebookside ”Silkes rejse”, hvor næsten 4000 mennesker har fulgt med i Silkes kræftforløb. Privatfoto

Læs om "Silkes rejse" på facebook her.

Nu står korte, lyse krøller om den syvårige piges ansigt. Vi er i sommeren 2016 på besøg i Sissi og Silkes lejlighed i Aalborg Syd. Silke har et koncentreret ansigtsudtryk og øjnene rettet mod fjernsynet, hvor animerede figurer hopper rundt. Hun holder et joystick i sine små, tynde hænder, mens hendes mor Sissi Ovesen fortæller.

Det hele begyndte for to år siden, da lægerne fandt en kræftsvulst i Silkes hjerne på størrelse med en golfbold. Siden har Silke været igennem en lang kamp mod kræften i sin hjerne. Hun har været igennem en operation, strålebehandlinger i udlandet, kemoterapi, MR-scanninger og genoptræning. Silkes mor kunne bedst beskrive sygdommen for den lille pige som farlige krigere, der skulle slås ned med mange behandlinger.

- Jeg kaldte det en kriger, der spredte andre dumme krigere i hovedet, der kunne gøre hende syg. Og at vi skulle have fjernet den dumme prik, så den ikke kunne blive ved at sprede sig, siger Silkes mor, Sissi Ovesen.

Hun aer Silkes fod, mens hun fortæller.

En lang kamp begynder

Fredag 18. juli 2014 er en dag, Sissi Ovesen aldrig glemmer. Det var en travl dag, for Sissi var lige begyndt på sit nye arbejde i frisørsalonen Chao Chao i Aalborg. Hun var booket op hele dagen i frisørsalonens skønhedssalon, da hun blev ringet op.

- Jeg fik et opkald om, at der var noget galt med Silke. Hun var faldet i gangen, og hendes far var sikker på, at der var noget galt.

Silkes far afleverede datteren og Sissi skyndte sig hjem i taxa og tog med datteren til lægen. Fire uger forinden havde Silke været med sin far i skoven, hvor hun havde fået en flåt bag øret. Derfor havde Sissi taget hende med til vagtlægen, der sagde, at de skulle vente og se, hvad der skete. Da Silke begyndte at få kvalme og en slingrende gang, mistænkte forældrene flåten for at være årsagen.

- Jeg var jo sikker på, at det var den forbandede flåt, der var skyld i, at hun lige pludselig faldt, siger Sissi.

I dag er de meget taknemmelige for den lille flåt. Noget langt værre viste sig nemlig at være galt.

De svære ord

Efter hun havde grædt og sundet sig, fortalte Sissi datteren, hvad hun fejlede. Hun forsøgte at være kreativ og forklarede, at de havde fundet en prik inden i Silkes hoved, som man kunne kalde en kriger, der spredte andre krigere, som kunne gøre hende syg. Hun fortalte, at de måtte fjerne dem, for at hun kunne blive rask. Silke forstod ikke så meget af det, da hun var fem år. Men hendes mor kunne se, at hun blev bange. Så hun prøvede at berolige hende.

- Jeg fortalte hende, at det nok skulle gå. Vi prøvede at forklare hende, at den her dumme prik skulle fjernes, og at hun efterfølgende skulle have nogle behandlinger for at få de her ”børn” væk, den havde spredt, siger Sissi.

Derudover forklarede lægen også Silke, hvad hun fejlede, så hun fik det fortalt på to forskellige måder.

Operationen i Aarhus

Fire dage senere tager den lille familie til Aarhus. På en solskinsdag to dage efter, bliver Silke opereret.

Hjernetumoren viser sig at ligge så tæt på Silkes hjernestamme, at der er en risiko for, at de ikke kan fjerne det hele. Lægen på hospitalet fortæller, at der er cirka 50 procent chance for, at Silke må ligge i respirator resten af livet.

- Det var et stort sats. Det er selvfølgelig et svært valg at træffe. Men vi var bare nødt til at håbe på, at hun klarede det, siger Sissi.

Læs i næste kapitel om, da Silke blev opereret i seks timer på Aarhus Universitetshospital og ikke kunne tale i tre uger.

Kapitel 2
Operationen i Aarhus

For to år siden opererede hjernekirurgerne i Aarhus en kræftsvulst ud af Silkes hjerne. Operationen varede seks timer, og der gik flere uger, før hun vågnede op igen. Foto: Martin Damgård

Det var juli og høj sol. Sissi Ovesen sad sammen med sin datter Silke og ventede. Silke skulle lægges i narkose og have bortopereret en hjernetumor. Hun havde lige fået lavet øreringe, men de skulle ud inden operationen. Derfor tog Sissi også sine øreringe ud.

- Det hjalp lidt, for hun var ikke så glad for at skulle have dem ud, siger Sissi.

Hun lovede datteren, at hun ikke ville sætte sine i, før datteren måtte få sine i igen.

Sissi besluttede sig tidligt i sygdomsforløbet for at være Silkes primære pårørende, så hun altid havde nogen ved sin side. Foto: Martin Damgård

Sissi besluttede sig tidligt i sygdomsforløbet for at være Silkes primære pårørende, så hun altid havde nogen ved sin side. Foto: Martin Damgård

Ville være ene om datteren

Sissi Ovesen besluttede tidligt i datterens sygdomsforløb, at hun ville være Silkes primære pårørende.
- Jeg tænkte, det var vigtigt, at der var en fast person ved hendes side, siger Sissi.
Silkes far var indforstået med beslutningen. Også Sissis daværende kæreste Mark og hospitalspersonalet bakkede op omkring, at hun skulle have det overordnede ansvar for femårige Silke. Derfor var det Sissi, der torsdag formiddag 24. juli 2014 bar Silke ind til narkoselægerne på Aarhus Universitetshospital. Sissis hjerte hamrede, mens hun bar Silke ind til operationen.
- Jeg tror aldrig før, jeg har været så bange i mit liv. Jeg rystede over hele kroppen, for jeg vidste ikke, hvad jeg havde tilbage efter seks timer, fortæller Sissi.
Hun brød helt sammen og fik kram og trøstende ord fra sygeplejerskerne.
- De siger, det nok skal gå, at hun er i gode hænder. Det var jeg heller ikke i tvivl om, men intet var jo sikkert, siger Sissi.

At vågne op igen

Mens datteren blev opereret for hjernetumoren, sad Sissi og Mark udenfor i solen og ventede. Da de gik indenfor efter nogle lange timer, ringede Sissis telefon. En sygeplejerske kom løbende hen imod Sissi, der blev bange. Sygeplejersken fortalte, at operationen var gået godt.
- Mine ben blev bare gelé. Hvis jeg ikke havde lænet mig op ad Mark, tror jeg, jeg var besvimet. Jeg har aldrig mærket en så vild lettelse i kroppen, siger Sissi.
Da hun kom ind til Silke, blev hun mødt af et uhyggeligt syn. Silke lå stille og sov i sengen med slanger ud af kroppen og et stort ar i hovedet. I de efterfølgende timer lå Silke stadig under opvågning efter operationen.
I mellemtiden sov Sissi på en sofa i opvågningen.
- Jeg ville ligge tæt på hende. Det var vigtigt for mig, at hun vidste, at der var en person omkring hende hele tiden, siger Sissi.
I opvågningsstuen var der mange lyde. Sissi sov elendigt, for hun var bange for, at Silke ville stoppe med at trække vejret.
- Hver gang jeg hørte en bip-lyd, der gik helt amok, tænkte jeg, at det var hende, siger Sissi.

Ingen tale eller bevægelse

Næste dag var Silke stadig ikke ved bevidsthed, men hun begyndte langsomt at åbne øjnene. Hun kunne hverken tale eller bevæge sig.

- Vi satte hendes yndlingsfilm Frost til at køre 24 timer i døgnet, så hun havde noget, hun kunne genkende.

Sissi og Mark spillede også sange, de havde hørt i bilen på vej til Aarhus, for at vække minder i Silke, der lå i koma efter operationen.

- På andendagen fik vi hende i kørestol, og hun fik kateter, siger Sissi.

Silke skreg, som om hun havde smerter. Sissi og Mark gik ture på hospitalet med hende i kørestol.

- Vi syntes ikke, der var nogen grund til, at hun skulle ligge i sengen, siger Sissi.

Vågnede og lukkede ned igen

På tredjedagen sad Sissi og Mark og snakkede om, at det ville være sjovt, hvis hun pludselig vågnede og snakkede. Silke havde ikke bevæget sig siden operationen, men pludselig vågnede hun.

- Hun satte sig op og kiggede på os. Så sagde det bare bang, og så lå hun ned i sengen igen, og der gik tre uger, hvor hun bare var en grøntsag. Hun kunne hverken snakke eller bevæge sig, husker Sissi.

De snakkede med lægen om, hvad der var sket. Lægen forklarede på pædagogisk vis, at hjernen nogle gange lukker ned efter en operation, fordi den har følt sig generet. I de tilfælde er det normalt, at den er lukket ned i flere uger.

- Vi faldt lidt til ro efter den besked. Men det var selvfølgelig hårdt, at et femårigt barn pludselig skulle til at bruge ble igen, og hun skreg det meste af tiden.

Der var ti minutter om dagen, hvor Silke smilede og grinte. Om natten skreg hun næsten konstant. Sissi fik en bange fornemmelse af, at operationen var gået dårligt. Men lægerne fastholdt, at hjernen havde lukket ned efter operationen for at passe på sig selv og langsomt arbejde sig opad igen. Det kan tage lang tid, og i Silkes tilfælde tog det tre uger.

- Det var tre hårde uger. Som tiden gik, skete der ingen forbedringer med Silke. Det var bare ren ventetid, siger Sissi.

Fif til finmotorik

Efter at have været på Aarhus Universitetshospital under operationen og opvågningen, flyttede den lille familie til kræftafdelingen i Skejby.

- Vi blev taget rigtig godt imod med egen lille lejlighed med toilet, bad og seng på værelset, siger Sissi.

Tingene faldt lidt på plads, og hun og Mark hjalp hinanden med at passe Silke. De legede med Silkes ben for at få dem til at sende signaler til hendes hjerne om, at hun skulle vågne op. De fik enkelte besøg af fysio- og ergoterapeuter. Ergoterapeuterne gav små fif til at få Silke til at bevæge munden og øve finmotorikken. Silke kunne bevæge sin mund, når hun skulle drikke, men hun fik lagt en sonde, så hun kunne få mad.

Uforklarlig smerte

Sissi og Mark var næsten vågne 24 timer i døgnet i de uger. Silke skreg det meste af tiden bortset fra, når de en gang imellem kunne få hende til at grine.

I videoen herunder er Silke lige begyndt at kunne bevæge sig igen efter operationen, men hun havde stadig ikke noget sprog.

- Vi vidste aldrig, hvad der var galt, og om hun havde ondt. Hun kunne ikke sige noget, give tegn eller løfte arme eller ben. Hun kunne bare rulle med øjnene og skrige, fortæller Sissi.

Sissi græd meget og følte, det var uretfærdigt, at hendes datter skulle lide. Men hun var samtidig taknemmelig for, at Silke havde overlevet operationen.

- Det værste var ikke at høre min datter sige mor i de tre uger. At hun ikke bare kunne sige mit navn og fortælle mig, hvad hun havde brug for. Jeg kunne bare se, hvor elendigt hun havde det, uden at kunne gøre noget, siger Sissi.

Det eneste, de kunne gøre, var at give Silke medicin. De ville gerne lindre hendes smerte, men spørgsmålet var samtidig, om hun havde ondt. De tolkede skrigene som et udtryk for både frustration og smerte.

- Derfor fik hun både smertestillende og beroligende medicin for at kunne slappe af, så hun ikke var så anspændt.

Stråler i Danmark eller rejse

I mellemtiden skulle de tage stilling til Silkes videre behandling. Stråleterapeuten på hospitalet fortalte om to muligheder for stråleterapi. Røntgenstrålebehandling kunne de tilbyde i Skejby, men på grund af Silkes hjernetumor ville de skulle bestråle hele hjernen og rygsøjlen. Behandlingen ville betyde, at hun højst sandsynligikke ville kunne få børn engang i fremtiden. Hun ville risikere at få kræft om 20-30 år, fordi hendes raske organer og væv ville blive beskadiget.

Den anden metode var protonstrålebehandling. Behandling med partikelterapi er mindre skadelig og har færre bivirkninger. Men familien ville skulle rejse til Houston, Texas, da behandlingen endnu ikke tilbydes i Danmark. Silke ville blive behandlet på et center i Houston, der er nogle af de førende inden for strålebehandling. Sissi skulle træffe et svært valg for sin datter: skulle hun vælge den skadelige behandling og blive, eller den mildere behandling og risikere, at Silke fik det værre under rejsen? Selvom det var usikkert, om Silke ville nå at blive klar til den lange tur, følte Sissi, det var det rigtige.

- Jeg tror faktisk ikke, jeg skulle tænke ret meget, før jeg sagde ja. Jeg vil gerne have nogle børnebørn, og Silke skal have et normalt liv og ikke gå og være bange for, om hun bliver syg igen en dag, siger Sissi.

Sissi Ovesen valgte protonstrålebehandlingen i Houston for sin datter.

Region Midtjylland satte en dato for afrejsen til USA og bestilte flybilletterne. Sissi og Mark klargjorde alt det praktiske med visum og afrejse, for de skulle være klar til afrejse det øjeblik, Silke var klar.

Mirakel inden deadline

Strålebehandlingen skulle ske inden for otte uger efter operationen. Derfor var afrejsen 16. august absolut sidste deadline. Om aftenen tre dage inden begynder Silke pludselig at snakke. Det første ord, hun siger, er ”Mark”, fordi han havde siddet meget med hende.

- Jeg græd, og tænkte, det var et mirakel. Jeg troede aldrig, hun ville vågne op igen, så jeg løb ud til sygeplejerskerne og sagde, at Silke var begyndt at snakke. Jeg ringede rundt til familie og veninder og tudede og fortalte, at hun var begyndt at snakke igen, siger Sissi.

Efter de første ord i tre uger, begyndte det hurtigt at gå fremad. Silke kunne begynde at bevæge sig og sige flere ting. Men det skulle også gå stærkt med forberedelserne, for der var kun to dage til afrejsen.

- Vi fik grønt lys, problemet var bare, at jeg var den eneste, der var bevilget rejse til. Vi havde fået at vide inden, at kun Silke og jeg kunne komme afsted. Men jeg kunne ikke rejse alene med et barn, der var så syg, siger Sissi.

Hun havde brug for sin daværende kæreste ved sin side, også fordi hun ikke er så god til engelsk. Nogle gamle skolekammerater, som Sissi ikke havde haft så meget kontakt til, begyndte at samle penge ind til Mark.

- Det gik meget stærkt, så havde de samlet omkring 28.000 kroner ind til hans rejse. Det var helt vildt, så hurtigt det gik, og det var fantastisk at mærke den opbakning, folk viste os.

Dagen inden de skulle afsted, besluttede regionen imidlertid at betale Marks flybillet. De endte derfor med at bruge pengene fra indsamlingen på hverdagen i USA, hvor de skulle være i to måneder. Rejsen gik fra Billund til Amsterdam og videre til Houston. Silke var stadig helt slap i kroppen, og derfor fløj de på første klasse, så hun kunne ligge ned i de 11 timer, flyveturen varede.

Læs i næste kapitel om, hvordan Sissi, Silke og Mark får en hverdag til at fungere med narkose og strålebehandlinger i Houston, Texas.

Kapitel 3
Strålebehandlingen i Houston

Et fremmed land og en hård behandling ventede familien Ovesen, da de landede i Houston. Femårige Silke fik strålebehandling hver dag i to måneder. Privatfoto

I august 2014 ankom Sissi Ovesen, hendes kæreste Mark og datter Silke til Houston, Texas. De blev modtaget og fik en kørestol til Silke.

- Der var så varmt, at man ikke kunne trække vejret, siger Sissi.

Den lille familie troede først, at det var varmt, fordi de befandt sig under en parkeringskælder. Men Sissi, Mark og Silke skulle snart vænne sig til det 40 grader varme Houston, hvor de skulle bo i et boligkompleks i to måneder.

Ved ankomsten til Houston blev Silke, Sissi og Mark installeret i en lejlighed, hvor de skulle bo i to måneder. Privatfoto

Ved ankomsten til Houston blev Silke, Sissi og Mark installeret i en lejlighed, hvor de skulle bo i to måneder. Privatfoto

De første fjorten dage gik med forberedelser og afslapning. Papirarbejde, hvor Sissi skulle give samtykke til behandlingen med det formål, at familien ikke efterfølgende kunne lægge sag an mod systemet.

- Vi havde lige fire dage, hvor vi kunne nyde det gode vejr, fortæller Sissi.

Derefter ventede 30 protonstrålebehandlinger, hvor Silke skulle ligge i narkose to timer hver dag i otte uger.

Silke havde svært ved at gå efter operationen.

Et kæmpe hospital

De var rundt fra afdeling til afdeling på det store M.D. Anderson Hospital, der har et center for protonstrålebehandling.

- Det var et kæmpe sygehus. Det er nok ti gange så stort som Sygehus Syd, og jeg havde aldrig set noget så stort, siger Sissi.

Et amerikansk par hjalp familien med at finde rundt i den nye verden, de var kommet til. Parret Robert og Colleen OBannons job bestod i at vise patienter rundt, og familien fik et nært venskab med dem. Sissi var fascineret af USA. Der var dog også forskelle, som undrede hende meget.

- Man kunne ikke gå på gaderne. Man så heller ingen cykler eller mennesker. I den ene gade var der en bestemt bande, og i en anden var der hjemløse. Vi kom kun rundt ved hjælp af taxa.

Alene i en ny verden

Kort tid efter ankomsten til Houston havde familien en skræmmende oplevelse. Silke var lige begyndt på strålebehandlingen, da hun blev ramt af stafylokokker på bryst, nakke og finger. Da det dannede et kryds over hjertet, var der fare for en blodforgiftning i hjertet. Det var højst sandsynligt rejsen og hospitalet, der havde givet hende stafylokokkerne. Silke havde 42 i feber og lå livløs i deres lejlighed.

- Jeg tænkte: hvem fanden skal jeg ringe til? Vi var jo tilknyttet et kæmpe sygehus, siger Sissi.

Hun endte med at ringe til Skejby og forklare situationen. Men de kunne ikke hjælpe.

- Jeg gik i panik. De havde jo sendt os et sted hen, og de kunne ikke sige, hvad vi skulle gøre.

Heldigvis fik Mark fat i Robert og Colleen, der hjalp dem med at få Silke tilset af en læge på skadestuen. Silke fik det gradvist værre. De ventede ude på gangen, da der var proppet på afdelingen. Silke så på sin mor. Hun kunne se, at hun var bange. Silke sagde:

- Mor, jeg har det fint.

Hun havde svedperler i hele ansigtet og så meget syg ud.

- Hun så slet ikke ud til at have det fint. Jeg troede, det var ovre med hende, siger Sissi.

Heldigvis fik Silke det bedre efter et par dage. Hun kom hurtigt i antibiotikabehandling, og skulle også have blod. De var indlagt i en uge, hvoraf Silke var en dag i isolation for ikke at smitte andre patienter.

Masken som Silke skulle have på ved hver stråling hænger i dag hjemme på væggen i Aalborg. Foto: Martin Damgård

Masken som Silke skulle have på ved hver stråling hænger i dag hjemme på væggen i Aalborg. Foto: Martin Damgård

I narkose hver dag

Under strålebehandlingen bestod Sissi, Mark og Silkes hverdag i at være på hospitalet fra tidlig morgen til eftermiddag. Silke skulle faste, inden hun blev lagt i narkose før hver behandling.

- Det kræver, at man ligger bomstille, og hun lå derfor i narkose hver dag, siger Sissi.

Første gang skulle der gøres nogle forberedelser. Silke fik målt sin hjerne og der blev skåret glasplader ud efter formen på hendes hjerne, hvor den skulle bestråles. Hun fik lavet en maske, som hun skulle have trukket ned over hovedet, når hun skulle bestråles. Ved hver behandling sad Sissi med hende, når hun skulle bedøves og lagde hende ned på en seng, hvor hun blev bestrålet i en til halvanden time. Hun fik bestråling i hjernen og en gang i mellem i rygsøjlen. Bedøvelsen var ikke så slem, da Silke havde et CVK (centralt venekateter), så hun ikke skulle stikkes.

Silke fik indopereret et CVK (centralt venekateter) i forbindelse med behandlingen. Privatfoto

Silke fik indopereret et CVK (centralt venekateter) i forbindelse med behandlingen. Privatfoto

Desuden var der altid et hold på cirka ti mand, hver gang hun skulle i narkose. Nogle havde udelukkende som opgave at underholde. Silke fik en iPad, hun kunne lege med, og ellers beroligede Sissi hende, mens Mark trådte til, hvis der var noget engelsk, der skulle oversættes.

Tid til leg og træning

Om eftermiddagen fik Silke foretaget forskellige undersøgelser. Meget af tiden gik med at opholde sig på hospitalet.

- Det var kun i weekenden vi fik lov til ikke at være på hospitalet, siger Sissi.

På trods af den stringente hverdag, havde familien det godt. Der var swimmingpools, de kunne dase i, og de gik tit hen i et shoppingcenter i nærheden.

- I starten ville vi bare gerne hjem igen. Men allerede efter et par uger syntes vi, det var så rart at være der, at vi næsten havde lyst til at blive. Det blev meget hurtigt vores liv, fortæller Sissi.

Hun begyndte at tage Silke med ned i et træningsrum.

- Jeg tog hende dagligt med ned på løbebåndet, hvor jeg holdt hende, mens hun gik, og så brugte vi et par timer dernede, siger hun.

Forælder for et sygt barn

Det viste sig at være en god idé at holde Silke aktiv. Sissi kunne se tydelige fremskridt i Silkes gang på de to måneder, de boede i Houston, selvom hun modtog strålebehandling. For Sissi gav det en mulighed for at føle, at hun hjalp sin datter.

- Man bebrejder lidt sig selv, at ens barn er syg. Man vil nok altid tænke, om man kunne have gjort noget anderledes. Selvom man udmærket ved, at man ikke kunne. Men jeg ville gøre alt, hvad der stod i min magt for at hjælpe hende, forklarer hun.

Da Silke begyndte strålingen, så de en video om behandlingen. Sissi fortalte, hvor vigtigt det var, at hun fik behandlingen, for at den ”dumme prik” ikke kom tilbage og spredte sig. Hun fortalte også datteren om døden.

- At det kan gå den anden vej i sidste ende og at man kan komme himlen, hvis det ikke går godt, siger Sissi.

Måske forstod Silke det ikke. Men meningen var ifølge Sissi, at hun skulle forstå, hun ikke ville holde noget hemmeligt for hende. Og samtidig, at tingene ikke var farligere, end de var, og at hun nok skulle klare det.

- Det var vigtigt for mig at være ærlig. Så kunne vi også smile lidt mere over, når vi havde klaret en behandling. Så havde vi været seje sammen, siger Sissi.

Håret af for datteren

Silke var meget heldig, idet hun ikke mærkede de store bivirkninger ved behandlingen.

- Næsten alle børn oplever bivirkninger som kvalme og opkast, og de modtager meget medicin efter behandlingen. Men Silke kastede kun op efter første strålebehandling, siger Sissi.

Men hun begyndte at tabe håret efter blot en uge med fem-seks behandlinger. Sissi havde sagt til sig selv, allerede da Silke fik konstateret kræft, at hun ville fjerne sit hår, når Silke begyndte at tabe sit.

- Jeg ved ikke, hvordan jeg ellers kunne være der for hende som mor. Jeg kunne hverken tage hendes smerte eller behandlinger. Det at en pige mister sit hår, er nærmest det værste, der kan ske, siger Sissi.

I stedet for at tabe totter, besluttede Sissi sammen med Silke, at det hele skulle klippes af. En aften tog Sissi hårtrimmeren frem og klippede Silke. Det syntes hun ikke var særlig sjovt, og hun skreg.

- Men bagefter syntes hun, det var vildt sejt, at hun var helt skaldet. Så var det min tur...

Silke fik lov til at klippe Sissi, men da det var gjort, mente Silke, at Sissi skulle have sit hår igen.

- Så jeg fortrød lidt, at jeg lige havde klippet alt mit hår af, siger Sissi.

Samtidig var hun tilfreds med, at folk der fremover gloede på Silke, ville glo lige så meget på hende, fordi hun også var skaldet.

- Det var pointen, at hun ikke skulle stå alene. For folk kigger, når man ser anderledes ud.

Folk bad for Silke

Det varmer Sissi i dag, at amerikanerne tog så venligt imod dem i løbet af deres ophold i USA.

- Folk bad for os. Taxachaufførerne lagde deres hænder på Silkes hoved og bad til Gud om, at hun ville klare det, fortæller Sissi.

I et shoppingcenter tog en mand et armbånd af, gav det til Silke og sagde, det ville passe på hende. Samme sted løb et par damer efter Silke og spurgte, om de måtte tage hende med ind i en legetøjsforretning og købe legetøj til hende.

Amerikanernes venlighed viste sig også, da Silke havde været igennem sin sidste strålebehandling. En sygeplejerske, de havde været meget knyttet til, havde bagt prinsesse-cupcakes og han var taget hele vejen til hospitalet for at sige farvel til Silke.

Efter behandlingen modtog Silke et diplom for færdigbehandling med protonstråler. Foto: Martin Damgård

Efter behandlingen modtog Silke et diplom for færdigbehandling med protonstråler. Foto: Martin Damgård

Vild oplevelse

Familien lærte også andre patienter at kende i Houston. Blandt andet en canadisk familie med en dreng på Silkes alder, der var igennem sit andet kræftforløb. De kunne dele mange oplevelser og erfaringer med dem og har holdt kontakten over Facebook.

- Vi har mødt så mange fantastiske mennesker i det her forløb, siger Sissi.

Da familien rejste hjem 18. oktober, havde de mange ting med i kufferten. Størst af alt havde de klaret en krævende strålebehandling, og de havde samtidig oplevet et helt andet land med en anden kultur.

- Det var en vild oplevelse. Både de gode og de vanvittige ting, siger Sissi.

Læs i næste kapitel om, når familien vender hjem til Danmark og gennemgår ni måneders kemobehandling.

Kapitel 4
Tilbage til hverdagen

Ni hårde måneder med kemobehandling blev langsomt erstattet af en mere almindelig hverdag for Silke. Silke skal dog stadig til kontrol en gang imellem efter kræftsygdommen. Foto: Martin Damgård

Da familien kom hjem fra strålebehandlingerne i Houston i oktober 2014, ventede der Silke ni måneders kemobehandlinger. Silke blev overflyttet til Aalborg Universitetshospital fra Skejby for at være tættere på sit hjem. I november startede otte kemobehandlinger med drop og piller. De fik tilbudt en eksperimentel behandling, der var godkendt i England, men endnu ikke i Danmark.

- Vi fik at vide, at den både var mildere og mere effektiv. Så det sagde vi selvfølgelig ja til, siger Sissi.

Under kemobehandlingen var det ofte en kamp for Sissi at få Silke til at sluge den blå pille. Privatfoto

Under kemobehandlingen var det ofte en kamp for Sissi at få Silke til at sluge den blå pille. Privatfoto

Blandt andet på grund af den mildere kur, har Silke stort set ikke haft nogen bivirkninger efter kemoterapien. Ikke udover hårtab. Hver sjette uge røg håret, lige som det var begyndt at komme igen. Silke fik kemoterapi hver tredje uge, men hver sjette uge fik hun en skrappere behandling, der fik hendes hår til at falde af.

- Kemobehandlingen er forløbet fantastisk, konkluderer Sissi.

Den mildere kur med få bivirkninger kombineret med, at hun havde god appetit, gav frihed.

- Hun måtte komme i storcenteret, vi måtte tage i Leos Legeland, og der var faktisk ikke de steder, vi ikke måtte tage hen.

Sissi skrev på facebookprofilen "Silkes rejse" 9. februar 2015: "I sidste uge fik Silke sin sidste kur i denne omgang af kemobehandling, nu har vi 4 ugers pause til næste kur. Silke har nu været igang med kemo i 3 mdr og det resultere i at vi d. 27 feb skal have en MR scanning, som vil vise os om alt stadig er som det skal være. :)" Privatfoto

Sissi skrev på facebookprofilen "Silkes rejse" 9. februar 2015: "I sidste uge fik Silke sin sidste kur i denne omgang af kemobehandling, nu har vi 4 ugers pause til næste kur. Silke har nu været igang med kemo i 3 mdr og det resultere i at vi d. 27 feb skal have en MR scanning, som vil vise os om alt stadig er som det skal være. :)" Privatfoto

Mad med sonde

I starten af kemobehandlingen gik det imidlertid ikke så godt med appetitten. For at Silke fik nok at spise og drikke, fik hun lagt en sonde i december. Det var en ubehagelig oplevelse for Silke, der ikke var med på indgrebet. Der skulle flere mennesker til at holde hende.

- Det ender med, at sondeslangen kommer ud af munden på hende i stedet for ned gennem halsrøret. Så stod der bare blod ud af hende. Det var en skræmmende oplevelse. Men vi får den lagt, for hun skulle jo have noget mad, siger Sissi.

Lige inden jul kastede Silke sonden op. Hun var begyndt at spise igen, og Sissi syntes, det var synd for hende at have sonde, når hun skulle spise julemad, så hun fik lov til at få den ud. I tiden derefter gik det rigtig godt med Silkes appetit. Silkes læge sagde, hun var et mirakel, fordi hun tog på under kemobehandling. Det burde ellers ikke kunne lade sig gøre.

- Vi skulle give hende, hvad hun havde lyst til, også selvom det var McDonald’s morgen, middag og aften. Det var faktisk meget nemt. Vi skulle heller ikke tvinge hende til at spise noget, når hun var hjemme.

Sommetider blev Silke ramt så hårdt af kemokuren, så hun måtte være indlagt på sygehuset. Billedet er fra 26. marts for to år siden. Privatfoto

Sommetider blev Silke ramt så hårdt af kemokuren, så hun måtte være indlagt på sygehuset. Billedet er fra 26. marts for to år siden. Privatfoto

Alvoren går op for Sissi

Ind imellem kemobehandlingerne var der tidspunkter, hvor virkeligheden gik op for Sissi.

- En af de hårde oplevelser var en meget sen aften, da Silke heldigvis sov, og jeg hørte en mor ude fra gangen på kræftafdelingen, der råbte til sygeplejerskerne, at de skulle gøre noget.

Kvindens teenagedatter råbte, at hun ville dø.

- Der kunne jeg pludselig mærke, at det var virkelighed. At min datter virkelig var syg. Sådan så jeg hende jo ikke. Hun var bare min datter Silke, og vi skulle bare igennem det her. Jeg tænkte ikke rigtig over, hvor syg hun egentlig var, siger Sissi.

På tidspunkter som det, havde hun lyst til at forlade hospitalet. Kemobehandling var i forvejen hårdt, selvom Silke var heldig at have få bivirkninger. I de to dage, de var indlagt ved hver kemobehandling, fik Silke først væske i otte timer, kemo i to-tre timer, og derefter væske i et døgn for at rense igennem.

- Hvis hun ikke havde tisset nok, skulle hun blive der længere tid, for at være sikker på, at det var renset godt nok ud, fortæller Sissi, der skulle hjælpe Silke op og tisse hver anden time for at tjekke, hvordan hendes nyrer havde det.

Sissi skrev på facebook 10. juli 2015: "Jeg er en super stolt mor og denne rejse har været ubeskrivelig, det har virkeligt været en vild rutsje tur på meget kort tid! Jeg beundrer den vidunderlige pige for det hun har været igennem at hun stadig kan smile, 42 i feber og næsten livløs og hun smilede stadig og sagde at hun var okay! Hun er sej! Og jeg er stolt!" Privatfoto

Sissi skrev på facebook 10. juli 2015: "Jeg er en super stolt mor og denne rejse har været ubeskrivelig, det har virkeligt været en vild rutsje tur på meget kort tid! Jeg beundrer den vidunderlige pige for det hun har været igennem at hun stadig kan smile, 42 i feber og næsten livløs og hun smilede stadig og sagde at hun var okay! Hun er sej! Og jeg er stolt!" Privatfoto

Slut med kemo

Det var en lettelse, da Silke endelig var igennem de ni måneder med otte kemobehandlinger. Sissi havde det som om, hun havde levet i en boble.

- Alt, hvad der skete omkring mig, lagde jeg ikke rigtig mærke til, og jeg prøvede bare at komme igennem og holde Silke oprejst hele vejen, siger hun.

Den boble sprang, da Silke havde været igennem sin sidste kemobehandling 8.juli.

- Det var som, jeg kunne pludselig få luft, siger hun.

I løbet af sygdomsforløbet har Silke og Sissi Ovesen haft en struktureret hverdag, hvor størstedelen af deres tid er blevet brugt på behandling. Privatfoto

I løbet af sygdomsforløbet har Silke og Sissi Ovesen haft en struktureret hverdag, hvor størstedelen af deres tid er blevet brugt på behandling. Privatfoto

Men noget tid efter begyndte Sissi at mærke en ny boble af usikkerhed over, hvad der nu skulle ske. I løbet af Silkes kræftsygdom havde Sissi og Silkes hverdag været struktureret.

- Vi gik efter en plan. Den sværeste tid er lige nu, for der er ikke nogen plan og noget at se frem til udover selvfølgelig, at hun bliver helt sund og rask, siger Sissi.

Det er bare kræft

Langsomt vendte Silke tilbage sit almindelige liv. Første skridt var at gense sin børnehave Provstejorden, selvom det kun blev til et til to besøg om måneden. Sissi er glad for den måde, de håndterede Silkes sygdom på. De forklarede børnene om Silkes sygdom og havde et billede hængende af hende. De ringede og skrev også for at høre, hvordan det gik, da familien var i Houston.

- Det betød, at Silke ikke skulle forklare, hvorfor hun var syg.

Og det, selvom Silke var færdig med at være i børnehaven og skulle starte i skole efter sommerferien. På et tidspunkt sagde hun til nogle veninder fra børnehaven, der var på besøg: "Bare rolig, det smitter ikke, det er bare kræft."

- Jeg syntes det var så stort af hende, at hun tog det på den måde, siger Sissi.

Sissi mener, hun tog det så afslappet, fordi hendes venner havde fået at vide, at hun var den samme som før, hun blev syg.

Hverdagen

Så kom hverdagen pludselig. Hvad skulle der ske nu? Der blev taget beslutninger om blandt andet skolestart. Det blev Vester Mariendal skole, hvor de har varmtvandsbassiner og fysioterapeuter, som Silke kunne benytte.
- Det var lidt en kamp at få hende i specialklasse. Jeg skulle banke i bordet mange gange, siger hun.
Sissi er ikke i tvivl om, at det var det rigtige valg at få Silke i en specialklasse.
I en almindelig klasse ville der både være mange børn og timer for Silke. Desuden er der problemerne med Silkes gang og tale, og i en specialklasse er der desuden flere lærere og pædagoger.

Sissi mærkede forandringen, da hendes datter startede i skole. I et år havde hun kun haft frustrationer over sygdommen, og ikke fordi hun havde været sammen med andre børn.

- Jeg kunne mærke, hun begyndte at være et barn igen med vrede og frustrationer. Da hun gik i børnehave, fik jeg tit en vred pige med hjem, selvom de sagde, hun var glad, når hun var i børnehaven. På samme måde fik jeg ikke altid en glad pige hjem fra skole i starten, men de sagde, hun var glad i skolen. Hun havde brug for at komme af med frustrationer lige pludselig, og det var selvfølgelig den, hun var tættest på, det gik ud over, siger Sissi.

I starten skammede Silke sig over at gå i klasse med børn med forskellige diagnoser. Hun kunne pludselig se, at hun ikke var normal.

- Men hun har accepteret, hvem hun er nu. Hun har det godt, og jeg kan se, hun også har accepteret, at dem hun går i klasse med har hver deres særheder. Det var hun lidt flov over før, men nu er hun stolt af den klasse, hun går i.

Firkantet system

Sissi har lært at vælge sine kampe. En af dem, hun har valgt fra, er at få Silke i DUS i sommerferien.

- Det ville give hende et godt netværk, og hun ville møde nogle andre børn end dem, hun går i klasse med.

Men der er ikke noget at gøre, for sådan er reglerne. Silke går kun i skole i fire timer, og derfor tillader systemet hende ikke at komme i DUS. Derfor skal hun være hjemme, fordi hun skal have fuldtid for at komme i DUS.

- Tingene er meget firkantede og urimelige over for et barn, der har så store behov for hjælp, siger Sissi.

En far

Sissis ekskæreste Mark havde været med hele vejen gennem Silkes kræftforløb. Sissi er i dag meget taknemmelig for, at han støttede og hjalp hele vejen igennem, men forholdet holdt ikke.

- Jeg havde et barn, jeg skulle redde, og det duede ikke med det familieliv, vi havde, forklarer hun.

De slog derfor op. Silke blev ked af det, men Sissi kunne ikke blive i forholdet, fordi hun ikke kunne håndtere mere end én person.

- Han var jo også bange, og jeg skulle også være stærk over for ham, siger hun.

I dag har Mark og familien imidlertid fået kontakt igen.
Silkes biologiske far har hende nu hver anden weekend ligesom før sygdommen. Silkes far er først til sidst i forløbet begyndt at passe hende igen, men han er også vigtig, mener Sissi.

- Hun har også brug for sin far. Vi har brug for luft mellem hinanden. Jeg har presset hende til mange ting, så hun har også en opfattelse af mig som den hårde, der bestemmer. Så det er godt for hende, at hun også kan være ved sin far.

Op- og nedture

Da familien var vendt hjem til Danmark, oplevede Sissi og Silke, at folk pegede fingre. Både børn og forældre. Silke kom en dag hen til hende og græd i Leos Legeland, fordi der var nogle børn, der havde sagt til hende, at hun var grim. Det stod i stor kontrast til den venlighed, de var blevet vant til at møde fra folk i USA. Sissi forklarer blandt andet oplevelserne med, at nogle folk peger fingre, når man ser anderledes ud. Desuden mener hun ikke, man er vant til at være hjælpsom i Danmark, fordi man har alt.
- Vi har meget bedre velfærd i Danmark, og vi mangler ikke noget, hvorimod folk i USA intet har, hvis de ikke har det i forvejen. Derfor er de simpelthen så åbne og smilende, siger hun.
De har dog også oplevet lyspunkter i Danmark. Silke så sit store idol - sangeren Christopher - da hun var under kemobehandling på børnekræftafdelingen på Sygehus Nord, hvor han er ambassadør.

Silke sit store idol Christopher til en koncert for to år siden. Privatfoto

Silke sit store idol Christopher til en koncert for to år siden. Privatfoto

- Hun var så betaget af ham. Hun syntes, han var så lækker og det havde vi meget sjov med. Hun fik også lov til at komme op og sidde ved ham og få hans autograf, siger Sissi.
Sissi vandt billetter til en intimkoncert med Christopher i en ANR-konkurrence. Sissi og Silke fik lov til at sidde på en stol, selvom folk sad på gulvet.
- Det var som om, folk kendte os, og vi fik særbehandling, så Silke kunne se det hele. Alle forældrene sørgede for, at hun havde frit udsyn, siger Sissi.
De fik lov til at komme op og hilse på Christopher efter at have hørt koncerten.
- Silke var så overlykkelig. Det var den vildeste oplevelse for hende. Så selvom vi har været gennem mange ting, har sådan nogle ting gjort, at hun også har haft gode oplevelser, siger Sissi.
Læs i næste kapitel om refleksionerne efter en kræftsygdom og om, hvordan Sissi har håndteret at udføre ubehagelige indgreb på sin kræftsyge datter.

Kapitel 5
En usikker fremtid

Sissi og Silke har været igennem meget de sidste par år. På den lyse side har Sissi Ovesen fået et stærkere bånd med sin datter. Foto: Martin Damgård

Under et kræftforløb er det nødvendigt som forælder at skulle udføre ubehagelige indgreb på sit syge barn, selvom det er svært. Når Silke ikke har villet, er hun i første omgang blevet forsøgt overtalt, og i sidste ende tvunget.

- Der var en episode, hvor hun skulle sluge en kemopille, og det ville hun ikke. Tre sygeplejersker holdt hende, og jeg var den, der skulle stoppe pillen ned i halsen på hende. Jeg skulle stikke hele hånden ned i munden på min pige, fortæller Sissi.

Det var hårdt, og Sissi græd mange gange i starten, når hun skulle udføre sådanne overgreb.

- Men jeg ved, vi skal gøre det. Der er ingen grund til at vente, siger hun.

Hun forsøger altid at berolige Silke, men nogle gange er der ingen anden udvej end at være "den dumme”.

- Jeg har jo hele tiden stået alene med det sammen med personalet i de her indgreb. Sygeplejerskerne er også gode til det, men lige meget hvem, der gør det, så er det ubehageligt.

Sissi har altid rost sin datter, når hun har overstået endnu et indgreb. Og hun stoler på, at Silke en dag vil kunne forstå, at det har været nødvendigt.

- Hver gang, jeg udfører de her overgreb, husker jeg at kramme hende. Vi er blevet meget tættere, for hun ved, hvor hun har mig, siger Sissi.

Usikre senfølger

Operationen og strålebehandlingen havde hver deres bivirkninger ligesom kemobehandlingen. Men selve hjernetumoren i Silkes hjerne har også sat sine spor. De skader, hjernetumoren har efterladt, kan der måske - måske ikke - rettes op på. Derfor skal Sissi forberede sig på, at hendes datter måske vil have varige udfordringer med sin hukommelse, tale og gang.

Silke kunne stadig ikke gå sikkert uden hjælp, da de kom hjem fra Houston. Det begyndte dog at gå rimelig stærkt, da de fik en rollator til hende.

- En aften bad jeg hende om at gå fra den ene ende af rummet og tilbage til mig. Hun gjorde det så flot, og jeg græd bare, siger Sissi.

Viljen og hjælpemidlerne var der, så det gik stærkt med at lære at gå. Silke havde imidlertid brug for mere hjælp til at bevæge led, fordi de var meget stive.

- Vi fik en fysioterapeut i Nørresundby, hvor vi kom en gang om ugen. Det gik hurtigere, fordi vi fik den hjælp.

Der er steder i Silkes hjerne, der ikke sender alle de signaler, de skal. Hun kan derfor ikke gå stabilt endnu, og hjerneskaden gør også, at hun har svært ved at tale.

- Det hele startede ligesom bare forfra, som om hun var et år. Både med at lære at gå og tale. Hun kunne mange ord, men de lød forkert. Der har jeg også presset hende lidt. Både ved at gå tur med hende og udvikle hendes tale.

Det kræver hjælp fra specialister at arbejde med Silkes udvikling.

En tikkende bombe

Sissi var sidst til netværksmøde i starten af juni med læge, sygeplejerske, skoleleder, klasselærer, fysio- og ergoterapeut og folk fra kommunen og Hammel Neurocenter. Hun fik både opløftende og nedslående svar om det videre forløb.

- Det hårdeste var at få at vide, at hun ikke er cancerfri. Hun er færdigbehandlet, men hun vil først blive kaldt cancerfri efter nogle år.

Det kom bag på Sissi, selvom hun et eller andet sted godt vidste det. Hun er klar over, at risikoen stadig er stor for, at Silke får tilbagefald. Den eksperimentelle kemobehandling, Silke har fået, har vist gode foreløbige resultater, men kræften er utilregnelig, så det er svært at vide sig sikker.

- Det er lidt som en tikkende bombe, siger Sissi.

Silke vil få foretaget MR-scanninger et par gange om året for at se, om kræften er kommet tilbage. Sissi ved ikke, hvornår Silke kan kaldes kræftfri, men hun skyder på, at der skal gå fem år, før de kan begynde at føle sig sikre. Med hensyn til Silkes senfølger er det også usikkert.

- Jeg blev bekræftet i, at det taget op til to år, når man har fået den bivirkning. Det kan måske vare hele livet, men det kan også forsvinde og hun kan blive helt normal. Men som udgangspunkt skal jeg vænne mig til, at hun vil have de her udfordringer resten af sit liv, siger Sissi Ovesen.

Refleksioner efter kræft

Nogle forældre vil måske spørge sig selv, hvordan man klarer at stå i den situation, Sissi og menneskerne omkring Silke har stået i. Sissi fortæller, at man bliver overrasket over, at man faktisk kan tackle så svær en situation. Støtten fra ens nærmeste er vigtig.

- Jeg brugte min bror rigtig meget. Han vidste lidt om hjernens funktioner og kunne rådgive mig rigtig godt. Min mor er syg, så jeg ønskede ikke at gøre hende ked af det ved at sige, hvad der var sket med Silke. Jeg valgte derfor, at min bror skulle samle familien og fortælle det. Min bror, far og fars kæreste har også været en stor hjælp, fortæller Sissi.

De kom forbi med noget andet end sygehusmad, da familien var indlagt på Aarhus Universitetshospital. Sissis veninde Pia har også haft stor betydning.

- Hun har været en stor støtte, idet hun selv har haft kræft. Hun gav mig håb om, at det nok skulle gå med Silke, fordi hun selv har klaret det som barn, siger hun.

Sissis andre venner hjalp også blandt andet med at passe lejlighed og kæledyr, da Silke var blevet syg.

- Jeg synes, vi har mødt god støtte fra alle mennesker. Alle har villet hjælpe og række hånden ud. Jeg er typen, der gerne vil klare det hele selv, og så er det svært at bede om hjælp. Men jeg har haft brug for, at folk var der. At de bare kom, og at de var der, når man havde brug for dem, siger hun.

Udover støtten mener Sissi, at hendes tilgang til sygdommen har været afgørende.

- Jeg er ret positiv med tingene, jeg tager det meste med et smil. Selvom nogle ting er træls - for eksempel det med øreringene - siger jeg til hende, at det er øv med de øreringe, men så tager jeg mine ud. Det hjælper hele tiden at prøve at få en leg ud af det. Vi har stået sammen, og vi har stået tæt, og det har gjort os stærke, siger Sissi.

En lang rejse

Hun har også ofte fortalt Silke, at hun er sej. Hun har endda fået tatoveret ”Silke er sej” og ”unik pige” på sin krop. Alt sammen for at støtte sin datters kamp.

- Jeg har altid sagt til Silke, at jeg aldrig vil gå min vej. Det sagde jeg nok til hende lidt oftere, da hun var syg. Selv da hun ikke forstod ret meget efter operationen.

Har du tænkt meget på døden?

- Ligesom mange andre havde jeg før tænkt, at man bare dør af kræft. Men kræft er jo mange ting, og man kan godt overleve det. Når man har været igennem kræft og overlevet det, ser man livet med andre øjne. Jeg har taget kræftforløbet positivt i stedet for negativt, selvom det selvfølgelig har været hårdt.

Hvad har kræftforløbet betydet for den, du er i dag?

- Man oplever smerte og små problemer på en anden måde. Man tænker, nåja, jeg er stadig i live. Man kommer til at se på livet på en ny måde og passer bedre på hinanden.

Sissi ser også på fremtiden med andre øjne. Før havde hun brugt meget tid på at være mor og ikke så meget andet, men nu vil hun ud at opleve verden sammen med sin datter.

- Livet er for kort til bare at se en serie på Netflix en hel weekend. Vi skal ud og se verden og prøve at få det bedste ud af dagene.

Sissi Ovesen.

På trods af eftervirkningerne fra Silkes behandling ser Sissi Ovesen lyst på fremtiden.

Overlæge om børn og kræft

Overlæge Steen Rosthøj har været tilknyttet Sissi og Silke i løbet af den tid, de har været på børnekræftafdelingen på Aalborg Universitetshospital Nord. Arkivfoto: Jesper Thomasen

Børn i behandling for kræft har hårdt brug for deres forældre. Det er især vigtigt, at forældrene kan skabe tryghed omkring dem

Steen Rosthøj har fulgt Silkes kræftforløb som overlæge på børneonkologisk afsnit på Aalborg Universitetshospital Nord. Her har han behandlet børn for kræft siden 1992. Steen Rosthøj fortæller, at forældrene har stor betydning i et barns kræftforløb.

- Meget af tiden er børnene hjemme, og derfor er det nødvendigt, at der er en forælder til at tage sig af barnet. Børnene har det ofte ikke så godt, når de kommer hjem, og der skal holdes øje med, om de får feber, bliver blege eller bløder. Vi samarbejder med forældrene, så de er trygge ved at varetage opgaven, og de kan altid henvende sig til os. Vi lærer hinanden at kende og fordeler opgaverne imellem os, så alle er trygge. Hvis for eksempel det er en alenemor, er det svært, fordi der ikke er nogen til at hjælpe. Vi inddrager desuden kommunen gennem netværksmøder for at få aftalt de forskellige hjælpe-foranstaltninger. Alle har brug for en eller anden form for hjælp, for det er et forløb, man ikke bare sådan lige kommer igennem.

Hvad er forældrenes vigtigste opgave?

- Forældrenes vigtigste opgave er at skabe tryghed omkring barnet. Barnets indstilling over for os afhænger meget af, at forældrene etablerer en tryghed omkring barnet og forbereder dem på de forskellige ting. Uden forældre vil det være ret svært at gennemføre et behandlingsforløb.

Hvilke svære øjeblikke kan der være for forældre til et kræftsygt barn?

- Sådan noget som at give medicin derhjemme kan være svært. Nogle børn får en sonde, som man kan give medicin igennem, uden at de behøver sluge en tablet. Hvis de skal noget rigtig ubehageligt, prøver vi at tage over herinde, så det er os, der er de dumme. Det er indimellem nødvendigt, men vi bruger meget bedøvelse, beroligelse og andre teknikker.

Hvad gør kræft ved børn på længere sigt?

- Der har været bekymring for, at det, de går igennem, sætter deres udvikling i stå, eller at de bliver skrøbelige bagefter. Det er dog generelt ikke erfaringen. Deres udvikling går tit i stå, mens de bliver behandlet, men når de er færdige, blomstrer de op igen. Selv børn med senfølger kan få et godt liv alligevel.

Tekst: Marianne Roed Abrahamsen
Foto og video: Martin Damgård