Alle har ret til behandling – også patienter med muskelsvind

MUSKELSVIND: Muskelsvind eller SMA er en forfærdelig sygdom, og det er fantastisk, at der i dag er opfundet et præparat, som både kan forbedre og forlænge livet for de personer, der ligesom Louise, i tirsdagens Nordjyske, er ramt af den.

Hvad der ikke er godt, er imidlertid, at Louise og de fleste andre med sygdommen ikke har adgang til medicinen Spinraza, som kun er godkendt til en meget begrænset patientgruppe. De andre må derfor finde sig i, at de for hver dag får det dårligere og dårligere, og de kan se frem til en alt for tidlig død.

Medicinrådets begrundelse er manglende evidens, men det gælder kun for Danmark, som således ikke anerkender resultaterne fra resten af verden, hvilket er absurd i betragtning af vores centrale placering i EU og den vestlige verden, og da præparatet er godkendt af de lande, vi normalt sammenligner os med.

Desuden er der tale om en patientgruppe, der har alt at vinde.

En anden grund til Medicinrådets afvisning er prisen, som er højere end 6000 pr dagsdosis, hvilket jo er fuldstændig vanvittigt, selv om der givetvis ligger mange års dyr forskning bag, så der må være noget helt galt mht. patenter og prissættelse inden for medicinalindustrien.

Det er der tilsyneladende ingen politikere, der er parate til at røre ved, og så må vi jo betale, hvad det koster.

Desværre for Louise og andre, der er ramt af den frygtelige sygdom, er det Medicinrådet, der afgør, om man vil holde dem i live, hvad man selvfølgelig bør have råd til her i den rige del af verden. Heldigvis er sygdommen meget sjælden, og vi kan ikke være bekendt at lade de syge i stikken, når medicinen findes.

Jeg håber, at Medicinrådet opgiver deres holdning til Spinraza, så alle, der kan have gavn af den, får adgang til den og mulighed for at få et længere og bedre liv med mindre behov for pleje og hjælpemidler.

Det kan kun gå for langsomt.