Astma

Børn lærer at kontrollere deres sygdom via nettet

Elektronisk vandrejournal skal hjælpe astmabørn til bedre livskvalitet

NORDJYLLAND:80 nordjyske astmabørn i alderen 7-15 år har i tre måneder hver dag kunnet kommunikere via internettet med deres læge om, hvordan det går med deres sygdom og om deres medicin eventuelt skal reguleres. Der kan også være andre ting, de skal prøve at ændre i hverdagen for at få bedre styr på sygdommen. Projektet er startet som et af de mange, der blev sat i gang i forbindelse med Det Digitale Nordjyllands uddeling af i alt 170 mio. kroner. Nu skal projektet følges op af et forksningsprojekt der skal klarlægge, om børnene får en bedre hverdag gennem IT-programmet. - Børnene måler hver morgen og aften deres såkaldte peak-flow, dvs den maksimale lufthastighed fra lungerne. De fører selv tallene ind i deres elektroniske vandrejournal, og her kan lægen så hver dag tjekke, hvordan deres astma har det, og om der eventuelt er brug for at justere medicinen eller ændre på andre ting, forklarer Uffe Meldgaard Andersen. Normalt kommer børnene til kontrol på ambulatoriet to gange om året og skal så i hverdagen føre peak-flow tallene ind på et papirskema. Hvis der er uregelmæssigheder eller forværringer, er det så meningen at de skal kontakte deres egen læge eller ambulatoriet. - Men sådan et stykke papir bliver krøllet, der kommer pletter på og det bliver væk. Desuden har lægen her mulighed for dagligt at holde øje med barnets tilstand og om sygdommen er stabil eller forværret. Om astmaen er under kontrol. Det kan lægen hurtigt få overblik over via hjemmesiden, hvor patienternes journaler markeres med rød for kritisk, gul for forværring og grøn for kontrol. Børnene fortæller også, hvordan de har det generelt - om de vågner om natten på grund af hoste, og om de fx har måttet blive hjemme fra skole eller sport på grund af astmaen. Erfaringerne fra de tre måneder, hjemmesiden har kørt, er gode. Især børnene er flittige brugere af de mange forskellige muligheder, hjemmesiden giver, mens forældrene er lidt sværere at trække op. I forbindelse med julens og nytårets familiesammenkomster har der dog været en god debat om rygning, som er yderst kritisk for astmapatienter. - Desværre er der mange som oplever, at folk ikke kan forstå, at de skal lade være med at ryge i nærheden af astmapatienter, og det har forældrene så diskuteret på hjemmesidens debatforum, siger Uffe Meldgaard Andersen. Børnene bruger deres del af hjemmesiden til dagbogsnotater, til at fortælle om sig selv og læse hinandens historier, søge viden og snakke med andre børn. - Ideen om den elektroniske vandrejournal opstod i forbindelse med, at NetDoktor lavede et rygestopprogram og gerne ville videreudvikle de interaktive muligheder på nettet. Jeg blev kontaktet af Carl J. Brandt, der er læge og medstifter af NetDoktor, og jeg var straks med på ideen, fortæller Uffe Meldgaard Andersen, der er overlæge på børneafdelingen på Aalborg Sygehus Nord og specialist i astma og allergi. Uffe Meldgaard Andersen og Carl J. Brandt fik knap to millioner kroner fra IT Fyrtårns-midlerne til at udvikle de programmer, der skulle til , og efter et års udviklingsarbejde var hjemmesiden klar med en række funtioner - viden om astma, læge-patient funktion, forældreforum og børnenes egen astmaklub, hvor de kan hente viden om deres sygdom, diskutere med andre børn, skrive dagbog og deltage i små quizzer, der på en både humoritstisk og pædagogisk måde skal give dem mere viden, og dermed bedre kontrol med sygdommen. Hjemmesiden har nu været i funktion i tre måneder, og nu er tiden inde til at starte den kiniske undersøgelse af, hvordan den elektroniske vandrejournal påvirker børnenes livskvalitet, deres medicinforbrug og antallet af anfald. Forsøget løber indtil nytår, og hvad der derefter skal ske med projektet står hen i det uvisse. - Det koster jo penge at vedligeholde og køre systemet, men jeg tror til gengæld, vi kan spare penge andre steder, siger Uffe Meldgaard Andersen. Især mange telefonsamtaler både til ambulatoriet og til patienternes praktiserende læger kan spares, mener han. - Ideelt set skulle vi bruge 160-180 patienter, men det kan vi simpelthen ikke nå, siger Uffe Meldgaard Andersen. - Men vi tager meget gerne imod henvisning af astmabørn i aldersgruppen 7-15 år, der gerne vil være med og som selvfølgelig har adgang til nettet, siger Uffe Meldgaard Andersen.