Den dårlige samvittighed er der næsten hele tiden

Livet med et multihandicappet barn er tidskrævende og opslidende

Ann Kerol
Susan Poulsen bruger meget tid på sin multihandicappede søn Simon på to et halvt år. Hvis Spiren lukker vil det gøre hendes familieliv endnu mere problematisk end i dag.
Handicappede 21. september 2007 22:16

Susan Poulsen fra Vestervig er en af de forældre til et barn i specialbørnehaven Spiren i Bedsted, der er truet med lukning. Hun er mor til Simon på to et halvt år, der betegnes som multihandicappet, hvilket dækker over en bred vifte af handicaps. Simon er blind og hjerneskadet, har ikke noget sprog og får ofte epileptiske anfald, og han er sat langt bagud motorisk. Han er tvillingebror til Sofie, der er helt normal. De blev født tre måneder for tidligt på Skejby Sygehus, hvor det kom som et chok for Susan Poulsen og hendes mand, at deres ene barn var født multihandicappet. - Det kom helt bag på os, men vi kom hurtigt i kontakt med andre ligestillede forældre på Skejby, og det var en utrolig hjælp for os, siger hun. Da hverdagen meldte sig, da de fik deres tvillinger hjem, begyndte så et liv, som kun dem, der har prøvet det, kan tale med om. Udover den travlhed og det arbejde det er, at få to tvillinger ind i hverdagen, skulle Susan og hendes mand til at finde ud af livet med et multihandicappet barn ved siden af. Fylder utroligt meget - Sådan et barn fylder utroligt meget. Bare det at give Simon medicin hver dag i en sprøjte tager tid, og man skal være over ham hele tiden, for han kan på en dag få flere epileptiske anfald, som betyder, at vi skal være der med det samme for at holde ham nede, så han ikke slår sig, siger hun. Den dårlige samvittighed overfor det andet barn, Sofie, er der hele tiden. - Jeg føler jo hele tiden, at jeg ikke bruger nok tid på Sofie, fordi jeg hele tiden skal være over Simon. Tid til mig selv og min mand kommer altid i anden række, og det betyder også, at jeg nu bliver nødt til at gå ned i tid på arbejdet, for et fuldtidsarbejde, er altså for meget, når man udover at have et velfungerende barn også har et handicappet barn at tage sig af, siger hun. Familien er utrolig afhængig af støtte fra familie og venner, som bor i nærområdet omkring dem i Vestervig, og derfor er det af utrolig stor betydning for familien at blive boende i Vestervig, for at bevare den tætte kontakt til det vigtige netværk. Sofie går i børnehave i Heltborg cirka 10 kilometer fra hjemmet og Simon bliver passet på Spiren i Bedsted - også cirka 10 kilometer fra hjemmet. Skal Simon flyttes til Kumlhøj i Thisted, bliver der en transport hver vej på cirka 39 kilometer. Uoverskueligt - Det er helt uoverskueligt for os, hvis vi skal til at bruge så meget tid på transport hver dag. Vi er da tit blevet spurgt, hvorfor vi så ikke flytter tættere på Thisted eller et andet sted, hvor der er et tilbud til Simon lige i nærheden, men vi kan jo ikke undvære den støtte, vi har fra familien, der allerede bor i nærheden af Vestervig, påpeger Susan Poulsen. Så for hende vil det blive helt uoverskueligt, hvis Spiren lukker og Simon skal passes i Thisted - også selvom han bliver tilbudt transport i en taxa frem og tilbage. - Et barn som Simon er meget afhængig at trygge og faste rammer, og jeg er ikke helt tryg ved at lade ham transportere den lange vej alene i en taxa, for han kan eksempelvis få et epileptisk anfald på vejen, og da vil jeg være mest tryg, hvis en af os eller en i familien, der kender ham, er i nærheden, som i dag, hvor vi selv transporterer ham, siger Susan Poulsen. Hun er med i den forældregruppe der kæmper for at bevare Spiren i Bedsted, for hvis Spiren nedlægges, vil det give hendes familie endnu større problemer med at få hverdagen til at hænge sammen med et multihandicappet barn, end i dag. @Byli.9.special.bund:

Nyheder udvalgt til dig
Henter artikler...

Nordjyske Plus

Henter artikler...