EMNER

En ualmindelig familie

Alt er anderledes i Maibritt Lykke Nielsens lille familie, men ikke kærligheden til hendes børn

2
Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne.

Marias værelse er lyserødt og fyldt med bamser og dukker.

Maria har langt lyst hår, og ligner en helt almindelig køn teenager, men er det ikke. Hun har en organisk hjerneskade og i hendes journal står, at hun er generel retaderet og har svær epilepsi. Maria er handicappet, og det præger hendes lille families liv hver dag. Hun bor sammen med sin mor Maibritt Lykke Nielsen, der er arbejdstidskonsulent og coach og sin lillesøster Maiken på 12 år. Maria har altid brug for, at der er voksne tæt på hende. - Jeg skal altid være parat til at handle, for Marias veje er uransagelige. Bliver hun drillet? Slået? Eller kommer hun ud for en ulykke? Det er som om, der er ringet 112 til hver en celle i min krop. Jeg er altid i alarmberedskab, klar til at kaos opstår, siger Maibritt Lykke Nielsen, som er vant til at træde til, når Maria har svært ved at være sammen med mange mennesker. - Det er min normaltilstand, og derfor panikker jeg meget sjældent. Hun har dårlig samvittighed over for sin yngste datter, der ofte må træde i baggrunden. - Min yngste datter lider afsavn og får ofte at vide ”du må lige vente”, for storesøster Maria spørger ikke om opmærksomhed, hun tager den bare. Som enlig forælder har jeg jo kun to hænder, og nogle gange føler jeg, at jeg kun gør et halvgodt job for mine piger, fordi jeg ikke formår mere, end jeg gør. I fem år havde familien en aflastningsfamilie, som var en stor bonus for både Maria og hendes mor og søster. En til to gange om måneden har Maria været hos dem et par døgn, og det var hun glad for. Men Maibritt har svært ved at sende Maria af sted. - Hvilke andre forældre sender deres barn væk? Men nu har Maria selv bedt om at komme på Danahus i Aalborg. Danahus er en døgninstitution, hvor også Marias venner fra skolen kommer i aflastning. - Nu har hun selv bedt om det, ellers var jeg ikke gået med til det. Her er en hyggelig familiestemning blandt personalet og de er dygtige. Men det er jo ikke den samme voksne, der siger godnat og godmorgen til min datter, og der er altså ikke meget familie over et institutionsbadeværelse. Hveranden weekend er Maibritts to døtre ved deres far, og det er trygt og godt. - Deres far elsker dem jo som mig, så er det lettere. I rækkehuset i Aabybro hænger glade børnetegninger og Marias værelse ligner en miniudgave af babysam. Hun er vild med sin dukke og har alt udstyr til en baby. Når hun kommer hjem fra skole, går hun ture på de lukkede veje omkring hjemmet med sin marineblå klapvogn, som er købt i Babysam. Hun har fået et tæt venskab med nabofamilien, der har en lille søn. Ham er hun helt vild med. - Maria er et dejligt og kærligt barn. Guderne skal vide, at jeg elsker min datter overalt på jorden, og vil give min højre arm for hende, men havde jeg haft et valg, havde jeg valgt fra - for hendes skyld. Maibritt er klar i stemmen. - Jeg ved, det er forbudt at sige sådan, men det har intet at gøre med, at jeg ikke elsker mit barn. Tværtimod. Jeg forguder hende, og ingen skal tage hende fra mig. Men jeg vil gerne se de forældre, der kunne finde på at få et barn, der hver dag bærer sorg over hvem hun er. For desværre er Maria bevidst om sit handicap, og hun sørger over det hver dag. Hver dag spørger hun: Hvorfor er det mig, der er handicappet? Mor er det dig, der har bestemt, at jeg skal være handicappet? Hvorfor kan det ikke gå væk? Hvorfor er der ingen, der vil lege med mig? Og det gør ondt. Om sommeren tager familien på ferie på Djursland. Her er der arrangeret ferie med indhold for handicapfamilier hver sommer, og her er der forståelse for hinandens skæve børn og anderledes familieliv. I ferielejren får Maibritt og døtrene en pause fra at føle sig anderledes, og det er et nødvendigt pusterum, når man har en hverdag med et handicappet barn. - Jeg har det nogle gange som om livet har placeret mig i et rum på et løbebånd, hvor jeg løber, mens mennesker går forbi i almindeligt tempo. De andre kan kun se mit ansigt, som ser helt almindeligt ud, men de kan ikke se, at jeg løber for at holde hovedet oppe. Det føles ensomt, da de fleste ikke forstår eller kender til de udfordringer, vi lever med hver dag. Men oplevelsen af glæde og kærlighed til hinanden i familien fylder alligevel mest, og lige om hjørnet venter Marias konfirmation.