En ukendt donor reddede Simone

Nina Olsen overvejede kunstig befrugtning for at redde datteren Simone, der havde fået konstateret aplastisk anæmi - men en ukendt donor fra Holland dukkede op

ASAA:Blå mærker på størrelse med tennisbolde og små røde prikker var begyndt at dukke op på Simones krop, da hun var 6 år gammel. Forældrene Nina og Benny Olsen var bekymrede. De ringede til lægehuset, hvor hun hurtigt kom ind og fik et tjek. Simone blev med det samme indlagt på Aalborg sygehus med mistanke om leukæmi. Efter 14 dage fandt lægerne ud af, at Simone ikke var ramt af kræft, men af svær aplastisk anæmi. Aplastisk anæmi er en blodmangel, som skyldes, at knoglemarven danner færre og færre blodlegemer. Det blev konstateret i juli 2003. Indlæggelse på indlæggelse fulgte efter. Simone fik en hård koncentreret medicinsk behandling to gange. Anden gang så det ud til at lykkedes. Blodprocenten steg, men det gik hurtigt ned ad bakke igen. Simone blev derfor indstillet til en knoglemarvs transplantation. - Vi fik at vide, at det var bedst, hvis hun kunne få knoglemarv af én fra familien. Forældrene, lillebror Jes og de to storesøstre stillede alle op for at blive testet. Forhindringen lå i, at både blod og væv skulle matche Simones for, at de kunne bruges. - Der er kun 25 procents chance for, at man matcher, og det var der uheldigvis ingen af os, der gjorde, siger Nina. Løsning at føde et barn Nina og Benny begyndte at undersøge andre løsninger. En mulighed var, at Nina via kunstig befrugtning kunne føde et barn, hvis arveanlæg og vævstype lægerne kunne kontrollere ved hjælp af vævstypebestemmelse og ægsortering. Det nyfødte barn ville kunne fungere som donor af navlestrengsblod, der kunne sætte Simones egen blodproduktion i gang igen. Nina ville være nødt til at rejse til USA fordi, metoden ikke var lovlig i Danmark på det tidspunkt. En særlov om ægsortering er i dag blevet lovlig efter, at ægteparret Flemming og Beverly Valsted rejste til USA for at indlede fertilitetsbehandling, som første skridt i en behandling, der skulle redde deres 11-årige søn Jason, der led af en lignende sygdom, nemlig Fanconi Anæmi. - Vi ville selvfølgelig gøre alt for at beholde vores barn. Selvom der har været etiske diskussioner omkring kunstig befrugtning, var jeg ikke et øjeblik i tvivl om, at jeg ville gøre det, siger Nina. Før kunstig befrugtning blev en realitet fik familien besked om, at der var fundet en donor fra Holland. Fik stråler og kemo Transplantationen skulle foregå på rigshospitalet d. 7. september 2004. Inden transplantationen fik Simone stråler og kemo for at hendes egen knoglemarv blev slået ihjel. - Hun var 15 dage om at reagere på det nye knoglemarv. Det var på hendes otte års fødselsdag, og selvom det var en god dag, har hun sagt, at hun bestemt ikke vil holde fødselsdag på sygehuset, når hun fylder ni, siger Benny. I fem måneder efter operationen skulle Simone leve isoleret og under meget sterile forhold, fordi immunforsvaret var lavt. - Hun havde hjemmeundervisning, for bare en forkølelse kunne slå hende helt ud, siger Benny. Nu er hun tilbage i 2. klasse i sin gamle klasse og ligger på samme niveau som sine klassekammerater. Kender ikke donoren Familien har ikke fået at vide, hvem det er, der har givet knoglemarv til Simone. - Vi ved, at initialerne er UT, at han er 47 år gammel og har fødselsdag 27. august. Det er en evig hemmeligholdelse, hvem han er. Vi ville ellers gerne takke og vise, hvor taknemmelige, vi er, siger Nina. Simone tager ikke længere medicin, men går til tjek på sygehuset med halvanden måneds mellemrum, og hun skal revaccineres, fordi strålebehandlingen har ødelagt tidligere vaccinationer. Nina og Benny har meldt sig ind i foreningen forældre med kræftramte børn, fordi sygdomsforløbet hos den gruppe af syge børn, minder mest om Simones forløb. Der er ikke nogen forening for netop aplastisk anæmi. - Her er vi fælles om den angst, man har, når ens barn bliver så syg. Vi er naturligt blevet mere hysteriske omkring hende, og så er det godt at snakke med andre, der har været i lignende situationer, siger Nina. Opfyldt højeste ønske I tiden, hvor Simones fremtid var allermest uvis, og familien frygtede, at hun skulle dø af sin sygdom, spurgte Nina, hvad hendes højeste ønske var. Det var at komme i Disney Land. Ønskefonden opfyldte hendes ønske, og i sidste uge var Nina, Benny, Jes og Simone i Disneyland i Paris.