Farfar er blevet så underlig

Demens går tæt på og rammer bredt. Ikke bare den demente selv, men hele familien, der skal lære at leve med, at farfar er blevet så underlig, eller at oldemor ikke længere kan huske sine egne børns navne. Demens kan tilføje en familie dybe sår, så søg råd

Før var han altid så galant. I dag lader han hende om at slæbe alle varerne selv, og chokoladen i skabet, som de altid har nydt sammen, spiser han op, helt alene. Hun er dybt såret og tvivler efterhånden mere og mere på, at han overhovedet holder af hende mere. Indtil han en dag får diagnosen demens, og det går op for hende, at hans adfærd er udtryk for, at sygdommen gør verden så lille, at den ikke længere kan rumme hensynet til hende. Monica Munch, socialrådgiver og konsulent i ÆldreSagens Frivilligafdeling fortæller gerne historien som et godt og for mange genkendeligt eksempel på, hvordan demens påvirker ikke bare den demente selv men også resten af familien. - Når en person i familien rammes af demens, rammes hele familien. Pludselig synes man, farfar er så underlig, eller ens kone er blevet så sær og gnaven. Der sker noget, når mand eller kone, far eller mor, forandres. Demens kan give mange gnidninger i en familie og skabe dybe sår og splittelse, siger Monica Munch. Demens kan have mange former og mange stadier. Og let forveksles med andre sygdomme. Som regel er det dem tættest på, der kan se, at den er rivende gal, men håbet om noget forbigående og angsten for at erkende, at det her er alvor, kan holde erkendelsen tilbage. Man prøver at slå det væk med floskler og bortforklaringer: alderen trykker, og når man bliver gammel, bliver man også lidt sær. - Ingen familier ønsker jo sygdom, og ofte vanskeliggør det sagerne, at den demente ikke selv mener, der er noget galt og derfor ikke ønsker at gå med til lægen. Jeg synes, man så i første omgang skal gå selv, og vil bjerget ikke komme til Moses, så må Moses jo komme til bjerget. Næste alle kommuner har en demenskoordinator, der kan besøge familien, og så kan man sammen udrede, hvordan sagerne står. Det kan jo være andet end demens, måske en depression, og jo tidligere man får afklaret det, jo bedre, siger Monica Munch, der kalder depression for alderens følgesvend. Personligheden forandres I dag anslår man, at mindst 30 procent af de over 85-årige danskere er demente, men demens kan godt ramme tidligt. I sjældne tilfælde allerede i 40-års alderen, men hyppigst når man er over 65. Omkring 10.000 får herhjemme hvert år diagnosen dement, og i alt skønner man antallet af demente til mellem 60.000 og 80.000. Demens er ikke i sig selv en sygdom, men en række symptomer på, at hjernen er svækket. Typiske tegn er hukommelsessvigt, koncentrationsbesvær, nedsat orienteringsevne, svækkelse af talen samt de adfærdsændringer, der ofte får familien til at undre sig. - Det forbløffer og forbavser, når personligheden forandres. Alles roller i familien omkastes, og ofte er skyldfølelsen, over at man bliver irriteret på den demente, stor. De pårørende er tit rådvilde og utrygge. Hvad bør man gøre? Hvor meget skal man sige til og fra? Hvad er rigtigt, og hvad er forkert? Mit råd er altid, at man søger hjælp. Man har krav på at blive lyttet til og ret til at få vejledning om, hvordan man kommer igennem både hverdagen og alle de følelser, der følger med. Demens er nederlagenes sygdom, fordi der er så meget, man ikke længere kan. Det gør ondt at opleve, både for den demente og for de pårørende, siger Monica Munch. Forvirringen kan især i starten være stor. Nogle gange er der sammenhæng, andre gange ikke, og måske er det kun ægtefællen, der registrerer den begyndende forandring. Beretningerne om, at manden eller konen er blevet noget sær, modtages ikke altid med velvilje af familien. Måske tror man, at det handler om den personlige relation mellem far og mor, måske er forestillingen om at ens forældre også bliver gamle og syge så angstprovokerende, at man skyder den bort. At se sig selv som far eller mor for sine egne forældre gør ondt. Sorgen kan være voldsom og måske skygge for erkendelsen. For irriteret bliver man, når man skal gentage den samme ting ti gange. Og den dårlige samvittighed over ikke at være mere tolerant følger tæt efter. At stikke en hvid løgn kan være nødvendigt indimellem, men følelsen er ikke rar. Og balancegangen mellem at tage alle opgaver på sig og overlade nogen til den demente selv er drønsvær. - Jeg talte med en familie, hvor manden altid havde lavet og serveret eftermiddagskaffe for sin kone. At lave kaffe er faktisk en kompliceret proces, hvor tingene skal ske i en bestemt rækkefølge. Det kan være svært, hvis rækkefølgehukommelsen er beskadiget. Så konen havde lavet en tegneserie til ham, hvor han billede for billede kunne se, at nu fylder jeg vand på kanden, nu sætter jeg filteret i, nu kommer jeg kaffen i filteret og så videre. På den måde fortsatte han med at lave kaffe og servere den for sin kone, som den gentleman han altid havde været. Det var vigtigt for hans identitet, siger Monica Munch. Børn er gode Trygge rammer og faste rutiner er i det hele taget væsentligt for de fleste demente. Uanmeldte besøg og nye udfordringer kan virke uoverkommelige. Derfor kan familien omkring en dement hjælpe vedkommende og hinanden ved at lave faste aftaler: Mandag eftermiddag går jeg tur med farfar. Lørdag formiddag kigger vi forbi med en kage til kaffen. Samværet med børnebørnene kan ofte være en stor succes for demente, der ikke er hårdt ramt på sproget eller aggressive i deres adfærd. Børn er tydelige i deres signaler og deres krav om rækkefølge og logik ikke så store. - Faktisk er børn ofte enormt gode i deres samvær med demente. Det legende og det barnlige kommer frem i nogen demente, og børn tager det ikke altid så nøje, om tingene bliver fuldført eller ej. De er ikke så afhængige af logik og rækkefølge og er ofte meget spontane i forhold til kropslig kontakt. Samværet kan være meget intenst, siger Monica Munch, der dog også råder den enkelte familie til at tage nøje bestik af, hvad den demente trives med. ÆldreSagens Frivilligafdeling kan hjælpe med kontakt til kyndige folk, der kan aflaste i forbindelse med demens. Lokalkomitéerne i Ældresagen står for kontakten.

Forsiden