Fuld fart fremad på alle sanser

Ønskefonden hjælper fem-årige Jeanette, der lider af Cornelia de Lange Syndrom

Aalborg 1. juli 2003 08:00

AALBORG: Kolonormt kæmpestore spejl på væggen der, hvem er yndigst i landet her? Det er såmænd fem-årige Jeanette Levisen fra Aalborg, der i går fik et uventet besøg. Gæsterne kom fra Ønskefonden, som siden 1991 har opfyldt ønsker for børn, som lider af en uhelbredelig eller livstruende sygdom. Og de to repræsentanter fra Ønskefonden havde da også en gigantisk gave med til den lille pige - et kæmpestort slagfast sansespejl. Jeanette lider nemlig af Cornelia de Lange Syndrom, hvilket betyder, at hun er fysisk og psykisk udviklingshæmmet. Men det kan spejlet faktisk hjælpe på. - Hun er inde i en rivende udvikling lige nu, fortæller Jeanettes mor, Janne Levisen. - Hun ser ikke særligt godt, men nu er hun begyndt at få øje på sig selv i spejlet. Og så sidder hun og snakker højlydt med den søde pige, hun kan se derinde. Og det stimulerer sanserne og fremmer udviklingen. Spejlet kan også bruges i sammenhæng med andre sansestimulerende apparater som eksempelvis en funklende diskokugle. Lyset og reflektionerne flyver direkte ind i Jeanettes sanseapparat, og det har hun stor glæde af. Men også Jeanettes forældre kan få noget ud af det store spejl, der fylder det meste af en hel væg i børneværelset. - Når vi laver øvelser med hende, sidder hun med ryggen til. Men nu kan vi følge med i hendes reaktioner foran spejlet, og det er utrolig brugbart for os. Spejlet er lavet af akryl og er umuligt at splintre. Og heldigvis for det. For selvom Jeanette er lille af størrelse, har hun masser af kræfter, som hun elsker at demonstrere ved at banke og sparke på ting. Bette solstråle I Danmark er der kun cirka 50 tilfælde af Cornelia de Lange Syndrom. Med sygdommen følger ofte en lang række andre komplikationer, og mange af de ramte børn, når aldrig at blive voksne. Følgesymptomerne varierer fra barn til barn, og for Jeanette har det bla. medført diverse infektioner og lungebetændelse. Men hun er heldigvis hurtig til at komme på benene igen, og humøret har aldrig lidt overlast af den hårde medgang. - Hun har masser af humor og livsglæde, fortæller Janne Levisen. - Hun er en bette solstråle, der rigtig folder charmen ud, når man lærer hende at kende. Og det er faktisk tilfældet med de fleste af de børn, der har Cornelia de Lange Syndrom. De er nogle små charmetrolde.

Her ville vi gerne vise dig forslag til flere artikler, men pga. din Adblocker kan vi ikke gøre det!

Nordjyske Plus

Henter artikler...