Gå tur for Jakob og Alexander

Butterfly Walk ved vippefyret mindes de døde og støtter de levende Cockayne-børn

1
Galleri - Tryk og se alle billederne.

Alexander er nem at løfte trods sine snart fire år. Forhåbentlig har han det så godt, at han kan være med på første del af Butterfly Walk. Foto: Carl Th. Poulsen.

På søndag den 4. oktober arrangeres en helt speciel gåtur under overskriften Butterfly Walk. Mødestedet er foran Vippefyret. For voksne koster det 50 kroner at være. Alle pengene går ubeskåret til støtte for Cockayne børn i hele verden samt til forskning i det yderst sjældne aldrings-syndrome. I Skagen bor knapt 4-årige Alexander Bindslev Rossing sammen med sin familie. Han, der selv er med på en lille del af turen, er den eneste i Danmark, der lider af Cockaynes syndrom. Alexander er 70 cm og vejer 4,8 kilo. Han får sondemad hver anden time. - Heldigvis bor vi i et samfund, hvor vi får al den hjælp, vi har brug for. Men med de 50 kroner kan man være med til at støtte forskningen og en Cockayne forening i USA. Det vil betyde så meget for os, fortæller Alexanders mor, Louise Bindslev Rossing. Der har netop været holdt en konference i Boston, sponsoreret af sidste års Butterfly Walk i USA. Et Cockayne barn bliver til en sommerfugl, når det dør. Deraf navnet Butterfly Walk. Den snart 4-årige Alexanders storebror, Jakob, døde den 1. juni 2008 og blev til en sommerfugl. Han blev godt 4 år. Jakob var mere end tre år, inden han fik diagnosen Cockayne Syndrom. Senere undersøgelser har vist, at begge forældre bærer netop den genmutation, der risikerer at føre til børn med Cockaynesyndrom. Forældrene, Louise og Henrik Rossing, har været gennem hele følelsesregistret fra forundring og håb til frygt, fortvivlelse og sorg. Nu har de vished. De har allerede begravet Jakob og de ved, at Alexander også skal dø, formentlig inden for et år. Da diagnosen endelig blev stillet, blev de lovet at en moderkagebiopsi kunne fortælle, om deres tredje barn også havde sygdommen. - Vi ville gerne have flere børn, men vi magtede ikke at begrave flere end to børn, forklarer Louise. Nu er hun mor til den raske Caroline på fem måneder. - Hun udvikler sig helt normalt og er allerede på nogen punkter foran Alexander, fortæller Louise, der også er indstillet på, at Caroline skal være storesøster engang. - Men vi vil altid blive ved med at deltage i konferencer og sammenkomster for Cockaynebørn i USA. Her har vi fået et dejligt netværk af mennesker, der forstår os. Disse arrangementer betales blandt andet af indtægterne ved Butterfly Walk, som finder sted i hele verden, især i USA. Henrik Rossings forældre arrangerer også Butterfly Walk i Roskilde. Man kan læse mere på www.cockaynesyndrome.net, www.cockaynesyndrome.dk eller www.firstgiving.com/cs-denmark