Helle har svært ved at løfte journalerne

Også selvom sygdommen griber voldsomt ind i hendes privat- og arbejdsliv.

Bare at stå op eller løfte sygejournaler er en prøvelse.

Helle Aagaard Petersen har siden barnsben haft problemer med sine led.

Først fødderne og dernæst knæene.

Men lægen sagde, at Helle var sund og rask.

Nu som 31-årig og uddannet sygeplejerske på reumatologisk sengeafsnit på Aalborg Sygehus er hun sygemeldt og i færd med at få udredt sin arbejdsevne.

For Helle har kronisk rygsøjlegigt, også kaldet SpA (Spondylartritis).

- Min sygdom blev diagnosticeret i 2009. Og det var vel held i uheld, at jeg arbejder på en reumatologisk gigtafdeling på sygehuset. Ellers var der sandsynligvis gået meget længere tid, før jeg fandt ud af årsagen til smerterne, siger hun.

Som et led i min uddannelse fulgte en elev mig rundt i en periode. Hun oplevede mine smerter og udfordringer og fik mig til sidst slæbt ned til en af lægerne.

- Lægen truede så med at hive mig ved øret ned til overlægen, hvis jeg ikke gik godvilligt.

Overlægen havde faktisk allerede observeret mig lidt i skjul, men ville vente, til jeg selv henvendte mig.

Det gjorde jeg så heldigvis – uden nogle ydmygende scener med mit øre, lyder det lattermildt fra Helle.

- I lang tid prøvede jeg at bilde mig selv ind, at ledsmerterne handlede om at træne eller veje for meget.

- Men jeg tabte mange piller ud af hænderne og havde svært ved at løfte mapperne med sygejournalerne

Men inden hun blev udredt, blev hun gravid, hvilket fik sygdommen til at springe ud i fuldt flor.

- Jeg kunne ikke rejse mig fra sengen, gå på toilettet eller ud i køkkenet. Min mand måtte holde mig i hænderne, så jeg kunne komme omkring, forklarer Helle.

Nu hvor hun både er mor og patient, kræver hverdagen meget planlægning. For sønnen forventer forældre med fut i.

- Tricket er at stå op før ham om morgenen, så jeg kan få mine led i gang og kan klare turen til børnehaven og de andre daglige gøremål, siger hun.

Sygdommen gør meget ondt og gør Helle enormt træt, så hun må sørge for at indlægge hvilepauser i sin dag.

Hun har problemer med ryggen, men også hænderne, håndleddene og kæben er hårdt ramt af gigt.

Så hun kan i perioder ikke tale og får flydende kost.

Hun tåler ikke træk og må derfor gå med hue om sommeren for at holde symptomerne nede.

Men selvom hun tydeligt er hårdt påvirket i sin hverdag, er den offentlige forståelse for – og anerkendelse af – SpA som lidelse til at overse.

- ”Folk spørger mig, hvordan jeg kan være syg, når jeg træner så meget, som jeg gør.

- Men det bliver jeg nødt til for at holde sygdommen i skak.

- Styrketræning, varmtvandstræning, mere styrketræning og to slags smertestillende piller tre gange om dagen, skal der til, fortæller Helle.

Hendes egen fremtid tegner noget uvis. Hun er lige blevet sygemeldt fra sit arbejde, og hun er nervøs for, hvad den igangværende udredning vil føre med sig.

- Jeg elsker mit arbejde som sygeplejerske og mener, at jeg er meget kompetent til at udføre det.

- Jeg vil meget gerne gøre min del og bidrage til vores fælles samfund.

- Men det kræver altså, at vi SpA-patienter får lettere ved at søge og få hjælp til at bevare vores arbejdsevne og funktionsniveau.

- Det tjener både til samfundets og patienternes bedste, siger Helle Aagaard Petersen.