Ingen tid at spilde for Bente og Svend Erik

Bente har valg at passe sin mand, der er ramt af Alzheimers demens

BRØNDERSLEV:Svend Erik Madsen tager sammen med sin hustru Bente venligt imod i hjemmet i Frodesgade. Og ved første øjekast udgør de et helt almindeligt, midaldrende ægtepar. Ingen kan se, at Svend Erik er ramt af sygdommen Alzheimer Demens. De seneste år er han langsomt men sikkert forsvundet ind i sin egen verden. Verbalt gentager han sin hustrus ord - eller svarer med tilfældige ord i tilfældig rækkefølge. Svend Erik er afhængig af Bentes støtte, omsorg og pleje i hverdagen. Hendes tilstedeværelse er afgørende, og hun er ved hans side 24 timer i døgnet. Undtagen mandag og torsdag formiddag - hvor kommunen har stillet aflastning til rådighed i to timer. Valget har hun selv truffet. Og hun fortryder ikke. For der er ingen tid at spilde - sygdommen fratager hver uge Svend Erik flere og flere færdigheder. Respekt og omsorg Svend Erik er ikke den samme mand, som Bente i sin tid giftede sig med. Men hun kunne ikke bære tanken om, at sende sin mand på plejehjem. - Det lå mig meget fjernt. Det holder jeg for meget af ham til at gøre. Det kunne lige så godt være mig, der var blevet ramt. Jeg føler selv mit valg er rigtigt, og jeg har det godt med det - men det er hårdt ind imellem. At være Bente kræver et til tider overmenneskeligt overskud. Hun passer Svend Erik med en rørende varme, indlevelse, respekt og omsorg - og hun gør det i kærlighed til den mand, hun har levet sit liv med. - Det der holder mig oppe er da, at jeg kan se, Svend Erik har det godt. Og han er god ved mig på sin egen måde. Han fortæller mig det ikke, men jeg kan se det på ham. En glad dag - Jeg vil gerne give Svend Erik en glad dag. Jeg skal føle, han har det godt og trygt, tilføjer Bente. Fysisk aktivitet er en del af deres faste dagsprogram. To gange om dagen går de en lang tur i Brønderslev - tre kvarter i raskt trav med hinanden i hånden. - Og hører vi noget godt musik i radioen danser vi - det elsker han. Bente overskuer også at tage mod invitationer - altid sammen med Svend Erik. - Vi siger ikke nej. Svend Erik har brug for det, og jeg har brug for det. Vi har lige været til 60 års fødselsdag, og det gik fint. Diagnosen et slag Svend Erik har tidligere haft et aktivt liv. Som rejsemontør for Pedershaabs Maskinfabrik rejste han verden rundt. Bente var oprindelig ansat på Kansas, og indtil juni sidste år arbejdede hun på Vrå Dampvaskeri. Lige efter Svend Eriks 60 års fødselsdag blev han med en måneds mellemrum ramt af to blodpropper. Scanninger viste, at blodpropperne ikke havde gjort skade på hjernen, men Svend Erik blev ved med at være svimmel, han var bleg og havde susen for ørerne. Derfor kom han til yderligere undersøgelser. - Til sidst fik vi at vide, hvad det var. Det var Alzheimers Demens. Diagnosen ramte parret hårdt. Svend Eriks mor havde demens, og de vidste kun alt for godt, hvad det indebar. - Svend Erik kiggede bare på mig. Så kørte vi hjem, husker Bente. Hun tilføjer, at Svend Eriks umiddelbare reaktion på diagnosen var: Det kan ikke være rigtigt. Tavsheden Bente er ked af, at Svend Erik ikke ville snakke åbent om sygdommen, mens han endnu var i stand til at sætte ord på sine ønsker og håb for fremtiden. Han forsøgte at skjule lidelsen for omgivelserne - og måske for sig selv. Åbenhed om sin mands sygdom vægter Bente særdeles højt. Mens Bente fortæller sidder Svend Erik stilfærdigt ved siden af. En gang imellem gentager han Bente - men ellers er han tavs. Bente sørger omsorgsfuldt for, at han får kaffe i koppen og rundstykket smurt. Alene hjemme Det er syv år siden diagnosen blev stillet, men først for halvandet år siden kontaktede Bente og børnene kommunens demenskoordinator. Bente havde på det tidspunkt arbejde, og Svend Erik var alene hjemme i dagtimerne. - Jeg var altid nervøs for, hvad jeg kom hjem til. Nogle gange var der vendt op og ned på tingene, og flyttet rundt på det hele. Jeg var selvfølgelig bange for, at han ikke fik slukket komfuret, kom til skade eller gik hjemmefra - og ikke kunne finde hjem igen. Og det skete faktisk flere gang, at hun og børnene måtte lede efter ham. - Én gang ledte vi efter ham i fem timer. Hun lægger ikke skjul på, at det var fem meget lange timer for hele familien. - Der skulle ske et eller andet - det kunne ikke fortsætte. Netværk forsvinder Svend Erik kom i fjor i et kommunalt dagtilbud. Men han var ulykkelig, når han måtte undvære Bente. - Han ville stå ude på fortovet og vente på, jeg kom og hentede ham. 11. juni i fjor blev Bente ansat af kommunen til at tage vare på sin mand på fuld tid. Og det seneste år er det gået stærkt tilbage for Svend Erik. - Man kan jo ikke se på Svend Erik, at han er syg, og derfor kan folk godt reagere underligt, når de spørger Svend Erik om noget og han så ikke kan svare eller snakker sort. I hele forløbet har børnene bakket hende op og støttet både deres mor og far. Men Bente har samtidig oplevet, at andre i deres omgangskreds og familie har holdt sig væk. Det sociale netværk er bristet flere steder. - Bare jeg vidste hvorfor. I begyndelsen gjorde det meget ondt. - Jeg har brug for, at de ringer og spørger, hvordan vi har det, tilføjer Bente, der nu kan glæde sig over gode naboer og den nærmeste families fulde opbakning.