Jesper kom aldrig tilbage til livet

Manglende genoptræning efter kræftbehandling har fået 30-årig mand til at sygne hen

1
Galleri - Tryk og se alle billederne.

Jesper Munch Christensens søster og mor har i over et år kæmpet for at få den unge mand tilbage til livet efter en kræftsygdom. Foto Peter Langkilde

NORDJYLLAND:Forleden dag gik det galt to gange. Jesper skulle på toilettet og ringede efter hjemmeplejen, men inden de nåede frem til hans lejlighed, var det sket, I sofaen, hvor han sidder dagen lang. For Jesper kan ikke andet. De seneste uger er for ham og familien kulminationen på halvandet års kamp for at få Jesper tilbage til et nogenlunde normalt liv, efter en vellykket kræftoperation. Men indtil videre, er det kun gået den forkerte vej. Udsigten til, at Jesper kan vende tilbage til sit htx-studium og fritidsinteresserne som skytte og ved computeren, synes fjernere end nogensinde. Der er gjort meget for at hjælpe Jesper, men der er ikke nogen, der har haft det store samlede overblik til at finde frem til den intensive fysiske og psykiske genoptræning, som den unge mand havde behov for. Hver eneste af de mange amtslige og kommunale instanser, Jesper har været i kontakt med, vil hævde, at de har løst opgaven helt efter bogen. Alligevel gik det helt skævt. For de forskellige instanser evnede ikke at kommunikere, alle henviste til andre i systemet, og ingen samlede trådene. Da NORDJYSKE besøgte Jesper Munch Christensen i sidste uge, var det en modløs ung mand på bare 43 kilo, der krøb sammen i sofaen og fortalte sin historie. Støttet af moderen og søsteren der spørger sig selv, hvordan det kunne gå så galt. Kræftsvulst i hjernen I december 2004 bliver Jesper Munch Christensen opereret for en kræftsvulst i hjernen, og operationen følges op af 33 intensive strålebehandlinger. Sagkundskab, specialister og alle tænkelige moderne behandlingsmetoder er til hans rådighed i den periode. Sundhedsvæsenet gør alt, hvad der er muligt for at komme kræften til livs, og det ser ud til at det lykkes. Et skøn fra Nordjyllands amts økonomikontor går på, at den type operation, Jesper har været igennem, sammen med undersøgelser og strålebehandlinger, har kostet 170.000 kroner Da Jesper bliver udskrevet som færdigbehandlet i foråret 2005, har han fået, hvad der betegnes som en lettere hjerneskade. Balancen er ikke i orden, og højre arm er svær at kontrollere. Han får også nogle rystelser i højre side, især når han er træt. Men Jesper er ved godt mod, der er ikke nye kræftceller at spore, og skaderne er ikke værre, end man kan forvente. Han glæder sig til at komme i gang med genoptræning. Da Jesper er færdig med strålebehandlingerne, vejer han næsten 60 kilo og kan bevæge sig omkring ved hjælp af en enkelt krykke og selv klare toiletbesøg. Jesper ser lyst på tingene efter den sidste strålebehandling, men får at vide, at der skal gå et par uger, inden han kan starte på genoptræning. - Det var nok første gang vi følte, at Jesper blev glemt, siger hans mor, Gurli Christensen og bevæger sig i tankerne tilbage gennem forløbet. - At der ikke længere er prestige i ham, tilføjer søsteren, Joan Munch. Der går fem lange uger, før Jesper endelig får besked om, at han kan starte genoptræning to gange om ugen på Frederikshavn Sygehus, men resten af tiden er han uden støtte. Han har det meget dårligt, både fysisk og psykisk, og bliver indlagt på Aalborg Sygehus. - Efter 14 dage kom han på Frederikshavn Sygehus og deltog i den intensive genoptræning, vi hele tiden havde efterlyst. Her kunne man hurtigt se en klar forbedring både fysik og mentalt, siger hans mor. Men Frederikshavn Sygehus kan ikke beholde ham, og da fysioterapeuten ikke er tryg ved at sende ham hjem til sin egen lejlighed, beslutter Frederikshavn Kommune, at han skal på Kastaniegården. Kastaniegården er kommunens aflastningsafdeling, hvor der næsten udelukkende bor meget svage ældre mennesker, der har været indlagt på sygehus og ikke kan klare sig selv. - Fra den dag han flyttede derud, begyndte det bare at gå helt galt, fortæller hans mor. Opholdet blandt de gamle mennesker på Kastaniegården bliver en psykisk nedtur for Jesper. Højdepunktet, for de mest velfungerende af de ældre beboere, er et bankospil hver 14. dag. Men der foregår absolut intet, der kan være med til at give en ung mand lysten til livet tilbage. - Der var ikke adgang til internet, så Jesper kunne genoptage sine færdigheder ved computeren, og der var ingen jævnaldrende, han kunne snakke med, fortæller moderen der pressede på i tre måneder, før det lykkedes at få installeret internet til sønnen. Genoptræningen på Frederikshavn Sygehus er nu begrænset til to gange om ugen, resten af tiden skal han deltage i øvelser på Kastaniegården sammen med de øvrige beboere. Ned ad bakke Men det bliver sværere og sværere at motivere ham til at deltage, han mister appetitten, taber sig og bliver svagere, - Det var som om han gik helt i stå, og sådan havde vi aldrig set ham før, fortæller moderen og søsteren. - Det, han havde brug for, var en struktureret hverdag, i et godt miljø, med intensiv fysisk genoptræning, suppleret med psykologhjælp. - Han manglede nogle redskaber til at lære at leve med de handicap, der var fulgt med sygdommen og på den måde få livslysten tilbage, lyder den meget klare analyse fra moderen. Jespers mor, Gurli Christensen, vil ikke affinde sig med, at et ophold blandt ældre og senildemente er det bedste, der kan tilbydes hendes søn. Hun ved, at der findes andre tilbud, og kontakter selv ni forskellige genoptræningscentre for senhjerneskadede. De melder alle positivt tilbage, og vurderer, at neurorehabiliteringscentret Vejlefjord vil være ideelt i Jespers tilfælde. Fik aldrig henvisningen - Men det krævede en henvisning fra sygehuset, og den er det aldrig lykkedes mig at få. Det er ikke fordi, de afviser, at han har behov for et genoptræningsophold, men simpelthen fordi ingen ville tage ansvar for at lave den henvisning, siger Gurli Christensen. Jespers praktiserende læge henviste til Onkologisk Afdeling, hvorfra Jesper blev udskrevet fra efter endt strålebehandling. Men her fik hun den besked, at det ikke var deres bord. Den praktiserende læge fastholdt, at det heller ikke var ham, der skulle lave henvisningen. - En læge på Aalborg Sygehus sagde til mig, at hvis jeg kunne fortælle, hvad der skulle stå, ville han da gerne skrive en henvisning, men hvordan skulle jeg kunne forklare det faglige omkring Jespers sygdom, spørger Jespers mor. En socialrådgiver på Frederikshavn Sygehus fornemmer Gurli Christensens frustration over at blive sendt rundt i systemet og foreslår hende at kontakte HjerneSkadeRådgivningen for Nordjyllands Amt, der giver råd og vejledning til senhjerneskadede. En konsulent fra rådgivningen bakker Gurli Christensen op i, at Jesper har behov for intensiv genoptræning og opfordrer hende til at bede sygehuset om en henvisning til et genoptræningsophold. Men det er ikke rådgivningens ansvar at få sygehuset til at lave henvisningen, og man har ikke ressourcer til at tage med Gurli Christensen på sygehuset. Efter næste samtale på Onkologisk Afdeling må Gurli Christensen endnu engang tage hjem, med uforrettet sag. - Efter at have brugt så mange ressourcer på at gøre Jesper rask, blev han nu pludselig behandlet, som om han var opgivet, lyder det undrende fra Gurli Christensen. Lykkepiller Personalet på Kastaniegården gør hvad de kan, opmuntrer ham til at deltage i genoptræning og til at spise, men forgæves. Jesper bliver mere og mere trist og indesluttet. Personalet på Kastaniegården mener han trænger til et ”løft”, og en læge ordinerer lykkepiller til ham, sel vom moderen advarer imod det. - Jeg mente, at det var en forkert måde at løse hans fastlåste situation på, siger Gurli Christensen. Lykkepillerne har store bivirkninger for den i forvejen svækkede unge mand. Jesper kaster op næsten uafbrudt i tre uger, mister appetitten og taber sig kraftigt. Jesper får tilbud om fire psykologsamtaler med en måneds mellemrum, men det ændrer ikke på hans sindstilstand. - Det var slet ikke nok, når man tænker på, hvor dybt deprimeret og ulykkelig Jesper var, og han var fortsat kun omgivet af ældre mennesker, siger hans mor. Råb om hjælp Til sidst er Jesper så svækket, at han bliver indlagt på Frederikshavn Sygehus for at få tilført væske og næring. - Det var helt klart et råb om hjælp, da han holdt op med at indtage mad og drikke, siger hans mor. - Men han kom jo ikke tilbage til noget, der var anderledes eller bedre, han kom bare tilbage til Kastaniegården, og derfor var der ikke noget som helst håb tilbage i ham, fortæller moderen, der flere gange frygtede at sønnen skulle dø. Ifølge Jespers sagsakter, som NORDJYSKE har fået hans tilladelse til at læse, vurderede også personalet på Kastaniegården flere gange, at stedet langt fra var gearet til at have den unge mand boende. I December 2005 konstaterer man i et notat at ”... det ikke er fagligt forsvarligt at Jesper er her på Kastaniegården. ” at ”Jespers fremtid bør drøftes. For hvordan kommer Jesper videre? Og hvor kan han bo, når det ikke er på Kastaniegården?” står der i Jespers papirer. Personalet konstaterer desuden, at Jesper er svær at motivere til noget, Han tager ikke nogle initiativer og vil helst ligge i sin seng. I april i år meddeler Kastaniegården, at de ikke kan gøre mere for Jesper, og han bliver sendt hjem til sin gamle lejlighed med to daglige besøg af hjemmehjælpen, et ugentligt bad og rengøring hver tredje uge. - Jeg forstår ikke, at de sendte ham hjem i stedet for at drøfte andre muligheder. - På det tidspunkt var han ikke i stand til at smøre en mad selv, og han fik ikke de hjælpemidler, han var stillet i udsigt, fortæller moderen, der selv er førtidspensionist med en ryglidelse og ikke magter at passe Jesper i sin lejlighed på 2. sal. Selv om Jespers søster og mor kommer dagligt og laver mad til ham, taber Jesper sig yderligere syv kilo de første fem uger, efter han er kommet hjem fra Kastaniegården. 15. maj bliver Jesper indlagt akut på Frederikshavn Sygehus, stærkt svækket. Han glider over i bevidstløs tilstand og bliver overført til Aalborg Sygehus Syd, hvor han kommer til sig selv efter fire døgn. Hans svækkede tilstand giver lægerne mistanke om, at kræften er kommet tilbage. Neurokirurgerne, der undersøger Jesper, kan konstatere, at kræften tilsyneladende ikke har udviklet sig på ny. Han bliver sendt tilbage til Frederikshavn Sygehus, der trods moderens protester vælger at udskrive ham 19. juni og sende ham tilbage til sin egen lejlighed med en henvisning til genoptræning på Terndrup Sygehus. Kan ikke rejse sig Nu sidder Jesper så her i sin lejlighed. Hjemmehjælpen kommer fem gange om dagen, og de er søde, siger Jesper. I Jespers papirer kan man se, at der tilsyneladende sker en brist i kommunikationen, da han bliver udskrevet fra Frederikshavn Sygehus. Der har ikke været indkaldt til udskrivningskonference med de involverede faggrupper, så man kunne vurdere hans tilstand og behov. I kommunens notatet står: ”Terapeuterne i Syd har ikke modtaget nogen form for henvendelse fra FRS (Frederikshavn Sygehus, red.) vedrørende hjemmebesøg, levering af hjælpemidler, træning eller anden orientering”. Jesper ben er nu krummede helt sammen, og han kan ikke selv rejse sig fra sofaen. Men hvis han trækker sig over på kontorstolen, kan han lige akkurat skubbe sig hen imod døren, der går ud til gangen. Og toilettet. Men der er bare en forhindring. Eller snarere to. For Jesper kan ikke forcere de dørtrin, der skiller ham og toilettet, og rollatoren, der også var en mulighed for støtte, står låst fast nede i gården. Det er nemlig den brede model, der ikke kan komme igennem dørene i Jespers lejlighed. Efter 10 dage i sin egen lejlighed har Jesper stadig ikke fået en slidske til dørtrinnene eller fået udskiftet rollatoren med en smallere model. Derfor sidder han stadig der i sofaen uden at kunne nå ud på toilettet, inden det er for sent. SENESTE { Da NORDJYSKE i sidste uge kontaktede omsorgsafdelingen i Frederikshavn Kommune, var det 10 dage siden, Jesper var blevet udskrevet til lejligheden, hvor han ikke selv kan bevæge sig rundt. En ansat i afdelingen meddelte, at hun straks ville undersøge sagen, og allerede dagen efter fik Jesper besøg af en fysioterapeut. Efter en time havde Jesper fået leveret den eftertragtede smalle kørestol, der kan komme gennem døråbningerne, samt to slidsker til at lægge over dørtrinnene. Det tog en time at hjælpe Jesper, så han nu selv kan komme på toilettet, når der er behov for det. Jesper Munch Christensen er nu så svag, at han midt i denne uge blev sendt til genoptræning på Terndrup Sygehus. Her kan han bo i op til tre måneder, mens han deltager i intensiv genoptræning i et tæt samarbejde mellem de forskellige faggrupper på stedet. Der arbejdes også på at få psykologhjælp til ham. - Han er så glad for at være der, selv om det er hårdt for ham at komme i gang igen, siger moderen, der nu for første gang i lang tid kan se det lysne for sønnen, samtidig med at hun ikke kan skjule et strejf af bitterhed over, at han skulle så langt ud. Når Jesper kommer tilbage fra Terndrup Sygehus, har han fået lovning på at flytte ind i en anden og mere handicapvenlig lejlighed.