Jesper vil samle sine venner
Det årlige træf for familier ramt af den sjældne sygdom progeria skal efter planen holdes i Nordjylland
Opdateret 13. februar 2014 kl. 20:41
POULSTRUP: - Det er Jespers store ønske at samle familierne med progeria tæt inde på livet herhjemme i Nordjylland i år. Ingen ved, om det bliver hans sidste træf, siger Jette Sørensen.
Jette Sørensen er mor til Jesper på 16 år, der selv har sygdommen. Familien Sørensen er gået i gang med at samle penge ind på caremaker.dk, sådan at det årlige træf for progeriaramte familier i Europa kan holdes i Nordjylland.
Når børnene med progeria årligt mødes, ved de ikke om, de ses igen. I gennemsnit når børnene med sygdommen kun at blive 13 år gamle, fordi de ældes syv gange hurtigere end normalt.
Første træf i Danmark
Hvis planerne lykkes, vil det være første gang, at det europæiske netværk Progeria Family Circle holder deres såkaldte reunion i Danmark.
- Det, vi mangler, er at samle penge ind, siger Jette Sørensen.
Jette Sørensen vurderer, at afholdelsen af træffet kommer til at koste omkring 300.000 kr.
Et stykke til målet
I øjeblikket er der, ifølge caremaker.dk, indsamlet 20.912 kr. til træffet, som forventes at blive i august.
Afholdelsesstedet for den europæiske reunion er endnu ikke fastlagt. Lige nu står valget mellem to steder i Nordjylland, som har faciliteterne til at rumme de forventede 140 deltagere under samme tag.
Få adgang første måned for kun 49 kr.
Prøv Nordjyske nuAllerede abonnent? Log ind
Abonnementet giver adgang til Nordjyske.dk og fornyes automatisk til 109 kr. pr. måned og er uden binding.
