Jordbærmærket

Tobias har ikke en rigtig hage, men et blodfyldt misdannelse. Men der er lange udsigter til en behandling trods regeringens behandlingsgaranti

Den halvandet år gamle Tobias smiler glad, når hans fire-årige storebror, Magnus, vil lege med ham, for i dagligdagen er Tobias både et nemt og et glad barn. Men der er ikke alle børn, der er glade for Tobias. Faktisk er der nogle, der bliver bange for ham, når de ser ham, og løber deres vej. For Tobias har ikke en normal hage. Det startede i efteråret 2003, da den endnu spæde Tobias fik et lille såkaldt jordbærmærke på hagen - også kaldet et hæmangiom. Tobias's forældre, Anne og Morten Ægidius i Storvorde, gik til deres egen læge, da jordbærmærket først begyndte at vise sig. Her fik de besked om at se tiden an, for de fleste jordbærmærker forsvinder af sig selv. Men det gælder ikke alle. Og slet ikke hos Tobias, hvor jordbærmærket tværtimod fortsatte med at vokse støt og roligt. - I foråret fik vi derfor Tobias undersøgt hos en hudlæge i Aalborg, som henviste os videre til Marselisborg Hospital i Århus, hvor vi fik tid til en forundersøgelse 15. juni, fortæller Anne og Morten Ægidius. Det er sjældent, at jordbærmærker udvikler sig til en alvorlig lidelse, så alt behandling i det offentlige sundhedsvæsen i Jylland-Fyn af alvorlige jordbærmærker er samlet på Marselisborg Hospital. Da ekspertisen er samlet her, skulle man tro, at det nu var en smal sag at få behandlet Tobias, når først han var blevet undersøgt på Marselisborg Hospital. Men nej. - Tobias blev undersøgt af professor Peter Bjerring, der slog fast, at Tobias hurtigst muligt burde behandles, da hans jordbærmærke også vokser indad, og jo mere det vokser, jo værre. Sålænge der ikke sker en behandling, danner Tobias nemlig ikke en normal hage, og vi fik at vide, at når behandlingen af jordbærmærket er overstået, vil det bagefter være nødvendigt med en plastikkirurgisk operation af Tobias, så han kan få en hage som andre børn, fortæller Anne og Morten Ægidius. Fik en tid i 2006 Behandlingen af Tobias er egentlig ret enkel, da det vil være en eller flere laser-operationer, der skal gentages med en måneds mellemrum. Men alligevel kunne Tobias først få en tid til den første behandling et år og otte måneder senere - eller helt præcis tirsdag 7. februar kl. 8.30 i år 2006. - Vi fik at vide, at der er mangel på børne-narkoselæger, og derfor kunne det ikke lade sig gøre at få en hurtigere tid. Men så lang ventetid kan vi som forældre ikke leve med. Det er ikke rimeligt - og slet ikke, når regeringen har udstedt en behandlingsgaranti om, at der kun skal være to måneders ventetid på operationer, understreger Anne og Morten Ægidius. De fik derfor i juli Tobias undersøgt på privathospitalet Mølholm i Vejle - iøvrigt af den samme læge, da der også her er Peter Bjerring, der opererer. På Mølholm kan Tobias opereres med det samme. Men her er problemet prisen. Hver behandling af Tobias vil koste 23.300 kroner. - Hvis vi havde pengene, ville vi omgående lade Tobias operere på Mølholm. Men vi har ikke pengene, tilføjer Anne og Morten Ægidius. I sin nød kontakter Morten Ægidius nu Karl Bornhøft - formanden for amtsrådets sundhedsudvalg. - Han opfordrede mig til at skrive en ansøgning til sundhedsudvalget, så udvalget kunne tage stilling til, om amtet skulle betale. Ansøgningen blev sendt 8. august. Amtet bekræftede 13. august at man havde modtaget ansøgningen og oplyste, at man ville vende tilbage med et svar i løbet af en uge. Sådan skulle det ikke gå. - Vi har først her i december fået svar fra amtet, og det var et afslag på vores ønske om, at Tobias kunne blive behandlet på Mølholm, fortæller Anne og Morten Ægidius. Skal til København De har ikke siddet med hænderne i skødet og pænt ventet på amtets afgørelse. For i takt med at jordbærmærket på Tobias er fortsat med at vokse, er Anne og Morten Ægidius blevet mere og mere frusterede over, at de ikke kan få deres barn behandlet. - Vi har flere gange henvendt os til både medarbejdere på amtsgården og Karl Bornhøft, og de har da været forstående, men det kan vi jo ikke bruge til noget. Det korte af det lange er, at månederne er gået, uden at der er sket noget, fortæller Anne og Morten Ægidius. I afslaget fra amtet henvises der til, at Tobias kan blive behandlet på Bispebjerg Sygehus i København, og at der her kun er to måneders ventetid på en forundersøgelse og derefter yderligere to måneder på selve laser-operationen. - Det er første gang vi hører, at der ikke er længere ventetid på Bispebjerg. Vi har selv tidligere kontaktet Bispebjerg, og da kunne vi ikke få oplyst ventetiden. Nu håber vi, at det er rigtigt, at Tobias kan blive behandlet i løbet af fire måneder, men i princippet starter vi jo nu helt forfra med at vente på en forundersøgelse og derpå den efterfølgende behandling, siger Anne og Morten Ægidius. Men selv om det måske kan lykkedes at få Tobias behandlet i løbet af fire måneder, ændrer det ikke ved, at de er blevet dybt skuffede over mødet med sundhedsvæsenet. - Vi siger ikke, at sundhedsvæsenet slet ikke fungerer. For nyligt fik jeg fjernet et modermærke, hvor der var forstadier til hudkræft, og her fungerede sundhedsvæsenet perfekt. Men vi kan ikke forstå, at det kan tage så lang tid at få et barn behandlet for en alvorlig sygdom, da hans hage jo ikke udvikles normalt, mens han venter. Og det varer ikke længe, inden Tobias er så gammel, at lægger mærke, at mange andre børn bliver bange for hans jordbærmærke. Også af den grund haster det med at få Tobias behandlet, siger Morten Ægidius. - Vi har begge brugt utrolig meget tid og energi på denne sag ved at løbe forgæves fra den ene til den anden instans, og vi har ligget vågne om natten af bar ærgelse og frustration over, at Tobias ikke er blevet behandlet, samtidig med at vi kan se, at hans jordbærmærke bliver ved med at vokse. Og da det jo samtidig hedder sig, at der er behandlingsgaranti, hvor man ikke skal vente mere end højst to måneder på en operation, kan jeg slet ikke forstå, at forløbet er lovligt, fortsætter Anne og Morten Ægidius. Ingen fejl hos amtet Formanden for amtsrådets sundhedsudvalg, Karl Bornhøft, (SF), siger, at han godt kan forstå, at forløbet har været en træls oplevelse for Anne og Morten Ægidius. Men Nordjyllands Amt har behandlet sagen korrekt, understreger han - Som amt er vi forpligtiget til at tilbyde en behandling udenfor amtet, hvis vi ikke indenfor amtets eget sygehusvæsen kan tilbyde en behandling indenfor to månder. Det har vi gjort, idet Tobias jo er blevet henvist til Marselisborg Hospital og senest til Bispebjerg. Problemet er så, at Marselisborg Hospital har en alt for lang venteliste. Vi har derfor fra Nordjyllands Amts side presset på for at få Marselisborg til at øge kapaciteten, og det vil ske efter nytår. Den lange ventetid, som Anne og Morten Ægidius har oplevet, siden de sendte deres ansøgning til Sundhedsudvalget skyldes også, at vi har måtte vente på svar fra Århus Amt, forklarer Karl Bornhøft. Han tilføjer, at når amtet ikke har sagt ja til at behandle Tobias på privathospitalet Mølholm, skyldes det, at en sådan behandling ikke er omfattet af amtsrådsforeningens overenskomst med private sygehuse. - Man skal være opmærksom på, at det ikke er alle behandlinger, som et privathospital kan tilbyde, der er omfattet af det frie sygehusvalg. Den pågældende behandling skal være dækket af en overenskomst mellem Amtsrådsforeningen og det pågældende privathospital, anfører Karl Bornhøft. Overenskomsterne fornys med mellemrum, og dermed ændres også de behandlinger, som er omfattet af det frie sygehusvalg, og hvis den påkrævede behandling af Tobias bliver dækket af overenskomsten, vil Tobias kunne blive behandlet på Mølholm uden videre. .