Lægen troede det var kogalskab

32-årig kvinde er hørehæmmet af Susac syndrom

HJØRRING:Vi kan alle sammen hjælpe dem. Tage hensyn, tale langsomt og tydeligt samt se på dem, når vi taler. Det drejer sig om hørehæmmede mennesker. Den 32-årige Inge Molsen, Hjørring, er en af landets hørehæmmede. Selv kalder hun det nu høredum: - Folk tror, man er dum, fordi man ikke kan høre. Inge Molsen lider af Susac syndrom, som er en meget, meget sjælden sygdom, idet der på verdensplan foreløbigt kun er registreret omkring 100 mennesker med sygdommen. Sygdommen rammer yngre mennesker og angriber først og fremmest hørenerven, men giver også en lang række andre symptomer. - Hos mig begyndte det allerede i 1999, hvor min mor siger, at jeg en dag nærmest talte sort. Sagde en helt masse mærkeligt, som jeg ikke selv kan huske noget om. Siden fik jeg ledsmerter, meget stærk hovepine og fik mit første høreapparat i foråret 2000. Jeg var en overgang frygtelig syg. Kunne ikke komme ud af sengen, ikke selv tage tøj på eller noget som helst. I september 2000 var jeg indlagt, fordi lægerne troede, jeg havde meningitis. Op til jul i 2001 var jeg igen indlagt og meget, meget tæt på at blive fuldstændig blind, mindes Inge Molsen. Hun fortæller, hvordan hendes egen læge i første omgang troede, det var kogalskab. Hun blev henvist til neurologisk afdeling på Aalborg Sygehus. Det var øjenlæge Jens Henrik Nehen fra samme sygehus, der første gang kunne præsentere Inge Molsen for diagnosen. - Der gik elleve måneder, før lægerne fandt ud af det. En anden kvinde ventede i seks år. Men det var dejligt at få sat navn på. Jeg fik lavet alle mulige mærkelige prøver, fordi lægerne troede, det var alt muligt andet. Jeg kan også mærke, at mange læger ikke ved ret meget om sygdommen, for de siger hele tiden "vi tror nok" og "måske". Gået i ro Én af de ting, Inge Molsen har fået at vide er, at sygdommen efter to til seks år vil gå i ro. Selv mener hun, at den er gået i ro nu. Hun har det langt bedre end for bare et år siden. - Jeg ser kun fremad. Det er jeg sådan set også nødt til, da jeg lider af kikkertsyn og ikke kan se til siden, smiler den 32-årige kvinde med den sorte humor, som er langt mere fremtrædende nu end før sygdommen. - Jeg har fået at vide, at der kan ske personlighedsændringer ved sygdommen, som opstår ved små blodpropper i hjernens små kar. Nogle foretager sig mærkelige ting, andre får en depression. Selv er jeg begyndt at bande helt forfærdeligt. Min læge har fortalt mig, at det er meget almindeligt, at man skubber folk væk i sådan en slags afstødelsesproces. Han tror også, jeg lod mig skille fra min mand, fordi jeg var blevet syg, siger Inge Molsen. Problemer med balancen er også et af symptomerne. Inge Molsen går dårligt, men det er også blevet meget bedre. Hun er nu forundret over så lidt overbærenhed, andre mennesker har. - Engang måtte jeg ikke komme med bussen, fordi chaufføren ikke ville have sådan en spritter med. En anden gang, da jeg ville bede om et kontoudskrift i banken, skulle jeg i forhør af bankdamen. Hun ville vide navnet på mine forældre og alt muligt. Jeg kom for sent til fysioterapeuten, fordi det tog tyve minutter ekstra i banken, fortæller Inge Molsen. Hun er selv god til at grine af de mærkelige ting, folk siger til hende. - Der var en dag en mand, der sagde noget til mig. Jeg forklarede ham, at jeg hørte dårligt, hvorefter han spurgte: Do You speak english? Inge Molsen ønsker ikke ynk, men bare forståelse for handicappet. Hun gør meget ud af at fortælle omgivelserne, at hun hører dårligt. Med et døvt venstre øre med masser af tinnitus og et højre øre med blot 30 pct. hørelse tilbage, skal man tale tydeligt til hende. Hun har små mærkater, der kan sættes på jakken for at fortælle, at man står overfor en hørehæmmet. Dertil et knaldgrønt høreapparat. - Jeg vil ikke have sådan et brunt et som alle de andre. Det skal kunne ses - og så er grønt jo håbets farve. Konsekvenser Sygdommen har haft mange konsekvenser for den unge kvinde. Hun havde sit drømmejob som dekoratør i Føtex, før hun hun blev fyret i marts 2001. Nu er hun kommet på mellemste pension. I efteråret mistede hun forældreretten til sin Nanna på fem år. - Vi havde fælles forældremyndighed, men af hensyn til Nanna ville jeg sikre, hun kunne blive på ét sted. Derfor søgte jeg om hele forældremyndigheden, men tabte, fordi lægen ikke kunne garantere, at jeg ikke blev døv og blind. Nu er hun hos mig nogle dage om ugen og hver anden weekend. Hun har det også godt hos sin far, og det er det vigtigste, fastslår Inge Molsen. - Det sværeste er ikke at kunne høre. Jeg håber, at fjernsynet vil tekste nogle flere udsendelser. Jeg kan kun følge med på fjernsynet, når det er tekstede udenlandske programmer. Men ellers har jeg det godt. Jeg har haft stort set alle de symptomer, der hører til Susac syndrom - undtaget ét: Storhedsvanvid. Det tror jeg også jeg vil have, griner den ene af Danmarks to patienter med diagnosen.

Forsiden