Ja, alene sygdommens navn er ukendt for mange, og det er måske ikke så overraskende, når lidelsen er usynlig ved første øjekast. 

Men for titusindvis af borgere i alle aldre, er fibromyalgien herren i deres liv. En herre, der hver eneste time, hvert eneste minut dirigerer og bestemmer alt fra fysisk til mental og social udfoldelse. Eller i mange tilfælde, mangel på samme. Fibromyalgipatienterne er samfundets retsløse syge. Det er de i alt fra det regionale sundhedsvæsen til kommunale jobcentre, hvor deres oversete sygdom alt for ofte sender dem hen, da kroniske smerter og hurtig udtrætning umuliggør arbejde eller uddannelse på fuld tid.

Men de ses ikke af samfundet. 

De er usynlige, og derfor findes deres sygdom ikke i de flestes bevidsthed. Fibromyalgi er endnu relativt ukendt land for lægevidenskaben og dermed også de øvrige samfundssystemer. Der mangler sundhedsfaglig interesse og ikke mindst politisk interesse for fibromyalgipatienterne, som fra uvidende må tåle alt fra mistro om psykisk lidelse til hypokondri.

Fibromyalgi er ikke indbildt syge, men en kronisk sygdom, hvor centralnervesystemet spiller en væsentlig rolle. Et dugfriskt forskningsprojekt fra VIVE og Parker Instituttet har med afsæt i registerdata på 10.000 fibromyalgipatienter kortlagt, at fibromyalgi har massive konsekvenser for den syge og samfundet.

I gennemsnit koster hver patient med den kroniske smertesygdom samfundet 200.000 kr. årligt. Det skyldes, at denne usynlige og oversete patientgruppe ofte også lider af to eller flere kroniske sygdomme, og der går meget længe før, at sundhedsvæsenet får stillet diagnosen og iværksat lindrende behandling.

Det sker ofte alt for sent, og desværre først når den fibromyalgiramte har mistet kontakten til arbejdsmarked eller uddannelse - for slet ikke at nævne de sociale konsekvenser ift. familie og venner. Halvtreds procent af patienter med fibromyalgi ender udenfor arbejdsmarkedet, før diagnosen er stillet. Tallet er vokset til firs procent, når sygdommen er diagnosticeret. Et årti efter diagnosen er stillet er halvtreds procent på førtidspension.

Forskningsprojektet må og skal afstedkomme politisk handling fra Folketinget, regioner, kommuner og sundhedsvæsenet generelt.

Der skal på finansloven afsættes langt flere midler til forskning, og dertil må sundhedsvæsenet i langt højere grad indrettes således, at de sundhedsprofessionelle kan kommunikere endnu mere på tværs af sektorer og flere skal uddannes i de nødvendige specialer.

I landets kommuner skal sagsbehandlere og sundhedsfagligt personale i sundhedscentre m.m. arbejde mere tværfagligt, så borgere med fibromyalgi og beslægtede sygdomme som ME, Crohns sygdom m. fl. mødes med langt større viden og indsigt i deres lidelser og ikke mindst, hvorfor disse borgere ikke kan og skal mødes med samme krav som raske. De kronisk syge ønsker at være en del af samfundet med de ressourcer, de har, men det forudsætter, at tilbud om beskæftigelse eller andet tager oplyste hensyn til deres usynlige sygdom.

Fibromyalgiramte ønsker frem for alt at holde fast i så meget normalitet som muligt i et liv, hvor sygdommen har store familiære og sociale konsekvenser, men når det kommer til beskæftigelse eller uddannelse, skal det indlysende ske på vilkår, der tager hensyn til den udmattende fatigue (udtrætning), som kroniske smerter medfører døgnet rundt.

Den forståelse er endnu ikke til stede i det danske samfund, hverken politisk eller civilt, hvilket forskningsprojektet bekræfter. Dette svigt af så mange borgere og deres familier kan ikke fortsætte.

Vi kan som samfund ikke fortsat tillade at overse fibromyalgi og andre lidelser, der invaliderer så mange medborgere med livsændrende konsekvenser for den enkeltes arbejdsevne, familieliv og personlige og sociale trivsel. 

Der skal handles nu.

Folketinget skal intensivere indsatsen på næste finanslov, sundhedsvæsenet skal opdyrke mere viden og forskning, og i kommunerne skal vi klæde vores faglige personale bedre på til mødet med de usynligt syge.

Forskningsprojektet viser med al tydelighed, at vi som samfund har svigtet denne store, usynlige patientgruppe. 

Det kan ikke fortsætte.