Når sexlivet gør ondt

Et ukendt antal kvinder bliver ramt af den smertefulde lidelse vulvodyni. Udover et ødelagt sexliv må patienterne finde sig i at blive kastet rundt i sundhedssystemet

De kan ikke gå i seng med deres kærester, fordi det gør for ondt. Nogle af dem er så hårdt ramt, at de ikke kan cykle en tur uden smerter. Og mange af dem får også ondt i psyken. Der er stort set ingen hjælp at hente i sundhedssystemet, og flere danske læger stempler patienterne som "overambitiøse og perfektionistiske karrierekvinder, der bare har ondt i livet." Vulvodyni er navnet på en forholdsvis ukendt og tabubelagt lidelse, som rammer et ukendt antal kvinder i Danmark. De plages af kroniske smerter og svien i de ydre kønsorganer. - Det er helt individuelt, hvordan de ramte føler det. For nogle er det bare en generende svien, mens andre nærmest ikke kan gå. Nogle bliver meget hårdt mærket psykisk. I nogle tilfælde er partneren uforstående, og i værre tilfælde går han sin vej. Jeg har set patienter, der har været brudt helt sammen og har snakket om selvmord, siger Knud Damsgaard, der er gynækologisk overlæge på Holbæk Sygehus. Han har som en af de eneste herhjemme beskæftiget sig med vulvodyni og har stort set hentet al sin viden i Sverige, hvor lidelsen i modsætning til i Danmark anerkendes af det etablerede sundhedssystem. - Der står jo intet om det i nogle af lærebøgerne, og holdningen har været meget skeptisk blandt lægerne herhjemme. Jeg kan gentage, hvad min danske professor sagde til mig i sin tid: "Knud, det er jo bare noget, der findes i hovedet på pigerne". Sådan. Og da jeg blev ved med at spørge ind til det, sagde han til sidst. "Så, nu findes det også i hovedet på Knud", fortæller Knud Damsgaard. Ingen hjælp I Sundhedsstyrelsen erkender man, at vulvodyni eksisterer som en specifik lidelse, men ifølge læge Peter Torsten Sørensen har man ingen aktuelle planer om at undersøge det nærmere. - For det første er vi ikke blevet gjort opmærksom på, at der skulle være et problem. For det andet kender man ikke årsagen til lidelsen og kan heller ikke behandle den. Vi må bare erkende, at man nogle gange står tilbage med lidelser, som man ikke kan gøre så meget ved, siger han. Ingen kender noget til antallet af mulige ramte i Danmark, men både i Norge og Sverige har undersøgelser antydet, at et større mørketal kan være ramt af sygdommen. I Danmark opstod i slutningen af halvfemserne en støttegruppe for ramte kvinder, og det har siden udviklet sig til en forening for vulvodyniramte. I dag har foreningen 50 medlemmer, der af og til mødes for at snakke om sygdommen og dens konsekvenser, blandt andet de mange desperate besøg hos den ene læge efter den anden, fordi de fleste læger afviser, at kvinderne er syge. Men sygdommen findes, mener flere læger - deriblandt speciallæge Erik Fangel-Poulsen fra Odense. - Vulvodyni er ikke noget, kvinderne bare finder på for sjov. De føler reelle smerter, og de skal tages alvorligt, siger Erik Fangel-Poulsen. Uforklarlig Ingen ved, hvor mange danskere, der lider af sygdommen. Et af problemerne er, at der ikke er nogen fysiske symptomer, hvilket gør sygdommen svær at diagnosticere. - Karakteristisk for vulvodyni er, at der stort set aldrig er noget at se. Man har prøvet at tage forskellige vævsprøver, men det kommer der ikke noget ud af, fortæller Erik Fangel-Poulsen. Historisk set er der aldrig blevet gjort meget ud af forskningen på området. - Jeg tror, at gynækologerne har altid set det som hudlægernes problem, men hudlægerne har set det som gynækologernes, siger Knud Damsgaard. Netop fordi man ikke kender sygdommens opståen vides det heller ikke, hvor meget psyken spiller ind. Erik Fangel-Poulsen mener, at mentale også har en rolle. - Min erfaring er, at man ofte ser sygdommen i perioder, hvor der er et eller andet arbejds- eller følelsesmæssigt, ligesom man ser det med herpessår, siger lægen, der dog blankt afviser, at sygdommen kan være ren indbildning. Psykisk hårdt Overlæge Knud Damsgaard ryster også på hovedet af visse lægers udsagn om, at det "bare er ondt i livet hos karrierekvinder", og formanden for de vulvodyniramte fortæller da også, at foreningen har medlemmer i alle sociale lag, men at de typisk ligger mellem 20 og 35 år. De er psykisk hårdt ramt, for sygdommen betyder ikke alene et farvel til sexlivet. - Det er en uhyggelig lidelse, og den slår så meget i stykker. Nogen må decideret afstå fra at have sex, og dermed får de jo også svært ved at få et ordentligt parforhold og få børn, fortæller Birthe Gamst, der er socialrådgiver og har hjulpet Vulvodyni-foreningen med frivilligt arbejde. Mange af de syge er ofte ramt af sortsyn og i enkelte tilfælde depression. - Det er noget af det værste at miste sin seksualitet. Det kan jo sammenlignes med, hvis mænd er impotente eller kastrerede. Disse kvinder føler sig amputerede, og det går hårdt ud over deres selvværd, siger Birthe Gamst.