EMNER

Nina Marie må lide for at få lige lange ben

14-årig Aalborgpige får fire gange om dagen sit ene ben skruet fra hinanden

- Jeg vil gerne være lige som alle de andre, så jeg kan alt det de andre kan - for eksempel løbe og danse. Det fortæller Nina Marie Gramkow Andersen med et træt smil. Selv om den 14-årige Aalborgpige umiddelbart ligner alle andre børn, er Nina Marie ikke helt som hendes jævnalderende klassekammarater. Hendes højre ben er kortere end det venstre. Nina Marie har derfor gennem flere år gået med særlige sko, hvor den højre sko er højere end den venstre, men alligevel giver forskellen mellem de to ben problemer. - Jeg fik mere og mere ondt i både højre fod og benet, siger Nina Marie. Med udsigten til at smerterne med tiden kun ville blive værre, fordi hofter og lænd plus ben og fødder belastes forkert, når benene ikke har den samme længde, var hun derfor ikke i tvivl. Hun ville gerne opereres - også selv om det er en operationsteknik, der er ganske barsk. Nina Marie blev opereret i begyndelsen af januar. Her blev hendes højre underben blev skåret igennem og rundt om benet fik hun monteret et metalstativ, hvorfra særlige wirer er sat ind i knoglen. Nu går Nina Marie rundt med et gennemskåret ben. Rent naturligt vil kroppen forsøge at hele bruddet - ligesom ved andre knoglebrud. Men den gennemskårne benknogle får ikke får lov at hele. Hver gang Nina Maries mor eller far ganske forsigtigt skruer på metalstativet, der er monteret rundt om hendes højre ben, presses Nina Maries ben et lille nøk mere fra hinanden. - Vi skal skrue fire gange i døgnet. Hver gang presses knoglen en kvart milimeter fra hinanden. Knoglen kan på den måde vokse op til én milimeter i døgnet, fortæller Nina Maries forældre, Lotte Kjeldgaard og Karsten Gramkow Andersen. Hun er sej Først til juni kan stativet fra Nina Maries ben fjernes. Til den tid skal hendes højre ben gerne være blevet forlænget med i alt fem centimeter, så hendes højre ben er blevet en anelse længere end det venstre. På den måde kan man sikre, at hun har lige lange ben, når hun er færdig med at vokse. - Nina Marie får stærk smertedæmpende medicin, men alligevel er der nætter, hvor hun ikke få sovet, fordi det gør ondt. Men nu beklager sig meget sjældent. Hun er ret sej, siger Lotte Kjeldgaard og Karsten Gramkow Andersen med et stolt smil. For at kunne passe Nina Marie i det halve år, hun har sit højre ben i behandling, skiftes de til at have orlov og gå hjemme hos hende. Når det er muligt, kommer Nina Marie i skole, men det er langtfra hver dag, at hun kan klare en skoledag. Dels er der mange kontroller på sygehuset, der skal passes, og dels sløver medicinen. Endelig er der også de dage, hvor hun har ondt eller er alt for træt, fordi hun ikke har sovet ordentligt om natten på grund af smerter. - Jeg kan vældig godt lide at komme i skolen og hilse på mine klassekammerater på Stolpedalsskolen. De gange, jeg har været i klassen, har de været meget søde mod mig, så jeg glæder mig til at starte i skolen igen, fortæller Nina Marie, der også af den grund ser frem til juni, når hun kan få fjernet stativet og vil have fået næsten lige lange ben. Medfødt lidelse Når det er nødvendigt for Nina Marie at underkaste sig den barske behandling med et gennemskåret ben og et stativ til at skrue benet fra hinanden, skyldes det en medfødt lidelse, der ikke kan kaldes for en egentlig sygdom, men snarere at hun ikke udvikler sig helt normalt. - Nina Marie havde mange infektionssygdomme som lille, og den ene side af kroppen er lidt mere udviklet end den anden. Det skyldes, at hun har et sjælden syndrom, der kaldes Silver-Russell Syndromet, fortæller Lotte Kjeldgaard og Karsten Gramkow Andersen. Det er en udviklingsforstyrelse, der findes i mange forskellige grader. Nina Marie hører til de heldige, der kun er ramt i lettere omfang. - Syndromet viser sig især ved, at hendes højre underben ikke er vokset i samme tempo som det andet ben. Med årene er forskellen blevet større, og før operationen var hendes højre ben fire cm kortere end det venstre. Vi håber, at benforlængelsen kan gøre hendes højre ben knap fem cm længere, selv om det er en meget stor forlængelse. Benet er allerede blevet mere end to centimeter længere i løbet af den seneste måned, fortæller Lotte Kjeldgaard og Karsten Gramkow Andersen. For både Nina Marie og hendes forældre bliver det en helt særlig dag, når metalstativet til juni kan fjernes og Nina Marie kan gå, løbe og danse lige som alle andre børn. - Vi har fået at vide, at den nye knoglemasse, der lægges til, bliver lige så stærk som den øvrige del af benet, når den nye knogle er færdig med at hærde. Det er en behandling, der kan hjælpe hele livet, og selv om det er drøjt, er det meget bedre end at gøre ingenting, fastslår Lotte Kjeldgaard og Karsten Gramkow Andersen, der kun har lovord for den behandling de får på Aalborg Sygehus. - Vi føler os i rigtige gode hænder på sygehuset. Det er vi meget glade for, fastslår de begge.