Sygehuse

De kræftsyge børns læge: - Det er utroligt, hvad forældre kan klare

Den ikoniske overlæge på kræftafdelingen for børn på Aalborg Universitetshospital Steen Rosthøj har set familier i stor sorg. Men han har også oplevet stor glæde gennem sine snart 30 år på 303B

Foto: Claus Søndberg
Foto: Claus Søndberg Foto: Claus Søndberg

Opdateret 28. juni 2022 kl. 10:34

Vejen mod kræftafdelingen for børn på Aalborg Universitetshospital Nord går ad både lange og korte gange, rundt om adskillige hjørner og på trapper, inden man igen runder et hjørne og træder ind på en afdeling, som mest af alt virker som sin egen.

Og sin egen, det er børneonkologisk afdeling 303B. Det er denne afdeling, familier til kræftramte børn og regionspolitikere gennem de sidste måneder har været i kamp for. Kampen begyndte, da Sundhedsstyrelsen åbnede muligheden for at samle al kræftbehandling af børn på Rigshospitalet. Det faldt pænt sagt ikke i god jord, men sådan en dag her på afdelingen hersker der vanlig ro. Og ro er der også over den mand, familierne nævner, når de med stor respekt fortæller om kræftforløbene på afdeling 303B.

Manden er Steen Rosthøj. Han er overlæge, fylder 75 år til sommer og regner egentlig ikke med, at han skal med, når børneafdelingen i 2022 planlægges at rykke til det nye supersygehus i Aalborg Øst. For han har, som han selv siger, nået en alder, hvor den ikke bliver ved med at holde. Og så tror han i øvrigt ikke, Sundhedsstyrelsen vitterlig vil rykke al behandling til Rigshospitalet. Det vender vi tilbage til.

Steen Rosthøj har været overlæge på afdeling 303B siden 1992. Foto: Claus Søndberg Foto: Claus Søndberg

Familierne er i en båd, der gynger

Steen Rosthøj er oprindeligt børnelæge og kom først omkring børneafdelingen i Aalborg i 70'erne og 80'erne. Han kom tilbage som afdelingslæge på Aalborg Sygehus i 1991 og blev overlæge på afdelingen i 1992.

- Det, man bliver som læge, er delvist tilfældigt. Enten fænger det en, eller også gør det ikke, konstaterer han.

Med årene har jeg fået utrolig stor respekt for forældre til børn, der bliver syge.
Steen Rosthøj

Arbejdet med kræftramte børn fangede ham for mange år siden – og gør det stadig. Og hvor forældrene fremhæver Steen Rosthøj, har også de en stor stjerne hos overlægen. I løbet af et kræftforløb lærer lægen og familien hinanden godt at kende.

- Med årene har jeg fået utrolig stor respekt for forældre til børn, der bliver syge. Når et barn rammes af kræft, mister forældrene kontrol. De mister styring af eget liv og bliver magtesløse. Det er utroligt, hvad forældre kan klare, fortæller Steen Rosthøj.

Han understreger, at afdelingens to læger ikke er de vigtigste. For teamet består også af sygeplejersker, psykologer og socialrådgivere.

- Vores roller er forskellige, og det er nemmere at være læge. Familierne er i en båd, der gynger, og lægen står oppe på kajen og holder overblikket. Det er sværere for sygeplejerskerne. De er tættere på børnene og familierne. De er både oppe og nede på båden, siger han.

Stinne Just Bauditz og Hanne Landgrebe Axelsen er ansat på 303B - og de er her i selskab med 6-årige Maria, som er i behandling for leukæmi af typen ALL. Denne leukæmi kaldes også for blodkræft eller børneleukæmi. Foto: Claus Søndberg Foto: Claus Søndberg

Det kan nok være, Steen Rosthøj tænker sådan. At han ikke er vigtigst. Men det har han gennem mange år været for mange af de familier, hvis barn er blevet sygt med kræft. For mange år siden tænkte han over det, hver gang han skulle træffe en beslutning, som ville få betydning for et sygt barn. Eller skulle overbringe en hård besked til forældrene. Det gør han ikke længere.

- Jeg er god til at lade tingene blive her, når jeg tager hjem. Det er man nødt til, hvis man skal overleve i en funktion som denne. Jeg bliver stadig rørt og er deltagende i familiens følelser. Men der er nødt til at være distance, fortæller han.

Før i tiden mente man, at sorg kunne sættes i kasser. Altså at f.eks. forældre til et kræftramt barn ville reagere på en bestemt måde på et bestemt tidspunkt. Sådan tænker Steen Rosthøj ikke længere. Han understreger, at der er forskel på forældre.

- Der er to vigtige ting, når man skal fortælle forældre, at deres barn har kræft. For det første at tage det trin for trin. At forældrene skal ledes til selv at tænke, om det kan være en mulighed. Det skal gøres nænsomt. Og for det andet bagefter at holde sin mund. De ryger ned i et stort, sort hul, og de skal have fred. Det kan tage tre minutter, og det kan tage 20 minutter. Og så er de klar til at snakke, forklarer han.

Foto: Claus Søndberg Foto: Claus Søndberg

Døren er altid åben på 303B

Det er hårdt, når et barn rammes af alvorlig sygdom. Men personalet på 303B oplever også glæder.

- Nogle forestiller sig afdelingen som dødens forgård. Men det er det bestemt ikke. I det daglige ser jeg flest glade børn. Her er en masse aktiviteter, og langt de fleste børn bliver jo raske, siger Steen Rosthøj.

Glæde oplevede han også en dag på gågaden i Aarhus, hvor han efter et møde var på vej til toget.

- Pludselig råbte en ung kvinde ”Hej Steen”. Hun var som barn indlagt med leukæmi i 90'erne og fik fem år senere et tilbagefald. Det var en stor oplevelse at se hende komme gående med en barnevogn, fortæller han.

Og han møder mange af forældrene igen. Nogle af dem har mistet deres barn.

- Selvom forældre har mistet deres barn, kan vi godt få en god snak, siger Steen Rosthøj.

Han understreger, at døren altid er åben på afdeling 303B – og at mange forældre til tidligere indlagte børn kigger forbi og hilser på. Også selvom barnet ikke kan komme med.

- Mange forældre har fået et andet perspektiv på tilværelsen. De har fundet ud af, hvad der betyder noget, og har fået en anden vægtning end før, barnet blev sygt. Også selvom det er gået galt. Det lyder mærkeligt, men mange siger, at de ikke ville have været det foruden, fortæller Steen Rosthøj.

Sådan har han det også selv.

- Det smitter også af privat. Når man færdes i dette miljø, får man et andet perspektiv på, hvad der er vigtigt og ikke vigtigt.

- Arbejdet giver i bund og grund mening. Primært for andre, men også for os selv, tilføjer han.

- Vi er heldige, for vi bor i Nørresundby. Nærheden betyder rigtigt meget, fortæller Signe Porsmose Fonseca, mor til 6-årige Maria. Foto: Claus Søndberg Foto: Claus Søndberg

På fuld højde med gennemsnittet

Børneonkologisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital er en lille afdeling, og det er der både ulemper og fordele ved.

- En fordel er, at der er kontinuitet i behandlingen. Både forældre og børn kender skabelonen, og de oplever stor nærhed, tryghed og tillid. Det er sværere på en stor afdeling, hvor det kan være en ny læge, hver gang der er stuegang. Her er det de samme to læger. Det, at vi kender hinanden, er behandlingsmæssigt en vigtig ting, mener Steen Rosthøj.

Han fortæller, at der er et godt samarbejde imellem landets fire børneonokologiske afdelinger. Man mødes og erfaringsudveksler adskillige gange om året. Afdelingerne har én fælles opgave, og det er at behandle danske børn for kræft.

- Det er også vigtigt at konstatere, at selvom vi er en lille afdeling, er vores resultater fuldt på højde med det nationale gennemsnit. Men vores patientgrundlag er forsvundet lidt gennem årene. Leukæmi af typen AML behandles i Skejby, og i 2010 overtog Skejby og Rigshospitalet al behandling af børn med hjernetumorer, siger Steen Rosthøj.

Sådan når vi frem til de mange fortællinger, NORDJYSKE har bragt om børn og forældre, som nødigt ser kræftbehandlingen af børn flyttet til Rigshospitalet.

Det videre arbejde i den gruppe, der har beskæftiget sig med emnet, er udsat til foråret. Steen Rosthøj tror ikke, Sundhedsstyrelsen vil samle al behandling på Rigshospitalet.

- De er klar over, at der er et nærhedsprincip, og at det ikke kan nytte noget, hvis børn skal fra Skagen til Rigshospitalet. Så jeg tror ikke på den udmelding. Jeg tror derimod, de tænker på at centralisere ansvaret for behandlingen. Man kan forestille sig, at et barn ville skulle afsted i en uge til det centrale sted og så tilbage til et lokalt center, mener Steen Rosthøj.

Han fortæller, at børn og forældre oplever tilknytning til det sted, de kommer første gang.

- Der kan blive noget forvirring om, hvor man hører til, men hvis det kun er for en uge, er det til at have med at gøre. Man skal forstå, at børneonkologien er blevet mere kompliceret. Behandlingen og udredningen af nogle kræftformer er blevet mere kompleks. Men det er ikke alle, der vil få brug for at rejse til et centralt center, mener han med henvisning til eksempelvis leukæmi af typen ALL og lymfekræft.

Steen Rosthøj skal ikke arbejde på Rigshospitalet - eller hvor et centralt center måtte ligge. Men det handler nu mest af alt om, at de snart 75 år så småt kalder på at lukke ned for arbejdslivet. Steen Rosthøj siger selv, det gerne må blive, inden han bliver for dement. For alderen kan ingen løbe fra. Heller ikke børnenes gamle overlæge fra afdeling 303B på Aalborg Universitetshospital Nord.

Få adgang første måned for kun 49 kr.

Prøv Nordjyske nu

Allerede abonnent? Log ind

Abonnementet giver adgang til Nordjyske.dk og fornyes automatisk til 109 kr. pr. måned og er uden binding.

Læs også

Gå til relaterede emner

Forsiden