Portræt af en overlever

3
Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne.

Det kræver næsten overmenneskelige kræfter for Irene at skrive på tastaturet - efterhånden som hendes sygdom bliver mere fremskreden. Hun kan nemlig kun bruge ganske få fingre - seks-finger-systemet, kalder hun det.Foto: Bent Jakobsen

Titlen er "Det svære liv" – en bog om et menneskes svære kamp for at blive accepteret som et almindeligt menneske – og ikke hele tiden blive identificeret af andre gennem sin sygdom. Forfatteren er Irene Beck Sørensen – en 59-årig kvinde, der i mange år har udtrykt sine følelser ved at skrive, og som tidligere har udgivet bogen ”Humlebien”. Hun er født med Friedreich Ataxi - fordi begge hendes forældre var bærere af sygdommen uden at vide det. Sygdommen betyder, at hun nu må bevæge sig rundt i kørestol, og at hun på skift har fem hjælpere, der assisterer hende i døgndrift. Sygdommen indhenter hende - Jeg har svært ved at trække vejret, og det er meget anstrengende for mig at tale, så andre kan forstå mig, siger Irene Beck Sørensen. Men modet og lysten til at fortsætte også med at skrive bøger har hun ikke mistet. Hun har ikke meget tid til sin rådighed, da den personlige pleje tager så lang tid, men når hun først kommer i gang med at skrive, forsvinder alle ærgrelserne. - Viljen og trangen til at udrette noget væsentligt, holder mig i gang. Med til at glæde mig er min have, den udfordrer mine kreative evner, hvilket jeg har det så godt med. Ligeledes holder min kamp for at jeg kan blive boende i mit eget hus mig i gang. Og hver dag – sommer som vinter - gåturen i kørestol ude i haven for at se alt gro og for at lytte til fuglene, siger Irene Beck Sørensen. Fastlåst i kroppen Den nære tilværelse får så stor betydning, når mulighederne for at rejse ud i verden er begrænset på grund af et handicap. - Det isolerer at være så låst fast i en uduelig krop. Derfor kan jeg også mærke, at jeg har trukket mig mere og mere ind i mig selv følelsesmæssigt. Ofte siger jeg ikke så meget, fordi jeg jo er så svær at forstå for udenforstående, siger Irene Beck Sørensen. - Kroppen har snydt mig, men den negative indstilling kan jeg ikke bruge til noget. Fordi jeg stadig tror på mig selv, er hverken dette interview eller bogen nogen klagesang, siger Irene Beck Sørensen. "Det svære liv" er et kludetæppe af oplevelser i tid og rum – fra Irenes hverdag – og ikke nødvendigvis i kronologisk rækkefølge. En bog der er værd at læse – og som fortæller om, at hverdagen er én lang bjergbestigning for Irene – men også at det tit lykkes at nå toppen – når bare man sætter sig et mål. Og det er i virkeligheden budskabet med bogen. - Kigger jeg tilbage, har jeg haft et godt liv med mange store oplevelser. Og det har bestemt været kampene værd. Og jeg har da stadig lyst til at stå op hver morgen, siger Irene Beck Sørensen.