Handicappede

Vores datter hedder Sara

- Vi har bestilt en fostervandsprøve, sagde overlægen. Den besked ændrede alt

Det er onsdag. Klokken er næsten ni om aftenen, og hun er alene hjemme, da telefonen ringer. Hun er ikke utryg eller nervøs. Bliver snarere glad. Mennesker, der ringer hjem til hende på det her tidspunkt, er venner eller familie, der ringer for at snakke rart. Som altid smiler hun derfor også i stemmen, da hun tager røret. Det holder hun hurtigt op med. - Da hun siger, hun ringer fra Aalborg Sygehus, bliver jeg bange. Jeg tror, der er sket nogen noget. Mit hjerte slår pludselig vildt. Der må jo være et eller andet helt galt, siden hun ringer så sent. Birgitte er 42 år og sekretær. Køn, fregnet, grinende, rummelig og lettere rødhåret. Gift med Hossein 47 år. Rolig, tillidvækkende, livsprøvet med dybe brune øjne. De har prøvet meget i deres ægteskab. Denne onsdag og i månederne fremover skal de prøve endnu mere. - Hun ringer fra en mobiltelefon, overlægen. Hun er på vej hjem fra arbejde, men vil bare lige sige, at hun har bestilt fostervandsprøve til mig næste morgen kl. otte, fordi blodprøven viser, at der er en risiko på en til 60 for, at jeg er gravid med et barn med Downs syndrom. Birgitte er stadig bange. Blodet bruser rundt i hende. Hun hører ikke helt, hvad overlægen siger. Forbindelsen knaser. Hun tager heller ikke ordene ind. - Jeg siger til hende, at det kan jeg ikke tage stilling til selv. At jeg vil tale med min mand. Hun siger, jeg skal ringe i morgen tidlig på mobilen, mens hun kører til sygehuset. Da jeg spørger hende, hvad hun vil gøre i mit sted, svarer hun, at hun synes, jeg skal få prøven taget, så jeg kan vælge barnet fra, hvis det har Downs. Birgitte siger farvel. Lægger på. Går hen og sætter sig i sofaen. Udenfor er det stadig lyst. Det er august. Stuen i parcelhuset på bakken i Skalborg vender mod vest. Den er solfyldt og varm. Tankerne vrider Birgittes hoved rundt, men det kan ikke ses på hende. Hun er vant til at være det gode ansigt udadtil fra sit job, og Hossein lægger ikke umiddelbart mærke til, at der er sket noget, mens han har været væk. - Jeg kommer ind og er bare så tilpas. Jeg har haft en fredelig aften på fjorden og har ingen mistanke om noget som helst. Jeg er bare glad for at komme hjem. Hossein lytter, da Birgitte fortæller om lægen, der har ringet. Det varer ikke ret længe, før han afbryder hende. - Jamen, vi skal ikke have lavet den test. Det skal vi bare ikke. Jeg kan ikke sige hvorfor lige der, men det skal vi ikke. Det er vores barn. Vi tager imod det, uanset, hvordan det er. Det er ikke så kompliceret, synes jeg. Birgitte er lettet. - Han er så klar. Jeg mener det samme, men det kører rundt inde i mig. De to taler hele natten. Selv om de traf beslutningen med det samme, skal der ord på. De skal snakke om det. Det ved de. De har stået i svære tider før. Som da deres bondehus på Fyn brændte ned til grunden, og de kun fik reddet Alexander og videobåndene fra hans dåb og deres bryllup. Da Hossein´s far blev syg og døde. De ved, de skal tale sammen. - Jeg tænker ikke mest på, om jeg får et handicappet barn, men på risikoen for at miste endnu et barn. Det ville jeg ikke kunne klare, husker Birgitte. Parret har mistet to børn i 9. og 11. uge, siden de blev forældre til Alexander i 1996, og nattens snak handler mest om at miste. Om at de ikke vil miste flere børn. De ved, risikoen for abort er en til 100 ved en fostervandsprøve. De ved også, at ingen af dem inderst inde kan sige nej til et barn. Det behøver de ikke tale om. Ikke lige nu. Men de snakker om det hårde i, at overlægen er så sikker på, at de vil have taget fostervandsprøven. Og at man kun tager den for at få barnet fjernet. De får snakket meget og sover godt til sidst. Næste morgen ringer Birgitte til overlægen. - Det er rart at få det sagt. Hvad overlægen mener om deres beslutning, ved Birgitte ikke. Hun spørger ikke. I løbet af de næste måneder bliver Birgitte scannet tre gange. Hun er over 35 år og følges tæt. Ingen af scanningerne viser tegn på andet end et normalt barn. Nakkefolden, man ofte ser hos børn med Downs syndrom, findes ikke. Problemerne glider ud. De ser fremad. Glæder sig. Birgitte er end ikke nervøs for fødslen. Med deres søn Alexander gik det så nemt, og da de kører ind på sygehuset lidt før midnat 4. januar, er det med ro i sindet. Alexander er ved sin gamle dagplejemor, veerne har været regelmæssige, Birgitte er frisk, de er trygge. Alt går godt. Kl. halv seks om morgenen 5. januar fødes Sara. - Jeg ser det med det samme, men kan ikke få det sagt. Måske går det væk, hvis jeg ikke siger noget? Birgitte nikker derfor bare, da Hossein spørger, om der ikke er noget med hendes øjne? Fortsættes side 2 Heller ikke jordemoderen eller sygeplejersken eller børnelægen siger noget. De undersøger hende og småsnakker blot om, at der vist er noget med øjnene. - Min moderfølelse kommer med det samme, og den er dobbelt stærk. Hende skal jeg passe på. Jeg ved jo, de tit har hjertefejl. Jeg er så frygtelig ked af det. Så ked af det. Birgitte og Hossein sidder nu alene med deres datter. Hun sutter fint. Er tilpas. De to græder lidt, smiler også, men siger ikke præcise ord om Sara. De kommer på barselsgangen. Her hvirvler en ny sygeplejerske ind på stuen. Slynger et ”tillykke” ud og forklarer i hast, hvor bleer og alt andet er og går igen. Uden at se på Sara. Hossein kører hjem for at hente Alexander. Det er hans lillesøster, de sidder med. Mens Hossein er hjemme, kommer overlægen fra børneafdelingen ind til Birgitte. - Han tager min hånd, ser på Sara og siger: Du har fået en datter med Downs. Det ved jeg godt, siger jeg og græder. Både af lettelse over, at han som den første siger det ligeud og fordi, jeg er fuld af tårer. Lægen siger, hun skal ringe, så snart Hossein kommer, så de tre kan snakke mere sammen. - Han redder os. Vi kan snakke med ham. Han taler direkte og åbent. Ikke noget med at gemme sig og kigge væk som de andre. Vi får også lov at tage hjem. Klokken halv fire kører Hossein sin kone, sin søn og sin nyfødte datter hjem. Her fortæller de Alexander, at hans søster ikke er som andre. Han bliver ked af det, løber ind på værelset. - Jeg synes, det er så synd for hende. Men Alexander tager sig af hende. Tager hende til sig. Det gør de alle. Men der er meget sorg i nr. 33 i de uger. Forestillingen om, hvordan det hele ville være med et barn mere, braser sammen. Drømmen om en datters lykkelige liv slås itu. Uvisheden om, hvordan de kan gøre det godt for hende, nager forældrene. Det samme gør skyldfølelsen. - Jeg giver mig selv skylden. Det plager mig længe. Jeg tænker ikke på, at vi havde sagt nej til at få hende fjernet. Den beslutning ligger langt væk. Den er truffet. Jeg tænker på hende. På at jeg har født et barn, jeg ikke er sikker på vil få det godt. Også Hossein tvivler, men mærker efterhånden, at det er rigtigt, at hun er til. At hun hører til i deres familie. Men hverdagen forandres. Fagpersoner træder ind ad hoveddøren næsten hver dag. En stor hjælp, men også en invasion af det mest private og sårbare i deres liv. De skal lære at blive forældre til et handicappet barn. Det er ikke nok, det, de kan af sig selv. Det smerter. - Det er ikke så meget mig og min stolthed. Jeg er heller ikke flov over hende. Men det gør ondt at opleve, at det lille menneske har brug for så meget hjælp for at få det godt. Birgitte er glad for alle eksperterne, som hun kan tale med om Sara. Hun er også glad for at møde andre i den særlige mødregruppe, hun kommer med i, hvor alle børnene er som Sara. Hun er ikke glad, da hun skal ringe til sit job. - Jeg er nervøs for deres reaktion, selv om jeg godt ved, jeg ikke behøver være det. Kolleger og chefer støtter familien ”100 pct.” Familien får ro til at danne sig på ny. Og det gør den. Til januar fylder Sara fem år. Hun har ingen hjertefejl, går i børnehave med ligesindede og almindelige børn. Hun er en køn pige med langt hår, som de store piger i børnehaven gerne vil lege med. Hun elsker at gynge, at se Shrek på tv, male og tegne. Hun taler meget og næsten rent, tager sig af de mindste i børnehaven, giver krammer og smil og atter smil. Hun har det godt. Det eneste, hun gerne vil have, er ”endnu mere tid sammen med os andre”, mener Alexander. Og så at hendes lillebror holder op med at bide hende. For snart to år siden blev hun storesøster til Oliver, som charmerer alle med sine store brune øjne og dansende blonde krøller. - Vi får en fostervandsprøve, da jeg venter ham. Vi kan ikke magte mere end hende, og der er højere risiko, når man har fået et barn med Downs syndrom. Birgitte og Hossein er også afklarede og fælles om den beslutning, som bunder i kærligheden til Alexander og Sara. En stor kærlighed. - Hun er ikke jaloux. Sådan er hun slet ikke. Hun er så fantastisk til at være sammen med andre. F.eks. finder hun med det samme ind til handicappede på det niveau, de kan være sammen med hende på. Det er næsten umuligt for andre børn, men det kan Sara. Birgitte er stolt af sin pige, men kalder sig også heldig. - Hun har ingen hjertefejl og er ikke hårdt ramt af sit handicap. Og så er vi vant til at rumme meget i vores familier. Min mor havde på et tidspunkt ni plejebørn, og Hossein´s familie har altid været der for hinanden. Så vi er heldige. Mens forældrene fortæller, kommer først Alexander hjem, senere henter Hossein Oliver. Og hele tiden tuller Sara stille og glad rundt i stuen. Smiler. Spiser bolle, ser Shrek, kravler i sofaen, skriver med kuglepen og jubler hen til vinduet, hver gang en lyd lyder udenfor. - Det´ Sander, råber hun glædestrålende flere gange uden at blive skuffet, når det i stedet for en bror blot er et vindpust eller en fremmed bil på vejen. I stedet går hun videre til næste glædesgivende begivenhed. Da brødrene kommer, løber hun dem i møde smækfyldt af kærlighed. - Vi ser ikke handicappet længere, men Saras personlighed. Hendes måde at være på smitter. Hun er så umiddelbar og kærlig, spreder glæde omkring sig, får folk til at smile. Selvfølgelig er det anderledes at have et barn som hende, men hun er en solstrålehistorie, og vi lever på mange måder et liv som andre med tre børn. Det her er vigtigt for Birgitte at vise og sige til alverden. Vigtigere end hendes og Hosseins følelser, før og lige efter Sara blev født. De er et overstået kapitel. Sara lever nu, og det er hende og andre som hende, der skal fokus på. Det er dem, der skal have det bedst muligt. Vi andre skal nok klare os. - Det er ikke farligt at få et handicappet barn. Hun er faktisk ret dejlig. Lige som andre børn er det, fastslår Birgitte. Sara er rendt fra bordet. Ud i haven med far og brødrene. Nu skal de lege.