Anders bliver aldrig rask: - Hvordan lever jeg mit bedste liv, når jeg ved, at mine dage er talte?

Mange af os må nok erkende, at vi er dårlige til virkelig at suge hvert øjeblik ind og være taknemmelige for at vågne hver morgen.

Corona er irriterende, der er nye restriktioner hvert minut, og julen bliver slet ikke, som den plejer. Samtidigt sidder vi fast i hverdagstrummerummen.

Den stabile hverdagstrummerum.

Anders Søbye på 28 gad godt, at han sad fast i den stabile hverdagstrummerum. Det gør han ikke. Til gengæld er han nok langt mere taknemmelig for at vågne op hver dag, end de fleste.

I marts var han som 27-årig kommet ud på den anden side af et hårdt kræftforløb og havde fået transplanteret en ny knoglemarv efter at være blevet ramt af akut leukæmi i november 2019. Dengang levede han i skjul for at blive smittet med corona. Han bad os holde afstand, for en virus skulle ikke være det, der nu tog livet af ham.

Kræft

27-årige Anders overlevede akut leukæmi: - Jeg har ikke tænkt mig at dø af en virus, fordi folk ikke kan finde ud af at holde afstand

Fire måneder senere var det ikke længere corona, der var bekymringen.

Kræften var kommet buldrende tilbage, og der var ikke mere, lægerne kunne gøre, fortalte de ham, da han var til et vanligt tjek.

Samme dag begyndte han på immunterapi, der virkede over al forventning. Kræften var gået fra omkring 60 procent i kroppen til 0 procent. Den var ikke til at se.

- Selvfølgelig snakkede vi stadig ikke helbredelse. Behandlingen virker fantastisk, men i og med at kræften kom tilbage efter transplantationen, som er den ultimative behandling, så kommer den også tilbage, når denne behandling stopper med at virke, fortæller Anders.

Og det gør den. Sandsynligvis inden for kort tid, og både Anders og hans hustru Marie-Louise har accepteret, at Anders inden for kort tid skal dø.

Renovering af badeværelse

Måske har du, når du har hørt om tilfælde som Anders, tænkt over, hvordan du ville reagere, hvis du fik at vide, du kun havde uger tilbage, eller hvis din tætteste fik. Mest nærliggende er det nok for de fleste at tænke, at de ville ryge ned i et sort hul og være bange.

Anders gik også i chok på hospitalet, og Marie-Louise beskriver, at der ingen tanker var i det øjeblik. Men ingen røg ned i et sort hul. For tiden var sparsom, og nu var der ting, der skulle gøres.

Samme dag Anders får terminalerklæringen, sætter de sig ned og skriver en liste over, hvad der skal gøres, inden det er for sent.

Testamenter, begravelse, koder og login til emails, står der blandt andet på listen.

Begravelsen er allerede nu planlagt ned til mindste detalje i fællesskab med en præst. Ingen vil være i tvivl om, hvorvidt dagen bliver, som Anders ønskede det. Og det giver ham ro.

Men det er ikke kun begravelsen, der skal være styr på. Det hele skal være strømlinet, så det går så smertefrit som muligt, når Marie-Louise og deres søn Falke står alene tilbage.

- Det var rigtig vigtigt for mig, at misse (Marie-Louise, red.) og Falke ikke bare stod i et endnu større kaos, end de behøver at stå med. Selvfølgelig kommer der til at være en hel masse bøvl og bras, man skal, når jeg dør, men der er meget, vi kan gøre forberedende. Og jeg havde det jo fysisk godt, så det var bare med at få de ting ud af verden, fortæller han.

Kort forinden terminalerklæringen havde de renoveret køkkenet, og næste projekt blev badeværelset.

- Hvad skal man ellers lave, når man får at vide, at man skal dø om et par uger? Så laver man et badeværelse, griner han og tilføjer.

- Grunden til vi skulle lave badeværelset var, at det skulle laves inden for to års tid, og så var spørgsmålet, om misse skulle stå med det alene, eller om vi skulle få det gjort, mens jeg havde det godt, siger han.

- Det var også bare rart at gøre det lidt mere rengøringsvenligt og lidt mere handicapvenligt, fortæller Marie-Louise, og Anders stemmer i.

- Lige præcis. Der kommer jo en tid, hvor jeg får det rigtig skidt, og der vil vi rigtig gerne have, at jeg kan være hjemme så meget af tiden, som muligt. Helst at jeg kan dø herhjemme. Det vil vi allerhelst, siger han.

- Så er der rigtig meget mentalt i, at man holder sig i gang – også fysisk for dig, siger Marie-Louise og kigger på Anders. Man lever ligesom i en opgave, og når den er færdig, så fortsætter vi bare med den næste, tilføjer hun.

Når ens elskede er på lånt tid

Kærligheden blæser ud af parret. Det er tydeligt at se, at Anders og Marie-Louise elsker hinanden, og at der er en faktor, der gør kærligheden mellem dem endnu mere kostbar.

De mødte hinanden på Aalborg Universitet, hvor de begge er udannede ingeniører i nano-bioteknologi.

Anders blev forelsket i Marie-Louise. Det var heldigvis gengældt. De blev kærester inden for det første år, og efter halvt år flyttede de sammen.

- Så det gik stærkt, men vi vidste det bare, fortæller han.

I august 2018 bliver de gift, imens Marie-Louise har lille Falke i maven.

Ja, siger de til hinanden. Ja til at dele hele livet sammen, indtil døden dem skiller.

Marie-Louise kigger længe på Anders med et afstemt smil efter spørgsmålet om, hvordan man håndterer, at ens store kærlighed er på lånt tid.

Der er stille.

- På den ene side går man lidt i panik, fordi alle ens drømme og fremtidsplaner er kastet ud ad vinduet, og hele ens grundlag bliver hevet væk under en. Tanker om, hvordan fanden skal man nogensinde finde en, der vil Falke lige så meget som Anders, fortæller hun.

Hun har lært at give slip på frygten, der kan krybe sig ind på hende. Hun ved ikke, hvordan det bliver bagefter, og derfor fokuserer hun nu kun på at være sammen med Anders og ordne det, der giver mening til ordne. At nå accepten af at hun ikke skal dele hele sit liv med sin kærlighed, har givet en større ro.

- Man giver jo ikke op ved at acceptere, at rammen er, som den er, og at Anders skal dø, siger hun.

- Det er jo virkelig nu, at vi skal gribe livet. Man skal ville leve, og for at man kan leve, kan man ikke sidde fast i det sorte hul hele tiden, siger Anders.

Og når han dør, lever Marie-Louise videre. Og de begge ved, at hun nok en dag møder et andet menneske, hun skal leve det liv med, det var meningen, hun skulle leve med Anders.

- Det at misse og Falke skal leve deres liv uden mig er en af de sværeste og hårdeste ting at acceptere, fordi det er ikke det, nogen har lyst til, siger han og tilføjer:

- Det er selvfølgelig heller ikke nogen nem tanke, at hun jo nok møder et andet menneske at dele sit liv med, men det vigtigste for mig er, at det er en person, der er i stand til at berige både hende og Falkes liv. Jeg vil altid være Falkes far, men jeg håber inderligt, at hvem end misse vælger at dele sit liv med, er en person, der ser Falke som sin egen, og som Falke kan se op til, som var det hans anden far, fortæller Anders.

Accepten af at hans hustru en dag skal leve videre med en anden, kommer af hans egen accept af, at han skal dø. Han begraver sig ikke i selvmedlidenhed, og hvis den følelse dukker op, er det i et splitsekund.

- Man har ligesom et valg. Vi aner ikke, hvor lang tid der er, fortæller Marie-Louise og fortsætter.

- Det kan være en uge, det kan være tre måneder, og det er sådan set også irrelevant, fordi alle de dårlige ting skal ikke fylde den sidste tid. Så bliver den da elendig. Den er så dårlig, som den er, det kan vi ikke gøre noget ved, men vi kan gøre noget ved, hvordan Falke og jeg skal huske det, og hvordan du skal have det den sidste tid. Der er jo ikke nogle af os, der er tjent ved, at vi hænger i alle de dårlige ting, siger hun, imens hun kigger sin mand i øjnene.

Anders er bevidst om, at hans søn er så lille, at han nok ikke vil huske meget om sin far. Derfor bruger han også tiden på at give ham mulighed for at se sin far, når han ikke er her mere.

- Det bedste jeg kan give ham lige nu er al den kærlighed, nærhed og tryghed, som jeg har. Derudover har jeg lavet videoer, hvor jeg fortæller om, hvem jeg er, deler historier om mig og generelt forsøger at give ham så godt et billede af mig, som jeg kan, fortæller Anders.

- Det er vigtigt for mig, at Falke altid vil have en følelse af, at selvom han ikke har kendt sin far, så er han ikke i tvivl om, hvor han kommer fra.

Alt det jeg aldrig kommer til

Anders har ikke ondt af sig selv. Han er i stand til at tale om døden med en ro, man sjældent oplever.

Han fortæller, at det der gør ham mest ondt, er dem, han kommer til at forlade.

- Det, der gør mest ondt og fylder mest for mig er tanken om dem, der skal leve videre uden mig. Min hustru, min søn, mine forældre, mine brødre og mine venner. Det er dem, der skal i gennem en af de sværeste tider i deres liv, og det gør rigtig ondt på mig, at de skal det, fortæller han og fortsætter.

- Jeg er helt klar over, at min tidlige død er ekstremt tragisk, specielt set i lyset af at jeg er en ung familiefar. Og selvfølgelig gør det mig også ked af det, at jeg ikke får levet det liv jeg vil, men jeg har det på den anden side rigtig godt med det liv, jeg har levet. Jeg har mødt nogle fantastiske mennesker, og så har jeg nået at få næsten otte år med mit livs kærlighed, og det er jeg meget taknemmelig for.

Men når man er den, der ved, at man efterlader et tomrum af sorg, sætter det forbudte følelser og tanker i gang.

- Et godt eksempel kan være, at jeg havde dårlig samvittighed over, at jeg er blevet syg, og fordi det er så ødelæggende, og fordi det er så synd for min familie og mine forældre. Det er jo det værste, man kan forestille sig. I perioder kunne jeg godt få skyldfølelse over, at det var mig, der påduttede dem smerte, siger han.

Men når ordene blev sagt højt, mistede følelsen og tankerne magten.

- Den indsigt gør, at de er nemmere at acceptere, for når der kommer en rigtig træls tanke, tænker man “ okay, den skal også have lov til at være der“, og så behøver der ikke at være meget mere i det, fortæller han.

Anders er vokset op med en far, der er trommeslager, og siden gymnasiet har han selv spillet trommer i et band. De har spillet på festivaler som Smukfest, Nibe, Jelling og Samsø og lige inden terminalerklæringen var de ved at underskrive en pladekontrakt.

Men underskriften blev aldrig kradset ned.

- Vi har stadigvæk lysten og drivet, men når vi ikke ved, hvor lang tid jeg skal leve, så er det super svært at begynde på nye projekter og booke koncerter til efteråret, fortæller han.

Sideløbende med musikken var Anders ved at opbygge en god karriere inden for sit fag. Han kunne, med god vilje siger han, have fortsat med at forske lidt, selvom han er syg. Men forløbet bekræftede ham i, hvad der er vigtigst. Familien.

- Jeg sagde op på mit arbejde, og det var jo ikke fordi, at jeg ikke kunne lide det eller ikke syntes, det var spændende, og det har været ret frustrerende for at være ærlig, fortæller han og fortsætter.

- Jeg følte, at jeg var på vej til at bidrage med noget spændende og positivt, som havde potentiale til at gøre verden til et bedre sted og det faktum, at jeg ikke når at gøre det færdigt, er hårdt. Det handler ikke så meget om mine personlige ambitioner, de fylder ikke rigtig noget for mig mere, men mere om, at jeg virkelig havde en følelse af, at jeg bidrag positivt til verden, før jeg blev syg. Heldigvis arbejdede jeg sammen med nogle rigtig dygtige mennesker, som helt sikkert kører mit projekt til døren på deres måde, og jeg er ikke i tvivl om, at det jeg har været med til at sætte i gang nok skal komme til at gavne os alle sammen engang ude i fremtiden. Det giver mig lidt ro, siger han.

At leve det bedste liv

Så nu er det sådan, rammen er.

Forskningsarbejdet er stoppet, det samme er musikdrømmen. Marie-Louise er på sygeorlov, og sammen ordner parret de projekter, der giver mening, inden tiden rinder ud.

Så længe de er sammen og hygger sig. Og det gør de.

Det er heller ikke sådan, at parret hver dag taler om sygdommen og Anders' diagnose. Det kan man ikke, siger han. Så bliver man bims. Er der behov, taler de om det, og ellers får de det bedste ud af den tid, de har tilbage sammen. Det er i hvert fald målet.

- Men det er sygt svært at finde ud af, fordi spørgsmålet er, hvordan lever jeg mit bedste liv, når jeg ved, at mine dage er talte? Jeg har virkelig svært ved at finde ud af, hvad der giver mest mening at bruge min tid på, men det er også fordi, jeg ikke helt ved, hvor langsigtet eller kortsigtet jeg skal leve.

Men for Anders behøver det heller ikke være de store, pompøse ting, der skal til, for at livet giver mening og tiden udnyttes bedst muligt. Faktisk har han fundet meget mere taknemmelighed i livet i sin helhed, efter han er blevet syg. Som man hører det så tit.

- Jeg har aldrig rigtig sat pris på, hvor godt et liv jeg har haft, og hvor heldig og privilegeret jeg har været. Jeg har aldrig været taknemmelig nok. Det vil alle jo føle, når de pludselig bliver konfronteret med ikke at have været det.

- Taknemmelighed er virkelig en superkraft, hvis man er i stand til at finde den, og nu er vi i stand til at finde taknemmelighed i en tid, hvor jeg snart skal dø. Vi finder taknemmelighed i, at jeg har det godt i de mennesker, jeg har omkring mig.

Efter NORDJYSKE har været på besøg hos Anders, er immunterapien stoppet med at virke. Det betyder, at kræften er tilbage, og Anders kigger ind i sin sidste tid.

Her kan du læse den første historie, vi bragte om Anders Søbye i marts 2020: