Charlotte er kronisk syg og føler sig som en kastebold i systemet: - De ser kun én sygdom

Charlotte Thomsen oplever, at hun selv skal være tovholder på sit sygdomsforløb med flere kroniske sygdomme

 <i>Foto: Claus Søndberg</i>

Foto: Claus Søndberg

HOBRO:Charlotte Thomsen er 58 år gammel. Udadtil lever hun et ganske almindeligt liv. Hun er underviser på Mariagerfjord Gymnasium og bor med sine to hunde i Hobro. 

Men Charlottes liv er anderledes end de flestes. Hun lider nemlig af bindevævssygdommen Lupus, psoriasisgigt og en blødersygdom, som alle er kroniske sygdomme. 

- Det påvirker mit liv med smerter hver evig eneste dag. Jeg har behov for at hvile mig og passe på mig selv. Alt i alt skal jeg undgå stress, fortæller Charlotte.

På grund af sygdommene er hun afhængig af det danske sundhedsvæsen. Men hun oplever at være en kastebold i systemet. 

Sygdommene er en del af hverdagen for Charlotte Thomsen, men hun bevarer et positivt sind.  <i>Foto: Claus Søndberg</i>

Sygdommene er en del af hverdagen for Charlotte Thomsen, men hun bevarer et positivt sind.  Foto: Claus Søndberg

Måtte forbi flere forskellige sygehuse inden operation 

I 2019 skulle Charlotte opereres i sin ene fod på grund af sin gigtsygdom. Hendes blødersygdom gør, at hun kun må blive opereret på Aarhus Universitetshospital. 

Men alligevel blev hun henvist til Aalborg Universitetshospital, da hun skulle opereres. 

Her gjorde hun opmærksom på, at hun på grund af sin blødersygdom kun måtte blive opereret på hospitalet i Aarhus. Herefter blev operationen sendt videre til Region Midtjylland. 

Efterfølgende fik Charlotte så en indkaldelse fra Regionshospitalet i Viborg. Her kom hun til samtale og fik en tid til operation. Igen gjorde hun opmærksom på, at hun kun måtte blive opereret i Aarhus. 

Det endte med, at hun til sidst blev henvist til Aarhus Universitetshospital, hvor hun blev opereret i august 2019. 

Da hun så i år skulle have en ny operation i foden, blev hun igen sendt rundt mellem flere hospitaler, før hun kunne blive opereret.

- Jeg er et menneske, som er vaks nok til at tage telefonen og sige "hallo, der er et eller andet galt", men det er ikke sikkert, at en ældre dame på 85 er, siger Charlotte Thomsen.  <i>Foto: Claus Søndberg</i>

- Jeg er et menneske, som er vaks nok til at tage telefonen og sige "hallo, der er et eller andet galt", men det er ikke sikkert, at en ældre dame på 85 er, siger Charlotte Thomsen.  Foto: Claus Søndberg

Charlotte sidder tilbage med en oplevelse af, at der kun bliver kigget på den operation, hun skal have foretaget - og at der ikke tages hensyn til hendes samlede helbredssituation.  

- I de situationer jeg har været i, har der været problemer med manglende kommunikation mellem hospitalerne. De læser ganske enkelt ikke, hvad der står skrevet i journalen. Når man fx skal opereres i foden, ser de kun på det faktum, at man skal opereres i foden - og andre underliggende sygdomme, som fx en blødersygdom, overses. De ser kun én sygdom. Jeg skulle jo ikke ind og opereres for min blødersygdom, jeg skulle ind og opereres i min fod, men derfor bør de jo alligevel gå ind og læse journalen, som indeholder vigtig information om min helbredssituation, siger Charlotte.

Hun fortæller, at hun desuden flere gange er blevet tilbudt medicin, som hun ikke kan tåle på grund af sine sygdomme.

Charlotte føler, at hun selv skal holde overblik over sit sygdomsforløb for at være sikker på, at hun får den rigtige hjælp. 

- Hvis man ikke selv er tovholder på sin egen sag, kan der let gå fuldstændig ged i det, fortæller Charlotte og fortsætter: 

- Og det er det, der er et kæmpe problem: de ser ikke det hele menneske. De ser ikke, at udover den her fod, så har jeg nogle gigtsygdomme og en blødersygdom. 

Charlotte Thomsen efterlyser sammenhæng i sundhedssystemet.  <i>Foto: Claus Søndberg</i>

Charlotte Thomsen efterlyser sammenhæng i sundhedssystemet.  Foto: Claus Søndberg

Interesseorganisation ser stort problem 

Hos interesseorganisationen Gigtforeningen oplever man, at mange kæmper med de samme udfordringer som Charlotte. Det fortæller direktør Mette Bryde Lind. 

- Desværre er hendes historie ikke engang ualmindelig, den er næsten helt almindelig. Der er rigtigt mange mennesker, som oplever, at de enten bliver fejlbehandlet eller simpelthen får ødelagt deres liv, fordi sundhedssystemet ikke taler sammen, siger Mette Bryde Lind. 

Direktøren for Gigtforeningen fortæller, at der har været fokus på, at mange ønsker en patientansvarlig læge, som følger patienter med kroniske sygdomme. 

- De får ikke den her patientansvarlige læge, så det bliver ligesom dem selv, der skal være den koordinerende faktor mellem de forskellige specialer, hvor de bliver behandlet - og det er simpelthen bare ikke godt nok, siger Mette Bryde Lind. 

Mette Bryde Lind har været direktør for Gigtforeningen siden 2015.  <i>Foto: Jesper Westley</i>

Mette Bryde Lind har været direktør for Gigtforeningen siden 2015.  Foto: Jesper Westley

Udover at man ønsker, at der tilknyttes en patientansvarlig læge til kroniske patienter, mener Gigtforeningen også, at man burde indføre en årlige helhedssamtale til kronisk syge, hvor man kan tale om nogle af problemstillingerne.  

- Så det egentlig ikke er patienten selv, der koordinerer det, men den læge, der har ansvar for samtalen, som også har ansvaret for at koordinere de forskellige behandlinger - så man sikker på, at man ikke bliver fejlbehandlet, lyder det fra Mette Bryde Lind. 

Mistet tillid

Oplevelserne har medført, at Charlotte har mistet en stor del af sin tillid til sundhedssystemet.

- Man mister da lidt tilliden til autoriteterne, lyder det fra Charlotte. 

Hun frygter, at den manglende forståelse for hendes sygdomme en dag kan få alvorlige konsekvenser.

- Det er her, hvor jeg tænker: hvad nu hvis jeg kommer ud for en ulykke en dag og får noget forkert medicin, siger Charlotte og fortsætter: 

- Hvad kan der ske, hvis jeg ikke er vågen - hvis jeg er bevidstløs?

Frygten har dog ikke overtaget Charlottes liv. 

- Det er ikke sådan noget, jeg går og tænker på det hver dag. Nu er jeg et menneske med et lyst sind, og jeg vælger at se på de positive sider i livet, afslutter hun. 

- Man bliver nødt til at have positive tanker, når man er syg. Du bliver nødt til at tænke på det, du kan, fremfor det du ikke kan, ellers så får du et surt liv, og det gider jeg ikke have, fortæller Charlotte.  <i>Foto: Claus Søndberg</i>

- Man bliver nødt til at have positive tanker, når man er syg. Du bliver nødt til at tænke på det, du kan, fremfor det du ikke kan, ellers så får du et surt liv, og det gider jeg ikke have, fortæller Charlotte.  Foto: Claus Søndberg

Anmeld kommentaren

Giv redaktøren besked, hvis du synes indholdet virker forkert.

Anmeld kommentaren

Redaktøren er underrettet og vil kigge nærmere på indlægget.