Sygdom slog Michael ned tre gange - nu bryder han et tabu

AALBORG:Michael Skjoldborg er kun 25 år, men har allerede været igennem mere, end de fleste kommer på et helt liv.

Hele tre gange har han været syg med den sjældne, kræftlignende sygdom langerhans celle histiocytose (lch). Michael var blot fire år, da han fik konstateret sygdommen første gang.

- Jeg kan ikke erindre noget som helst fra den gang. Jeg har et enkelt billede i mit hoved, hvor jeg ligger i sygesengen. Min mor fortæller, at jeg bare var sådan en lille grønsag, fortæller Michael.

Desværre har han med tiden fået rig mulighed for at skabe flere af den slags minder.

Som at tale russisk

Lch er en kronisk sygdom, så Michael bliver aldrig helt rask, men han er sygdomsfri nu. Alligevel fylder sygdommen meget i hans liv, og han kan blive mindet om den i hverdagen.

- Nogle gange har det ramt, når jeg går på gaden. Jeg kan se nogen, jeg ikke kender, og hurtigt få tanken, at "gid jeg var ligesom dem, og havde det lige så godt", selvom jeg ikke ved, hvad de render rundt og slås med. Men det ser ud til, at de har det meget godt, og jeg skal jo hele tiden leve med, at den her sygdom kan komme igen, fortæller Michael.

Tanker, som han ofte føler sig alene med, fordi andre ikke helt forstår, hvad han gennemlever.

- Lige pludselig begynder man at tale et andet sprog. Jeg skriver i bogen, at det er ligesom at tale russisk, siger han.

Michael er uddannet IT-supporter, men arbejder for tiden som sælger.

Det er en af grundene til, at han har skrevet bogen "Kemohjerne". En bog, der henvender sig til personer på begge sider af sygdommen.

Michael håber, at den kan være en indgangsvinkel for pårørende til at turde stille de svære spørgsmål til den, der er syg. Han ønsker at bryde med det tabu, som sygdom stadig er for mange. 

- Jeg oplever nogle gange, at folk står og træder sig selv lidt over tæerne. De er bange for at spørge, for de er rigtig bange for at træde ved siden af, siger Michael.

- Men folk spørger jo ikke for at irritere, de spørger af ren nysgerrighed, tilføjer han.

Langerhans Celle Histiocytose

• Det er en kronisk sygdom i blodet
• Rammer omkring 6-8 børn i Danmark om året
• Ses hyppigst hos børn i alderen 1-5 år
• Cirka 80 procent af børn med LCH overlever

Børnecancerfonden, sundhed.dk

VIS MERE

Blod, sved og tårer

Bogen fungerer også som en dagbog for Michael selv, der i løbet af skriveprocessen har måttet rippe op i gamle sår.

- Jeg synes ikke, det har været grænseoverskridende, men det har faktisk været svært. Når jeg siger, at jeg nærmest har brugt blod, sved og tårer på at skrive den bog her, så er der ikke noget af det, der er udeladt, siger Michael, der undervejs også har talt med sin mor om første gang, sygdommen ramte.

- Det har heller ikke været helt nemt for hende. Jeg måtte spørge over nogle gange for at få hele historien. Jeg havde ikke hørt den før fra da jeg var fire år gammel, siger han.

Nu håber han, at andre kan bruge hans historie til at spejle sig i.

- Det startede ud med bare at være en note til mig selv, men så fandt jeg ud af, at andre folk måske rent faktisk kunne bruge det her til noget, fortæller Michael og tilføjer:

- Jeg siger ikke, at det, jeg har følt, er fuldstændigt en til en med, hvordan andre føler det, men jeg har givet nogle gode eksempler på, hvordan det kan være. Nu har jeg været syg tre gange, så jeg har en masse erfaring og viden, jeg godt vil dele ud af. Hvis bare én person kan bruge det, jeg skriver til noget, er hele min verden reddet.

Positivt sind

Da Michael var barn, fyldte sygdommen ikke ret meget for ham. Han tænkte ikke over, at der var en risiko for, at han kunne dø af den, men det ændrede sig alt sammen, da han som 21-årig blev syg for tredje gang.

- Jeg havde lige fået min første datter, så jeg tænkte, "jeg har rigtigt meget at miste nu". Det havde jeg jo ikke som sådan i mine teenageår, fortæller Michael, der var 14 år anden gang sygdommen ramte.

Michael håber, at bogen kan give stof til eftertanke hos både syge såvel som pårørende. - Hvis bare én person kan bruge det, jeg skriver til noget, er hele min verden reddet, siger han.

På trods af alting forsøger Michael at holde modet oppe. Han er overbevist om, at med en positiv attitude kommer man hurtigere og nemmere igennem svære tider.

- Jeg har ét motto blandt mange, at "alt godt kommer til dem, der venter". Nu synes jeg, at jeg har ventet længe nok, men der må være et eller andet i skæbnen, som har gjort, at jeg skulle igennem så mange ting. Alle de tæsk jeg har fået, må der være en eller anden grund til, lyder det eftertænksomt fra Michael.

Kemohjerne

Michael fortæller, at det ikke kun er selve sygdommen, der har haft fysiske konsekvenser. Også behandlingen med kemoterapi har påvirket hans krop negativt på flere måder.

Hans hukommelse er mærket af behandlingen, hvilket har givet ham "kemohjerne". Et begreb som lægerne bruger om de kognitive udfordringer, kemoterapi kan medføre - og som også har lagt navn til bogen.

Desuden blev Michael stillet over for spørgsmålet, om han ville have flere børn, da kemoterapi kan give problemer på den front.

- Det er ikke selve spørgsmålet, der generer mig, men det at jeg i så tidlig en alder skulle tage stilling til det. Det var skræmmende, fortæller Michael.

Med et barn mere på vej er det dog ikke noget, Michael og hans kæreste Mie behøver bekymre sig om lige nu.