Toms liv afhænger af dig

Sådan så det ud for Tom Mejland i 2007 og årene, der fulgte. I 2008 fik han fra neurologisk afdeling på Aalborg Universitetshospital at vide, at han nok havde nervebetændelse. Da han spurgte, hvad det gik ud på, var svaret, at det var en betegnelse for symptomer, som ikke rigtigt kunne defineres.

Han var venstrehåndet, og efter et stykke tid tog højre side mere over. Det var som om, det var kroppens egen behandling af den venstre side, der ikke helt fungerede. Den kompenserede.

Der gik mange år uden behandling. Symptomerne blev værre og værre. Efter en lang række undersøgelser igennem efteråret 2018 blev diagnosen, at Tom Mejland lider af sygdommen CIDP. Det er en kronisk inflammatorisk nervebetændelse - en autoimmun sygdom.

Med diagnosen fulgte en behandling, som i dag giver ham et godt liv: To gange om ugen sprøjter han 90 ml immunglobulin, som er udvundet fra plasma, ind i sig - og det er fra den plasma, bloddonorerne giver for at hjælpe mennesker, som ikke kan leve livet uden deres bidrag: Den plasma og det blod, der er brug for mere af.

Tom Mejland

• 48 år.
• Gift.
• Har to børn: En datter på 13 år og en søn på 17 år.
• Bor i Skørping.
• Er ansat som head of global service and aftersales (service manager) hos Bilwinco, som ligger i Hjørring.

Det gik helt galt med finmotorikken

Inden Tom Mejland nåede til den rigtige diagnose, var han igennem nogle år, hvor hans tilstand føltes mere og mere forkert.

- Jeg prøvede at være fysisk aktiv, men det hjalp ikke noget. I 2017 kunne jeg godt mærke, at tingene blev endnu mere svære for mig. Da tænkte jeg, at der var noget helt galt her. Jeg havde jo fået den melding tilbage i 2008, men til sidst blev det så slemt, at jeg var nødt til at gøre et eller andet, fortæller han.

Musklerne i fingrene kunne bare ikke. Det gik helt galt med finmotorikken og med musklerne og følelsen i hænder, fingre og fødder. Når han skulle holde en batteriboremaskine med højre hånd og en skrue med den venstre, var det en umulig opgave for ham. 

- Inden jeg fik diagnosen i 2018, var jeg ret dårlig. Til sidst var jeg meget dårligt gående, og finmotorik var ikkeeksisterende. Jeg kunne ikke skrive mit eget navn, låse en dør op eller spise med kniv og gaffel. Det var faktisk umuligt til sidst.

Sygdommen CIDP

• CIPD står for Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserende - Polyradiculoneuropati (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy).
• CIDP er en sjælden sygdom i de perifere nerver. Det vil sige en sygdom i de nervetråde, der er uden for hjernen og rygmarven.
• Den er oftest karakteriseret ved langsomt indsættende svaghed i arme og ben. Sygdommen skyldes ødelæggelse af nervernes beskyttende fedtskeder (myelinet).
• Sygdommen kan ramme alle, men er lidt hyppigere blandt mænd end kvinder. Den viser sig ofte efter 30-års alderen. Der er ca. 25 nye tilfælde i Danmark om året.
• Sygdommen adskiller sig fra den almindelige form for nervebetændelse, som man fx ser ved sukkersyge, ved at udvikle sig hurtigere og være mere alvorlig.
  Symptomerne er ændret følesans og kraftnedsættelse i arme og ben, som udvikler sig gradvist eller kommer og går i perioder. Man kan fx få svært ved at løbe, gå på trapper, åbne skruelåg eller udvikle dropfod, og det kan føles, som om man går på vat.
• Ubehandlet kan sygdommen være forbundet med betydeligt handicap som fx ophævet gangfunktion.

GBS-CIPD Patientforening og Rigshospitalet

Opturen kom i 2018

Det gik hurtigt, da Tom endelig kom i behandling i december 2018. Han startede op med stoffet immunglobulin, som er behandlingen af patienter med nedsat immunforsvar.

Immunglobulin udvindes af plasma, som doneres af mennesker over hele Danmark - og det tappes samme steder, hvor man donerer blod. Det er altså de danske bloddonorer, som giver det.

- Allerede på tredjedagen af behandlingen begyndte jeg at få varme i mine fødder, og jeg kunne mærke, at min krop strakte sig. Det lyder underligt, men det var som om, at musklerne i især armene og benene gav sig. Det var virkelig optur - det gav så meget, fortæller han.

De natlige kramper i musklerne i læggene og fødderne er ikke væk, men de er knapt så slemme som før - og sjove er de ikke.

- Når jeg har krampe i fødderne, er der en muskel på siden af foden, som gør, at foden drejer 90 grader. Det føles, som om foden er knækket, forklarer Tom Mejland.

Sådan kan du donere plasma og blod

• I dag er der 180.000 frivillige bloddonorer i Danmark, som ubetalt og anonymt giver blod til blodbankerne og derved er med til at gøre en kæmpe forskel for de mange tusinde mennesker, som hvert år modtager blod.
• I dag kan danske bloddonorer give blod eller give plasma, der er den væske, som cellerne i blodet flyder i. Af plasmaet udvinder man blandt andet stoffet immunglobulin, som indgår i den livsnødvendige behandling af patienter med nedsat immunforsvar.
• Der er global mangel på immunglobulin, og det kan betyde, at patienterne ikke kan få den medicin, de har behov for. Det er en af grundene til, at der fortsat er et stort behov for nye bloddonorer i Danmark – særligt i Aarhus og Odense samt generelt i Region Nordjylland og Region Sjælland.
• Som bloddonor kan man derfor blive spurgt, om man også vil donere plasma. Det tappes på en lidt anden måde, og det tager lidt længere tid ved hver tapning. I øjeblikket er der 13 blodbanker i de større byer i Danmark, hvor man kan donere plasma.
• For at blive bloddonor skal du være mellem 17 og 65 år, sund og rask og veje mindst 50 kg. for at give blod og 60 kg. for at give plasma. Medicin, sygdomme og andre faktorer kan betyde, at du ikke kan blive bloddonor. Læs mere på www.bloddonor.dk eller kontakt blodbanken for at høre, om du kan hjælpe.
• Det tager kun cirka 20 minutter at give blod og 45 minutter at give plasma, og du kan give blod, indtil den dag du fylder 75 år. De 450-700 milliliter, man donerer ved en bloddonation, bliver hurtigt gendannet i kroppen.

Kilde: Bloddonorerne Danmark

Som om hænderne sover

I dag er Tom Mejlands muskler altså stadig ikke kommet sig. Men han har det langt bedre, end før behandlingen begyndte.

Hans muskler fra albuen og ud til fingerspidserne og fra knæene til tæerne er påvirket af sygdommen. Han har nedsat styrke i hænderne.

- I hænderne er det blevet lidt bedre. Musklerne er indsunket og har trukket sig i begge hænder og også lidt op ad armene, så jeg er tynd omkring håndleddene. Men det er blevet endnu bedre med mine ben, fortæller han.

Årsagen til CIDP

Årsagen til CIDP er ikke fuldstændig klarlagt. Man mener, at det skyldes en såkaldt autoimmun reaktion. Dvs., at patientens forsvarssystem i form af antistoffer og hvide blodlegemer af uvisse årsager angriber nervernes fedtskeder (nervens isoleringsmateriale).

Dette medfører muskellammelse og føleforstyrrelser. Hvad der starter processen er uklart, men hos nogle patienter kan man finde et protein, en såkaldt M-komponent, i blodet.

Kilde: Rigshospitalet

Nogle dage er det slemt - andre dage knap så slemt. Det føles, som om hans hænder og fødder sover.

- I hænderne kommer det til udtryk ved, at jeg helst skal se det, jeg skal røre ved. Jeg kan godt gribe mine nøgler i lommen, men ikke hvis det er en løs nøgle. Men kan jeg se den, kan jeg godt samle den op. Jeg kan ikke mærke den, men fornemme den. Det er som om, mine hænder er pakket ind i vat. Det er ikke smerter, men det er vildt ubehageligt - især i mine fødder, forklarer han.

Hvis der ikke var bloddonorer, som også donerer plasma, ville Tom Mejland ikke kunne blive behandlet for sin sygdom. Ganske enkelt.

- Nu er det snart fire år, jeg har været i behandling - og det har været godt. Jeg laver alt, hvad jeg kan komme til. Jeg træner fire gange om ugen, går ture og gør alt muligt, siger han.

Han fortæller, at chancen for at slippe af med sygdommen er lille - og at den er progressiv.

- Så det er ikke til at vide, hvor jeg ender om ti år, siger han og understreger, at han alt taget i betragtning har det godt nu.

Stor tak til donorerne

De første to år blev han behandlet på sygehuset.

- Det var et dagafsnit, hvor det var meget behageligt at komme. Vi sad ofte tre-fire patienter sammen, og sygeplejerskerne var virkelig søde. Jeg var lidt nervøs ved at skulle i gang med hjemmebehandling - jeg skulle lige vænne mig til at skulle stikke mig selv, fortæller han.

Her og nu behandles han to gange om ugen, hvor han henholdsvis mandag og torsdag morgen sætter et nålesæt på maven, som trykker væsken ind i hans maveskind. Det sker derhjemme.

- Det tager som regel et par timer, men jeg også også oplevet at sidde i fem timer med det - og jeg kan rejse med det.

Tom Majland har oplevet at måtte bede om hjælp til at lukke en skjorteknap, da han engang var på kundebesøg. Sådan påvirker sygdommen hans motorik. Derfor er han fuldt bevidst om, hvor han ville være i dag, hvis han ikke var i behandling.

- Jeg er så glad for, at nogle mennesker donorer blod og plasma. For mig betyder det, at jeg har fået livskvalitet. Behandlingen har betydet en dramatisk ændring, som jeg er virkelig taknemmelig for, understreger han.