Ulla kunne næsten intet: Men en dag ringede Ann-Britt

Et usædvanligt venskab lyser pludselig op i et multihandicappet liv. Igen

Som børn opbyggede de et særligt bånd. Nu hvor de er voksne, har Ann-Britt Frederiksen fundet tilbage til sin multihandicappede veninde Ulla Back. Foto: Kim Dahl Hansen

TREND/LØGSTØR:Ulla knuger fingrene, der lister sig ind i hendes hånd. Og hun holder fast. Nu hun har fat på sin gamle veninde, slipper hun ikke let igen.

- Første gang jeg besøgte hende, holdt hun fast i mig på den måde i tre timer. Jeg kunne dårligt få hånden fri, smiler 48-årige Ann-Britt Frederiksen bevæget.

Denne gang løsner grebet om hendes hånd sig lidt efter lidt. Nu ved Ulla Back, at Ann-Britt er der. Og at hun kommer tilbage, selv om hun snart går. For det har hun lovet.

Og det man lover en veninde, skal man holde.

For mange stopper rollen som mor, når ens barn bliver voksen. Men ikke når barnet er multihandicappet. Lene Nøhr er stadig mor og skal dertil være godt inde i love og regler og være besøgsven for datteren. Med en invaliderende bindevævssygdom frygter hun den dag, hun ikke kan hjælpe mere. Foto: Kim Dahl Hansen

Et kærligt hus

Hænderne bliver holdt på en idyllisk terrasse nogle hundrede meter fra kysten ved Trend. Her bor Ullas mor Lene Nøhr og stedfar fast i sommerhuset, og Ulla er hentet i flextaxa fra hjemmet i Løgstør.

Sommerhuset er et af hendes yndlingssteder. Hendes mormor og morfar var inkarnerede campister. Men efter at Ullas store handicap blev fastslået i seks måneders alderen, droppede de campingen og købte stedet som sommerhus.

Her har hun ofte siddet, mens de levede, og stirret fjernt op gennem de gennemsigtige plastplader.

Fra tagkanten skinner solen gennem modne vinranker, som den kun gør det på septembers bedste dage, og ved et veldækket bord sidder Ulla Back med sin mor Lene Nøhr og Ann-Britt Frederiksen, som har taget turen fra hjemmet ved Vester Hornum.

Ville dø før datter

Ann-Britt Frederiksen smiler stadig, da hun tørrer sin veninde om munden, hvor krummerne fra skærekagen sidder. Ja, Ulla er multihandicappet og kan næsten intet selv. Og hvad så? Venner er til for at hjælpe.

Det var en artikel i Nordjyske, der i marts genskabte forbindelsen mellem de to. I "Presset mor: - Jeg håber min datter dør før mig" fortalte Lene Nøhr om, hvor svært det er at sikre 39-årige Ulla Back en god tilværelse, der går ud over at spise, sove og blive holdt i live.

Selv om Ulla Back ikke har noget sprog og næsten ingen mimik, har hun tegn, man kan lære at kende. Dem har Ann-Brith Frederiksen fået genopfrisket. <i>Foto: Kim Dahl Hansen</i>

Selv om Ulla Back ikke har noget sprog og næsten ingen mimik, har hun tegn, man kan lære at kende. Dem har Ann-Brith Frederiksen fået genopfrisket. Foto: Kim Dahl Hansen

Mere end bare leve

At komme på bare små ture i kørestolen, som der sjældent er ressourcer til på institutionen. For ikke at tale om besøg i butikker, en café eller en koncert som Lene Nøhr ved, at Ulla altid har holdt af.

I virkelighedens verden er det derfor i høj grad op til de pårørende at gøre. Især deres aldrende mor og far. Hvis den svært handicappede overhovedet har nogen. Og der sidder en del rundt omkring, der er blevet alene, ved hun,

Det var derfor at Lene Nøhr kom med den hjerteskærende udtalelse: "Jeg ved godt, at mange ikke kan forstå det, men jeg håber faktisk, at Ulla dør før mig".

Men så var det, at Ann-Britt Frederiksen ringede.

Hverken Ann-Brith Frederiksen eller Lene Nøhr er i tvivl om, at Ulla Back kunne kende sin gamle veninde igen trods mange års adskillelse. Det viste blandt andet det faste håndtryk, hun gav. Foto: Kim Dahl Hansen

Ven er guld værd

- Jamen, jeg vidste næsten ikke hvad jeg skulle sige. De har været naboer og børn sammen, Ann-Britt har passet hende, mens de begge var børn. Og hun ville gerne have lov til at besøge Ulla som veninde en gang imellem. Og det har hun gjort siden. Ann-Britt er guld værd for os, fortæller Lene Nøhr, mens øjenkrogene bliver våde.

Efter snart fire årtier som pårørende til en multihandicappet ved hun alt om, at Ann-Britt er en uhyre sjælden gevinst: En veninde, der hjælper med at gøre hendes barn glad med uventede besøg.

- Vi har altid haft en særlig forbindelse. Det er svært at forklare. Men jeg har savnet Ulla og ofte tænkt på, at få forbindelsen tilbage. Da jeg så artiklen om Lene og Ulla tænkte jeg: "Så er det nu, at det er nu, Ann-Britt". Og nu bliver vi sammen, lover Ann-Brith Frederiksen.

At give vand gennem et fast drop i maven hører med, når man har Ulla Back på besøg. Men det har både Lene Nøhr og Ann-Brith Frederiksen for længst vænnet sig til. Foto: Kim Dahl Hansen

Den stejleste trappe

Ann-Brith besøgte Ulla næsten dagligt, da Ulla var baby i familiens daværende hjem i Vester Hornum. Som 11-12-årig begyndt hun selv at passe Ulla. I tre vintre havde hun ansvaret for den handicappede pige en aften om ugen.

Det skete, fordi Ullas far havde aftenarbejde, og Lene Nøhr tog tegn til tale-kursus for at blive klogere på sin sprogløse datter.

- Jeg husker, at jeg skulle bære Ulla op af verdens stejleste trappe. Der holdt jeg godt nok godt fast, fortæller Ann-Brith Frederiksen.

- Hendes mor var bekymret for, om Ann-Brith kunne klare det. Men jeg selv var aldrig i tvivl. Og hun gjorde det altid godt. Også i den alder, husker Lene Nøhr.

Skiltes som voksne

Da Ulla var seks år flyttede hendes familie til Haubro, og Ann-Brith kunne ikke komme på besøg mere. Der var dog en vis kontakt. Ann-Britt Frederiksen blev SOSU-hjælper, fik familie og flyttede til Viborg, mens Ulla Back har boet i Nørresundby. Nu er Ann-Briths børn store, og den 48-årige kvinde har nu bedre plads til at tage sig lidt af barndomsveninden.

Forhåbentlig med mere end et til to besøg om måneden som nu. Men Ann-Brith Frederiksen har en stress-sygemelding, hun skal over først.

Allerede nu har de mange gode minder sammen. Og Lene Nøhr har også fået en veninde, hun kan dele udfordringerne med Ulla og de mange kommunale regler og grænser med:

Ulla Nøhr er multihandicappet og kan næsten intet selv. Men artikel fik barndomsven af familien til at melde sig frivilligt. Løgstør 19. september 2022 Foto: Kim Dahl Hansen

Elsker god mad

- Kan du huske i sidste måned, da jeg ringede og spurgte, om ikke du kunne lave fiskelagkage, hvis vi kom forbi dagen efter? Ulla spiste den halve, griner Ann-Brith Frederiksen.

Lene Nøhr smiler eftertænksomt.

Lige det med at tygge er et af de steder, hvor hendes viden om Ulla kolliderer med kommunens regler.

- Hun får kun sondemad af personalet, fordi hun kan få besvær med at synke, har en ergoterapeut bestemt. Men at tygge er en af de få evner, hun har. Den evne tager de fra hende. og hun har ikke mere besvær med at tygge end hun har med sondemad, fortæller Lene Nøhr.

Lene Nøhr og Ann-Britt Frederiksen har lært det menneske at kende, der lever inde bag Ulla Backs handicap. Og de holder meget af det. Også når omverdenen ikke ser det samme. Foto: Kim Dahl Hansen

Tygge eller ikke tygge

Der var da heller ikke problemer med den fiskelagkage, som er en af Ulla Backs livretter fra gamle dage, fortæller de to. Og citronkagen tygger hun også fint, med nogle få krummers undtagelse.

Ulla Back har også fået afslag på kommunens almindelige ledsageordning.

- I afslaget står der blandt andet, at de går ture med hende, blandt andet på pizzeria. Men det hænger jo ikke sammen med, at de har givet hende sondemad i fire år. Oplysningerne bygger åbenlyst på det sidste handleplansmøde, der fandt sted i efteråret 2016, fortæller Lene Nøhr, der har anket afgørelsen - og netop har været til sit første handleplansmøde siden 2016, oplyser hun.

Hjælpen der blev væk

Coronatiden har været særligt hård ved de svært handicappede. De fik aflyst næsten hele deres sociale liv i månedsvis og også den behandling, der både lindrer en plaget krop og giver afveksling i hverdagen. Ikke engang en frisør kunne Ulla få. Og restriktionerne gjaldt endda længere her end for os andre.

Derfor blev Lene Nøhr glad, da et enigt byråd i Vesthimmerland for to år siden satte en ekstra ledsagerordning på budgettet.

For 1,25 millioner kroner skulle samfundets mest hjælpeløse borgere indhente noget af det forsømte sociale liv. Men da løftet skulle indløses, mente et flertal alligevel ikke, at der var råd. Det hele blev udsat til 2022, men i foråret blev det atter udsat.

Først til efteråret. Og kort før politikerne nu skruer næste års budget sammen, blev ordningen helt droppet. To måneder efter at politikerne udsatte ordningen, satte byrådet pludselig to millioner kroner af til to personalefester som tak for de ansattes corona-indsats.

Som kommunalt ansat fleksjobber var Lene Nøhr også inviteret. Hun valgte at blive hjemme.