Forældre på fuldtid - altid

- Vi får hele tiden at vide, at vi bare er forældre, og at vi ikke skal påtage os mere end forældre til almindelige børn. Men hvis ikke vi kæmper sagen for vores børn, hvem gør så? Spørgsmålet er Susanne Jensens. Hun er mor til to voksne sønner på 35 og 26, som begge er udviklingshæmmede. Mangler hjælp fra kommunen Ifølge kommunens praksis er sønnerne nu myndige, og forældrene skal derfor ikke længere orienteres eller høres, når der tages beslutninger på deres børns vegne. Det passer som udgangspunkt Susanne og ægtemanden Tonny Jensen fint. - Det er ikke, fordi vi ønsker at blive ved med at blande os, men vi vil gerne vide, hvem der så gør det på vores sønners vegne, siger Tonny Jensen. Hvem er tovholder? Ægteparrets ældste søn Michael bor i egen lejlighed og har daglig hjælp til rengøring og madlavning. Deres yngste, Morten, bor også for sig selv og passer et skånejob. Han har ugentlig praktisk hjælp fra plejepersonale. Kritikken drejer sig ikke om hverken dårligt personale eller manglen på personale. - Michael har både en hjemmevejleder, en hjemmehjælper og en sagsbehandler. Men hvem er tovholder på det hele? Hvem skal han ringe til, når det brænder på, og hvem holder styr på, at han får betalt regninger og ryddet sne om vinteren, spørger Tonny Jensen og ved godt, at pilen i øjeblikket peger på ham selv og hans kone. Ingen livline For et års tid siden blev Michael frarøvet sine ting, mens han i kørestol var ude at købe ind i Sæby. Ved et andet tilfælde har Michael tabt sine nøgler på stranden, mens hans forældre var på ferie. - Der er ikke nogen livline eller døgnvagt at ringe til. Sådan nogle som Falck kan have svært ved at forstå, hvad han siger over telefonen. Her savner vi altså, at Michael har en kontaktperson, som kender ham og hans behov, siger Susanne Jensen, som sammen med sin mand flere gange har forsøgt at rette henvendelse til kommunens politikere for at gøre opmærksom på problemet. Grønne lagkager Senest i efteråret på Hotel Viking, hvor Frederikshavn Kommune fremlagde resultaterne af den handicappolitik, kommunen har ført de sidste år. - Så stod de der og fremlagde deres grønne lagkager, om hvor godt det hele gik, og hvor meget der blev bygget. Og vi sad og kiggede på hinanden med åben mund og polypper og fandt ud af, at de overhovedet ikke havde været lydhøre overfor de problemstillinger, vi havde rejst, siger Tonny Jensen. Gråzoneunge En anden forælder, Anna Marie Jensen, var også til stede på Hotel Viking, og hun deler flere af ægteparrets frustrationer. Hendes 21-årige søn, Michael, er også handicappet og bor også i egen lejlighed. Og det er ifølge forældrene især denne gruppe af handicappede i gråzonen, det går ud over. - Jeg er ikke i tvivl om, at de ansatte på bostederne gør det godt og i de tilfælde, hvor den handicappede faktisk klarer sig selv, er det jo også fint, at man får lov. Men når man som vores ikke er 'dårlig' nok til at bo på en institution, men heller ikke 'god' nok til helt at kunne klare sig selv, så bliver man altså lidt tabt i det her system, siger Anna Marie Jensen. Hun efterlyser et sted, hvor de handicappede, der er gode nok til at bo i egen bolig alligevel kan have et fællesskab med hinanden og en kontaktperson, som kan overtage nogle af de praktiske opgaver, som nu ligger på forældrene. Og som samtidig kan arrangere film- eller spilleaftener for de unge. Gerne i Sæby, for der er langt til aktiviteterne i Frederikshavn, når man er besværet i at komme rundt og kun har en ugentlig dobbelttur med handicapbus stillet til rådighed. Fortsat kamp Fælles for de tre unge mænd er, at hverdagene nemt bliver lidt kedelige og weekenderne rigtigt lange. Også her træder forældrene til og har oftest deres børn på besøg hele weekenden. - Det er hårdt at have to udviklingshæmmede børn, men det virkeligt opslidende er konstant at skulle kæmpe med det offentlige. Og det stopper tilsyneladende aldrig, siger Susanne Jensen. Det billede kan Anna Marie Jensen godt nikke genkendende til. - Dengang de var under 18, var de hele tiden under nogens vinger, men nu er det op til os, at de ikke bare bliver overset. Vi havde besøg af en visitator fra kommunen, som sagde, at vores søn var heldig, at han havde nogle forældre, der orkede at kæmpe for ham, fortæller Anna Marie Jensen, som er bekymret for sin søns fremtid. - Vi bliver jo også ældre, og forhåbentlig går vi bort før vores børn. Hvad skal de gøre, når vi ikke er her længere?