Hverken ja eller nej fra Medicinrådet

Det var der sådan set heller ikke lagt op til, men for Mette og Peter Balle Hermansen, der bor i Nykøbing og er forældre til Merle på knap to år, var Medicinrådets konklusion på mødet alligevel ventet med både nervøsitet og et spinkelt håb om en afgørelse til datterens fordel. Det er kun fire uger siden, Merle fik stillet diagnosen spinal muskelatrofi (SMA). Sygdommen betyder, at musklerne i hendes krop vil blive svagere og svagere, og hun vil kunne se frem til et liv i kørestol.

Medicinrådet udsendte efter mødet tirsdag aften en pressemeddelelse, som lyder således:

"Medicinrådet fortsætter drøftelserne om nusinersen (Spinraza) den 30. maj 2018.

Efter frugtbar dialog med fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi om datagrundlaget for nusinersen (Spinraza), har Medicinrådet valgt at fortsætte drøftelserne på næste rådsmøde.

På rådsmøde den 24. april 2018 præsenterede fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi deres svar på Rådets spørgsmål fra sidste rådsmøde om datagrundlaget for nusinersen (Spinraza):

- Vi har haft en frugtbar dialog med fagudvalget, hvor vi blandt andet har drøftet datagrundlaget for nusinersen (Spinraza) efter en artikel i The New England Journal of Medicine, som har givet os mulighed for at analysere data mere detaljeret. Vi fortsætter derfor drøftelserne på næste rådsmøde, hvor vi forventer at nå frem til en konklusion, siger Steen Werner Hansen, som deler formandskabet for Medicinrådet med Jørgen Schøler Kristensen."