Kræft Plus

Pludselig fik han ondt i benene: storesøster reddede Markus

En nyudviklet app fra Børnecancerfonden har gjort stor forskel for treårige Marius’ familie

15
Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne. Galleri - Tryk og se alle billederne.

”....ah, det ved jeg godt, hvor ligger”

VODSKOV:- Den kunne vi godt have brugt fra dag et.

Social- og sundhedsassistent Julie Munk ser på sin smartphone, hvor Børnecancerfondens nyligt udviklede app er hentet frem, så dens lilla farve fylder hele skærmen. Bagved er hendes børn ved at vise legetøj frem for fotografen: Røde, gule og grønne legetøjsbiler og et mindre lager af tøjbamser.

Treårige Marius og tre år ældre Karen har ikke bare blodets bånd imellem sig, men deler knoglemarv, som storesøster donerede til lillebror, da kræften i efteråret 2017 rasede i hans krop, og der var brug for hurtig hjælp.

børnekræft-appen

  • Beregnet til forældre og pårørende med kræftsyge børn.
  • Udviklet af Børnecancerfonden i tæt samarbejde med Danmarks fire børnekræftafdelinger.
  • Tilrettelagt, så hver familie først og fremmest får den information, der handler om barnets sygdom og behandling, samt den afdeling, som barnet behandles på - med mindre familien selv søger mere viden.
  • Hver afdeling uploader information om sig selv såsom kontaktinformation, besøgstider og særlige regler.
  • Appen har taget to år at udvikle og blev for alvor lanceret i foråret 2018.
  • Indtil videre er den downloadet 774 gange og har 250 aktive brugere om måneden.
  • Appen har kostet cirka en million kroner i foranalyse, udvikling, programmering og etablering på de fire børnekræftafdelinger.

Allerede dengang ville deres mor, Julie, have været glad for den app, som er blevet flittigt brugt siden hun fik den installeret på sin mobil i december sidste år.

Marius begyndte at halte

Familiens mareridt begyndte i sommeren 2017, da Marius begyndte at halte og have ondt i sine ben. 9. juni fik han konstateret kræft, der viste sig at være særdeles aggressiv. Marius blev indlagt på Rigshospitalet, hvor han 17. oktober fik en knoglemarvstransplantation.

App’en er på få måneder blevet downloadet 774 gange.

App’en er på få måneder blevet downloadet 774 gange.

- Fordi hans storesøster kunne bruges som donor, gik det lidt stærkere. Lægerne skulle ikke sende bud til Tyskland, hvor de fleste donorer kommer fra, fortæller Julie Munk.

I knap en måned derefter lå Marius i streng isolation. Hans immunforsvar var banket i bund, så det ikke skulle angribe de fremmede stamceller.

- De første uger måtte han overhovedet ikke udsættes for noget. Vi skulle bære maske, handsker og kitler, og Marius måtte ikke komme ud fra stuen, mindes hans mor.

13. november fik drengen lov til at komme hjem - stadig i isolation. Ved kriser i forløbet blev han indlagt han på Aalborg Universitetshospital, og det var her, hans mor så plakater, der reklamerede for Børnecancerfondens nye app. En sygeplejerske, der var superbruger, introducerede Julie Munk til app’en.

sådan virker en app

  • App er en forkortelse for application.
  • Det er et lille softwareprogram designet til at udføre bestemte opgaver på din mobil, tablet eller pc.
  • Opgaverne kan for eksempel være at sende beskeder i form af tekst, billeder, lyd eller video, handle med aktier, bruge netbank, overføre penge, høre radio, tjekke vejrudsigten og meget, meget andet.

- Jeg syntes den var fantastisk at bladre rundt i med svar på en række spørgsmål. Alt hvad den indeholder, kunne vi have brugt fra starten. Når man får besked om, at ens søn har kræft, går alt i stå. Verden forsvinder fra en. Så begynder spørgsmålene at poppe op: Hvad vil det sige at få en blodtransfusion, hvilke bivirkninger har behandlingen, hvad vil en "protokol" sige?

Børnecancerfondens app er udviklet i samarbejde med Danmarks fire børnekræftafdelinger. Her kunne Marius forældre finde svar på alt fra besøgstider på de afdelinger, deres søn var indlagt på, til information om netop hans sygdom og behandlingen af den.

Solid informationsmappe

Marius forældre havde ganske vist fået udleveret en solid A-4 informationsmappe allerede i juni 2017.

- Vi læste den igennem med det samme. Men derefter har jeg ikke brugt den. Vi var på afdelingen, så hjemme, så på afdelingen. Så får man ikke slæbt sådan en mappe med sig.

”Lad mig se, hvad er det for et kort ...”

”Lad mig se, hvad er det for et kort ...”

- Det er så dejligt at have en app i stedet. Man kan ikke gribe fat i en sygeplejerske hele tiden, og det er et godt opslagsværk, som vi stadigvæk har glæde af. Vi kan for eksempel holde øje med Børnecancerforeningens arrangementer for cancerramte familie, beretter Julie Munk.

Farlig situation

Hun mindes en episode sidst i december, hvor hun for alvor var glad for app’en. Marius fik feber. En farlig situation, når immunforsvaret er brudt ned, og forældrene havde fået instruks i straks at kontakte sygehuset, hvis det skete.

- Vi blev bange, hver gang han fik feber, og den aften kunne jeg ikke finde nummeret til afdelingen. Så tænkte jeg, om det mon var i app’en, og det var det.

Børnecancerfonden valgte at bruge en million kroner på at digitalisere kræftafdelingernes informationsmapper, fordi mange forældre efterlyste netop det.

- Det er vigtigt for os, at familierne får den til enhver tid nyeste information, når de skal finde deres vej i alt det ukendte. Og det er samtidig en sikkerhed for det faglige personale, at familierne har viden og vejledning lige ved hånden, hvis travlheden på afdelingerne gør det svært at nå hele vejen rundt, siger fondens direktør, Marianne Benzon Nielsen.

Børnecancerfonden bruger også selv flittigt app’en til at informere kræftramte familier.

Familien Munk har haft stor glæde af en app udviklet for familier med kræftsyge børn. Foto Lars Pauli

Familien Munk har haft stor glæde af en app udviklet for familier med kræftsyge børn. Foto Lars Pauli

- Med app’en er vi sikre på, at familierne kender tilbuddene om for eksempel psykologhjælp og rekreationsophold, som fonden tilbyder, men som ikke alle familier bliver opmærksomme på, hvis de er så heldige at kunne være meget derhjemme under behandlingen, uddyber direktøren.

At informationerne når frem, er Julie Munk et godt eksempel på.

icon

En dag, jeg sad og legede med app’en og gik igennem indholdet, så jeg, at vi kunne søge et ophold på Mallorca.

Det gjorde Julie Munk - og fik ja. Til efteråret tager hele familien afsted på et ophold skræddersyet til familier, der har været igennem samme forløb - eller er midt i det. Familien Munk kan glæde sig over at høre til første gruppe. Marius er erklæret rask og skal nu bare genvinde hele sin styrke. En opgave, han kaster sig ud i med tre-årig energi i en grad, så han for nylig brækkede det venstre ben. Kræft kunne have været årsagen, men forklaringen er langt mere positiv.

- Han er en rigtig vildbassedreng, der bare har meget at skulle indhente, fortælle Marius mor.

Hun står frem med sin søns historie, fordi hun gerne vil fortælle om den nye app.

- Jeg tror, så mange andre kan få glæde af den.

Kommentarer


Anmeld kommentaren

Giv redaktøren besked, hvis du synes indholdet virker forkert.

Anmeld kommentaren

Redaktøren er underrettet og vil kigge nærmere på indlægget.

Du skal skrive noget tekst

Du skal skrive noget tekst